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Testimoniare per essere d'aiuto agli altri membri

Scoprite la storia di Anna, 26 anni, membro di Carenity affetta da Asma e NASH. 

Ciao Annie24, potresti presentarti in poche righe?

Mi presento, mi chiamo Anna, ho 26 anni, abito in un piccolo paesino nella meravigliosa Maremma Toscana a pochi chilometri dal mare e attualmente sto facendo un tirocinio presso una cooperativa sociale come supporto segreteria

Come hai scoperto di essere affetto da NASH e asma bronchiale?

L'asma bronchiale mi è stata diagnostica all'età di 18 anni, dopo che svariati dottori non riuscivano a capire il motivo per il quale non riuscissi a correre come i miei coetanei, producessi troppo catarro sotto sforzo e perché fossi sempre tachicardica. Pensavano tutti che si trattasse di un problema cardiaco, per il quale sono stata visitata da alcuni cardiologi. Durante una visita, uno di loro, ebbe l'intuizione di lasciar perdere malattie collegate al cuore e mi prescrisse una prima visita da uno pneumologo. Alla visita mi fu fatta la spirometria con metacolina ed il verdetto su "Asma cronica bronchiale di grado severo". Purtroppo non avendo manifestato attacchi evidenti da piccola ed avendo avuto una diagnosi ritardata, purtroppo la mia patologia si è cronicizzata, ma attualmente è molto migliorata con i giusti farmaci.

Per quanto riguarda la NASH la storia è più o meno simile: ad ogni ecografia sin da quando ero adolescente, risultava che il mio fegato fosse sempre brillante. ossia che la steatosi presente desse un' immagine completamente bianca del mio fegato, cosa che rende la diagnosi di ulteriori malattie epatiche sottostanti ancora più difficile. I medici però attribuivano la colpa ad un mio sovrappeso (avendo problemi respiratori non facevo sufficiente attività fisica) quindi mi consigliavano soltanto di mettermi a regime alimentare. Il problema del fegato steatosi però non diminuiva neanche variando alimentazione. Nel 2012 ho sofferto di una gravissima infezione gastrica non riconosciuta, che ha avuto modo di espandersi in più organi, tra i quali il fegato, che per mesi risultavano alterati. Così mi recai in primo luogo da un ematologo, poiché manifestai l'ingrossamento dei linfonodi, che erano diventati reattivi, per poter scongiurare che si trattasse di malattie più importanti come linfoma o leucemia. Il destino ha voluto che lo stesso ematologo fosse anche oncologo presso l'ospedale di Grosseto ed avesse seguito mio nonno durante l'intera fase della sua battaglia contro un tumore epatico, anch'esso originato dalla Nash, che si era evoluta in cirrosi e poi in tumore. Alla visita mia madre sottolineò la parentela con mio nonno e si ricordò di portare anche le mie ultime ecografie dell'addome superiore: fu così che durante la visita mi fu prescritta la richiesta per poter andare ad effettuare una prima visita al reparto di Epatologia dell'ospedale Cisanello di Pisa.

Ti aspettavi questa diagnosi?

Mi aspettavo la diagnosi di Asma, perché ad un certo punto tutti i tasselli combaciavano ed i vari sintomi avevano la loro ragione di esistere, anche se non pensavo che si trattasse di asma così severa; per quanto riguarda la Nash invece è stato un fulmine al ciel sereno, perché prima di allora tutti i medici mi avevano fatto intendere che soffrissi soltanto di fegato grasso e che la situazione fosse reversibile con un bel po' di impegno. La Nash invece è un'infiammazione cronica del fegato, pertanto è una malattia che può avere le sue degenerazioni.

Quali sono state le maggiori difficoltà che hai incontrato finora?

Le difficoltà maggiori sono state l'effettuare la diagnosi di entrambe le patologie, per i quali ho visitato moltissimi medici, che avevano addirittura ricondotto i miei sintomi a delle malattie psichiatriche, che sono state escluse dagli psichiatri stessi durante le visite. Non ho potuto sottrarmi a questo iter, che non condividevo affatto, poiché ero provata per la lunga malattia infettiva, ma sono stata "obbligata" altrimenti non avrei potuto proseguire con ulteriori accertamenti. Inoltre ho notato che ogni medico fa una diagnosi differenziale e che non prende in considerazione i pareri dei colleghi, tanto che sono stata costretta a ripetere gli stessi analisi del sangue, poiché tra un centro e l'altro non c'era fiducia nel laboratorio analisi:in pratica non c'è un dialogo e collaborazione tra i vari centri.

Sei soddisfatta del tuo trattamento attuale ? Che trattamento segui?

Sono soddisfatta del trattamento che seguo per tenere sotto controllo l'Asma, perché purtroppo ho avuto la sfortuna di incappare in un medico cialtrone, che mi ha tenuto in terapia per un anno con un farmaco, a suo dire sperimentale, che proveniva dall'America, che non solo non curava la mia patologia, ma addirittura era sconsigliatissimo per chi soffrisse di Asma. Pertanto per un intero anno ho avuto un aggravamento dei sintomi, che mi portava addirittura a dover accedere al pronto soccorso molte volte al mese. Quando poi ho deciso di abbandonare questo medico, che tra l'altro effettuava le sue visite in centri privati, sono stata presa in cura presso il reparto di Pneumologia di Grosseto, dove ho incontrato una dottoressa molto competente, che è rimasta inorridita, quando ha constatato quale farmaco stessi assumendo. Durante la visita mi cambio trattamento e nel giro di una settimana sentii subito un miglioramento effettivo, con un calo drastico degli attacchi asmatici acuti.

Che cosa ti apporta la nostra piattaforma ogni giorno?

La vostra piattaforma mi dà sostegno perché mi piace scoprire le testimonianze degli altri utenti e come affrontino la malattia: per me sono di grande esempio.

Qual è la funzionalità del sito Carenity che utilizzi maggiormente?

Mi piace leggere le vostre news soprattutto per quanto riguarda le nuove scoperte mediche, che potranno in futuro curare le mie patologie

Quale messaggio vuoi dare ai nostri lettori e agli altri membri?

Ci tengo di cuore a far passare il messaggio che purtroppo ogni medico ha una propria visione della diagnosi, che purtroppo non è sempre scientifica ed obiettiva. Se avete la sensazione che il vostro medico curante non riesca ad ascoltarvi, ad indirizzarvi e a curarvi per il meglio, non dovete avere paura di sentire un'altra campana.

Ti ringraziamo tanto per questa testimonianza Anna. 

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il 13/06/18

Qual'era questo Farmaco sperimentale?... Se puoi dirlo... Sto studiando un po' tutti i Prodotti che vengono prescritti per l'Asma e le varie controindicazioni... Cosa usi ora? Ti dà problemi? Puoi anche rispondermi in provato, se preferisci...

Grazie!

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il 15/06/18

Grazie per la tua preziosa testimonianza. Sfatiamo una volta per tutte il luogo comune secondo cui i medici privati sono i migliori perchè non è sempre vero e quello che hai raccontato ne è una prova lampante.

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il 05/07/18

@Esmi1962‍ il farmaco che mi era stato prescritto portava il nome di Onbrez.

@lisailcognome‍ i centri privati possono andar bene quando purtroppo nel sistema nazionale ospedaliero pubblico dobbiamo aspettare troppo tempo per effettuare le visite, per le quali non possiamo attendere. A livello di competenza ho trovato dottori competenti sia all'interno degli ospedali che nei centri privati. L'unica differenza è che nei centri privati ti senti più ascoltato e "capito": soprattutto durante le prime visite si prendono più tempo per conoscerti, per farti spiegare i sintomi, cosa che purtroppo negli ospedali e negli ambulatori pubblici non capita, perché concedono poco tempo ai pazienti. Ma a livello di risultato finale nella diagnosi e nella cura della stessa non c'è differenza tra i due settori

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il 06/07/18

@Annie24 condivido quello che hai scritto, brava.

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il 04/08/18

Grazie, Annie24!