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Vivere giorno dopo giorno in modo sempre nuovo con la fibromialgia

Scoprite la storia di Stefania, 55 anni e madre di tre figli, membro Carenity che deve convivere con la fibromialgia. 

Ciao Stefy63, potresti presentarti in poche righe?

Ciao sono Stefania, ho 55 anni madre di tre figli, nel 2008 sono stata operata di un tumore maligno tiroideo, dopo le varie terapie quest'anno sono stata dichiarata fuori pericolo. In questo periodo durante le varie cure ho scoperto di essere celiaca perché non assorbivo la terapia, poi sempre legata alle cure relative a tiroide e celiachia.

Come hai scoperto di essere affetta da fibromialgia?

Avevo sintomi che peggioravano, mal di testa continui, dolori in tutto il corpo, la mattina al momento del risveglio non riuscivo a scendere le scale, avevo le gambe rigide doloranti dalle caviglie, le ginocchia, la schiena, e tutto il corpo... poi i malesseri aumentavano, dagli occhi, alla secchezza delle fauci ecc... fino a quando prendo la decisione di recarmi da un reumatologo, il quale appena mi visita mi richiede delle indagini per escludere altre malattie tipo il lupus, e dopo mi viene diagnosticata la fibromialgia.

La tua vita è cambiata dopo la diagnosi?

Inizia un calvario infinito tra integratori, miorillassanti, antinfiammatori, e antidepressivi che ho rifiutato, perché non sono depressa!!

Cosa hai fatto per limitare o ridurre i dolori?

Ho iniziato a camminare e riattivare per quello che potevo i miei muscoli, ho cercato di convivere con i miei dolori che limitavano ogni giorno la mia vita, ma non ho permesso che la fibromialgia potesse sopraffare la mia vita anche se limitata....

Come convivere con questa malattia? 

Questa mia lotta mi ha portato a reagire sopra le forze e nel tempo (dopo anni ho imparato a reagire a questo mio limite che a volte mi schiacciava, e altre mi dava lo stimolo per reagire e combattere)

Vuoi dare un'ultimo messaggio per ai nostri membri? 

Dopo questo periodo altilenante, sono arrivata a vivere giorno dopo giorno in modo sempre nuovo affrontando giorno dopo giorno senza abbandonarmi alla stanchezza che ogni giorno è il primo sintomo da combattere...

Grazie mille Stefania 

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il 13/07/18

Anche io, come Stefy63, presentavo (e presento tuttora) gli stessi sintomi. Anche io sono andata da un reumatologo che ha diagnosticato la fibromialgia e anche io ho rifiutato gli antidepressivi per la stessa ragione di Stefy63.

Sono affetta anche dalla Tiroidite di Hashimoto, che purtroppo agisce "sinergicamente" con la fibromialgia e a mio marito più di una volta mi ha dovuto portare a letto in braccio perchè non riuscivo a camminare.

Ho perso "amici" ritenuti cari e ogni giorno lotto contro i pregiudizi della gente. Purtroppo anche molti medici non conoscono la fibromialgia e capita che sottovalutino completamente il mio malessere facendo aumentare il mio disagio e la frustrazione.

Ho cominciato ad organizzare le mie giornate in base alla mia condizione quotidiana. Per una volta sono "contenta" di non avere più un lavoro, perchè credo che allo stato attuale se lo avessi lo perderei.

La mia più grande speranza (sempre più fievole) è che il SSN si "accorga" che questa malattia non si limita ad essere un (notevole) disagio, ma causa disabilità, nel vero senso della parola, nello svolgere le attività quotidiane. Non ho più fiducia nella Sanità (troppe visite a pagamento perchè le liste del servizio pubblico vengono tenute volutamente chiuse, medici qualunquisti che non si aggiornano e lavorano solo per i soldi, etc). Mi resta solo la speranza.

Stefy63, grazie per la tua testimonianza!

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il 09/08/18

Buongiorno, anche per me la stanchezza è il primo nemico da combattere tutti i giorni. Mi sveglio  stanca e mi trascino stanca per tutta la giornata.

Spesso devo ridimensionare i miei propositi o pagarne le conseguenze dopo, se decido di spingermi un po' oltre le mie possibilità. E' molto frustrante.

Ma ancora di più lo è subire il giudizio "ignorante" di chi non sa niente di questa complessa malattia, o di chi nutre molti pregiudizi al riguardo, additandola come mera problematica psicologica.

Vado avanti ad alti e bassi. Non posso permettermi di non lavorare, anzi da un anno mi sono lanciata anche in una nuova professione, Ho notato che comunque  se non mi tengo occupata ho troppo tempo per pensare, per deprimermi e disperarmi della mia condizione.

Ho una visita con una nuova reumatologa tra pochi giorni, spero di trovare un appoggio, anche emotivo....chissà, la speranza DEVE essere l'ultima a "morire".

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il 10/08/18

io nonostante stanchezza, dolori , ansia, ed anche un po di depresssione, ho deciso di fare le terapie che mi hanno prescritto e tra 1000difficolta' continuo a lavoarare a gestire casa e figlio...e' dura , ma voglio continuare a vivere per quel che posso...tra un po parto anche per le vacanze...ciao

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il 26/08/18

Ciao, anche io ho la fibromialgia e come tante ho rifiutato le cure a base di psicofarmaci e cerco disperatamente di tirare avanti e tenermi il lavoro. È dura, ho 4 figli ormai grandi ma ancora in casa. In questi giorni ho scoperto di avere un tumore al seno e sto facendo tutti gli accertamenti ...tra ansia e stanchezza non so più dove sbattere la testa. Coraggio, ce la possiamo fare?

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il 04/09/18

Certo che sì!

Un bacio, LisY

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il 01/10/18

anch'io soffro di fibromialgia da piu' di 10 anni 

l'inizio e' stato terribile , non avevo mai conosciuto dolori simili e una stanchezza simile e il mondo mi e' crollato addosso , ma i miei figli mi hanno aiutata molto , ho perso amicizie ,quasi nessuno purtoppo ancora oggi crede che questa malattia sia altamente invalidante 

ora ad esempio sto scrivendo e le mani e i polsi mi fanno male ma chi lo direbbe ?

bisogna convivere e vivere un po' alla giornata fare progetti per me e' ancora difficile 

sono serena ma al mattino quando mi sveglio so come sara' la giornata pesante o meno e quando posso mi regolo di conseguenza 

ho un nipotino di 10 mesi quando sto con lui 7 0 8 ore poi so che per due giorni ho dolori a gogo' ma non rinuncerei mai ai suoi sorrisi ai suoi bacetti !!

un abbraccio a tutti

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il 15/10/18

Salve soffro di sindrome fibromialgica da 16 anni,e purtroppo giorno dopo giorno il quadro della situazione diventa sempre piu" difficile e mortificante!!!Un dolore iniziale al quadricipite della coscia sn dopo due anni di dolori atroci convinsereo i medici nel 2003 di intervenire chirurgicamente su schiena ed anca sinistra.Il risultato fu una protesi in titanio  anca sn e una fissazione interspinosa su L4 L5...I dolori furono ridotti d intensita' ma ancora nel resto del corpo erano ben vivi e presenti nell arco della giornata.Fu da allora che dopo varie patologie enunciate .osteoartrosi.spondilite anchilosante.D.i.s.h si inizio' a parlare di fibromialgia..Dopo anni di medicinali e terapie di ogni tipo,compreso anni di percorso psicologico e psichiatrico,ad oggi convivo con sofferenza continua che va sempre piu' aggravandosi .Se penso che all inizio alcuni medici mi diedero del matto,mi vien da sorridere....Meno se rendiconto quanti inesperti hanno fatto di me una cavia,provando terapie su terapie per anni.con risultati a dir poco imbarazzanti.....Oggi piu' di ieri e' sempre piu'dura.negli anni ho visto cadere sogni e speranze,persi vari lavori,mai avuto aiuti concreti lavorativi visto anche l invalidita'totale civile avuta da organi competenti dopo anni di cause e ricorsi contro l inps!!!!!Alla fine gratificato con un minimo di sostegno della i.n.c.i.v.!!!!!e credetemi con famiglia e minori a carico e' dura e poco dignitosa....La rassegnazione sulla speranza di guarigione oramai ha preso il sopravvento,.ti sei reso conto che la fibro purtroppo e' una malattia per ricchi. Ti sei affidato per anni alle risorse in campo medico che lo Stato offre.con risultati mediocri..SLOGAN come mai piu' DOLORE..sono belli da leggere ma in pratica restano tali.....SLOGAN!!!!Senza lavoro la cannabis terapeutica resta un sogno ,visto i costi ,integratori ideali per poter stare meglio idem.Nel mentre la fibro attacca stomaco,vie urinarie,intestino rendendo la vita un inferno,ti sei affidato da anni a medici che con farmaci oppiacei hanno cercato di rendermi la vita meno dura,ed anche no,visto che alcuni sconsigliano drasticamente l uso degli oppiacei..Tutto questo ha aumentato ansie e paure,e ti ritrovi a 58 anni in un corpo che non senti piu' tuo.dove il dolore continuo ti destabilizza.un giorno si formano borsiti nelle anche , menischi spontanei.masse che toccano muscoli e tendini.!!!!!!Nonostante tutto resistiamo sperando che sia vicino il giorno che la fibromialgia venga messa K.O....e la gioia di non provare piu'dolori prenda la giusta via....Ringrazio Tutti voi per l attenzione che date a tanti di Noi...Grazie ...Pino da Cagliari