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Testimonianza di una malattia rara: mastocitosi

Convivere con una malattia rara, ecco la storia del nostro membro della piattaforma francese. 

Puoi presentarti in poche parole?

Non è facile presentarsi! Sono un uomo che vive solo, un po' per scelta all'inizio. Ho perso la mia ragazza in un incidente stradale e non ho ritrovato nessuno. Ma dico "all'inizio" perché, nel 2010, ho avuto la prima grande manifestazione della mia malattia e sarei stato molto felice di avere un partner che mi aiutasse.

Stavo aiutando i miei genitori, non sempre è stato facile trovarmi malato e dover aiutare i miei genitori nascondendosi, in modo che non si sentissero peggio, che non stavo facendo bene.

Come sei venuto a conoscenza del nostro sito?

Nel mio villaggio, quasi nessuno aveva Internet e penso che se non avessi avuto questa crisi che quasi mi ha portato alle porte di San Pietro, non avrei mai avuto Internet e quindi non avrei mai conosciuto Carenity. Perché se ho preso Internet, era per capire molte cose che non capivo su quello che avevo. E' cosi' che, da un filo all'altro, sono arrivato al vostro sito.

Quando hai scoperto per la prima volta la tua malattia?

E' complicato..... Penso di non essere mai stato normale, ma è arrivata nel 2010. Poco prima avevo perso mia madre, dovevo aiutare mio padre che viveva dall'altra parte della strada. Ci ho passato un sacco di tempo, non mi sono preso molto per me stesso, con il lavoro extra..... Ho mangiato spesso cose che venivano preparate velocemente, prosciutto bianco, gamberetti sbucciati, molto cioccolato.

Il 21 giugno 2010 mi sentivo molto a disagio al lavoro, le dita girate all'indietro, qualcosa di impossibile da fare in tempi normali, le guance approfondite, le gambe non mi portavano più, ero mezzo sordo..... C'erano persone intorno a me ma non me ne rendevo conto, pensando di morire, è vero, ma non sapevo tutto quello che ho saputo dopo. Ho superato un gran numero di esami, alcuni dei quali sono impensabili, vi assicuro. Prima di affrontare questa malattia, ero una persona molto modesta, ma oggi non ho molto da nascondere.

Quali erano i sintomi?

Cercherò di essere il più chiaro possibile, partendo dalla parte superiore del corpo fino alla parte inferiore del corpo e poi di nuovo, potrei dimenticarne un po':

- Sovrapproduzione di sebo sul viso: questo forma macchie di pelle antiestetiche e quando le rimuovo, esce un liquido oleoso. Se vado un giorno senza usare l'acqua micellare, si ripropone più e più volte.

- Vertigine: è dolorosa e non rara. E' difficile evolvere, fare il minimo da fare in una casa con quello.

- Il desiderio di dormire: quando ci vuole, non c'è niente da fare, devo dormire. Quando non sapevo di avere ancora questa malattia, sono andato a lavorare due volte con una testa pesante e una buona dose di caffè. Non ha aiutato, mi sono addormentato in macchina..... Per fortuna, non ho fatto del male a nessuno, mi sono appena svegliato, la macchina nel fosso, senza sapere come ci sono arrivato. La prima volta che sono andato al lavoro comunque. La seconda volta che sono tornato a casa e mi sono preso la pressione sanguigna, avevo più di 17 anni. Ho ancora spesso attacchi di sonno, oggi non faccio più fatica, quando si tratta di esso, mi sottometto.

- Forte reazione agli odori: è anche doloroso, un odore che mi dà fastidio può farmi stare molto male, come i profumi di stanza o le bombe deodoranti per la casa. Un giorno, mio padre glielo aveva fatto dopo un problema cardiaco, l'avevo lavato mentre aspettavo l'ambulanza e ho spruzzato questo prodotto. Quando arrivarono i paramedici, riuscivo a malapena a parlare. Tutti gli odori mi sono dannosi, ho la fortuna di avere campi intorno a casa mia..... quando i miei amici contadini trattano i loro campi, io assaggio, soprattutto quando il vento viene da nord e mi manda il fumo dal sistema di riscaldamento a gasolio del mio vicino. Così, in casa, è un riscaldamento a legna, legna tagliata con una sega circolare perché con una motosega, mi fa ammalare (olio della catena, combustione). Per me è tutto naturale. Il vantaggio è che piante e insetti si sentono bene lì!

- Sensibilità al calore del sole: il sole mi provoca dolorose vesciche rosse. Il calore, molto poco per me - anche se il calore artificiale di un radiatore non mi dà fastidio.

- Iperacusia: è qualcosa di faticoso, soprattutto quando non ho identificato da dove proviene il rumore che sento. In un certo senso, sarebbe possibile paragonarmi all'eroe degli anni '80, "L'uomo che valeva tre miliardi". Ma per me, non e' una risorsa.

- Mal di testa: niente funziona contro queste emicranie se non la completa oscurità e il silenzio il più possibile.

- Glauco: Sembra che questo sia più o meno uguale a quello che le persone con fibrosi cistica sperimentano in misura minore. Nessun farmaco cura questo, ho solo bisogno di un ambiente senza cose aggressive per il mio corpo.

- Braccia e gambe rigide: mi impediscono addirittura di guidare, a volte per un breve periodo, tanto che a volte vedo il fondo del mio frigorifero prima di poter fare la spesa (in assenza di mezzi pubblici nel mio villaggio).

- Mal di stomaco e diarrea quasi permanente: non ho mai provato costipazione in vita mia.

- Cuore troppo lento o troppo veloce: abbastanza per farti impazzire eppure in tutti gli esami, il mio cuore è bello e tutto va bene.

- Irritazione da tosse: questo accade quando mangio o respiro qualcosa di inquinato. I giorni di nebbia sono difficili.

- Prurito notturno: di notte mi prude tutto il corpo e soprattutto la schiena. Alcune mattine, quando arrivo sotto la doccia, a volte vedo il mio corpo graffiato dalle unghie perché mi sono graffiato meccanicamente.

- Problemi intimi: pelle secca e un paio di altre cose - non mi soffermerò su questo, abbiamo tutti il nostro giardino segreto.

- Depressione: saremmo depressi se non lo facessimo, e, naturalmente, ho attacchi d'ansia quando il mio cuore perde il controllo. Ovviamente, la paura della morte è in gioco.

- Impulsi suicidi: vengono così, senza motivo, devo lottare per non farlo, tutti i nervi del mio corpo tremano, bisogna vedere, è qualcosa..... In questi momenti, se non vivessi da solo, vorrei essere attaccato per non commettere l'irreparabile.

- Sensazione di ustioni alle braccia

- Sudore: a volte anche quando è inferiore a 19°C, figuratevi!

Sei stato l'attore principale nella tua diagnosi, puoi dirci qualcosa di più a riguardo?

Avevo sempre saputo che c'era qualcosa che non andava in me, ma beh, tutti mi dicevano che era una malattia nervosa, che ero malato di pelle. Dovevo capire cosa stavo passando. L'avevo già visto su mia madre e sapevo dove l'aveva portata: al cimitero.

Dato che non era nella mia agenda, volevo capire. Il mio medico di medicina generale mi ha detto che non c'era nulla da capire, che si trattava di spasmofilia. Non conto le volte in cui sono stato al pronto soccorso della mia regione, soffrendo e senza che nessuno lo capisca. Così, dopo essere stato detto che ero pazzo, finalmente ci ho creduto e così, per stare meglio, sono rimasto in una struttura di salute mentale a Jarnac. Purtroppo non mi ha portato nulla, ma ho imparato molto sulle persone, è stata un'esperienza per uno come me che è curioso di tutto.

Tutto il cuore, l'intestino e altri test che puoi immaginare, li ho passati, e sai una cosa? Nelle foto non c'e' niente di visibile. Ho fatto psicoterapia e poi un giorno, stanco di tutto questo, ho comprato un quaderno di scuola su cui ho scritto tutto, dalle mie attività al tempo, come era la luna, la mia dieta..... Dopo due settimane, sembrava che ogni volta che mangiavo cioccolato, avevo un attacco.

E' stato bello sapere che dopo tutto non ero cosi' pazza. Ho aspettato un po' più a lungo e ho mostrato questi risultati al mio medico di famiglia.

Dopo la scoperta del "cioccolato", è stato necessario consultare un allergologo.

Prendo antistaminici in dosi normali da molto tempo, dopo aver avuto un'allergia ad un antibiotico. Il mio medico di medicina generale mi ha messo in contatto con un allergologo di Angoulême. Ho dovuto smettere di prendere antistaminici per poter fare il test. Mi sono sentito gonfio dopo aver mangiato, ho telefonato a mio fratello e gli ho detto che le cose non andavano bene, lui ha risposto: "Basta, è psicologico, è tutto qui". Psicologica sì, lo farei, ma allora perché mi si gonfiava il collo? Verso le 2 del mattino, ho chiamato i vigili del fuoco e ho preso la mia medicina di nuovo su loro consiglio. Il miglioramento è stato enorme.

L'allergologo ha immediatamente descritto quello che stavo passando e mi ha chiesto se avevo anche qualche preoccupazione intima. Ho un orgoglio..... ho detto di no. Non ha cercato di andare più in profondità, ma mi ha dato una foglia con cose che non dovrei più mangiare. Mi ha anche dato il numero di uno specialista (forse l'unico in Francia) all'ospedale universitario di Bordeaux.

Come si è trasformata la tua dieta?

Quando sono tornato a casa, data la mia lista, non sapevo cosa mangiare. Pomodori, vietati. Spinaci, vietati. Manzo e vitello, con moderazione. Fegato di maiale, proibito. Pesce, proibito. Salsiccia secca, proibita (ne ero pazza). Formaggio fermentato, bevande fermentate, alimenti fermentati, tonno in scatola, uova di aringa affumicate, non consigliato. Maiale, cioccolato, fragole e frutta erano potenzialmente letali. C'erano molte altre cose...... Ho dovuto anche smettere di fumare, cosa che ho fatto diversi mesi dopo.

Ho chiesto al mio farmacista se i laboratori avevano fornito idee di menu. Non aveva mai sentito parlare della mia malattia e ha anche preso la mia foglia di foto di cibo proibito!

A casa, castagne e patate sono stati gli ingredienti principali dei miei pasti per molto tempo, non essendo nella lista.

Dopo sei mesi, finalmente hai avuto un appuntamento con lo specialista di Bordeaux.

Guardando tutti i miei esami, sospirò, mi disse che i medici erano stupidi, e poi mi diede un trattamento che il mio medico di medicina generale poteva facilmente ripetere. Prima di partire, mi ha detto: "Nessuna restrizione alimentare, devi mangiare un po' di tutto in quantità ragionevoli, tranne cioccolato, fragole e maiale in tutte le sue forme".

Come ti sei sentito dopo la diagnosi?

All'inizio, ero felice di avere una diagnosi, ma poi, come avevo conosciuto molti errori di diagnosi, ho dubitato ancora una volta e ho fatto altri test. Ma questi test e le mie reazioni ai mezzi di contrasto (tra le altre cose) mi hanno portato ad ammettere che la mastocitosi è stata la causa di tutti i miei disturbi.

Qual è stata la reazione dei tuoi cari?

Per quel poco che ho ancora visto, erano un po' sorpresi di sapere che non ero psicologicamente malato.

Su base giornaliera, quali sono gli impatti della malattia?

Fa sempre male da qualche parte, ma la parte peggiore è quando sono davanti al mio piatto: ho sempre questa domanda: "Come sarò dopo aver mangiato questo? "Il piacere di mangiare, l'unico che mi era rimasto perché non fumavo più, non avevo fatto sesso, non avevo bevuto per quasi vent'anni e non prendevo droghe (beh, a parte le medicine), anche quel piacere è andato via.

Che trattamento stai seguendo ora?

Prendo alte dosi di antistaminici, PPI e antipsicotici, di solito questi ultimi, ne ho presi così tanti per niente che è difficile smettere di prenderli.

Qual è la cosa più difficile da fare ogni giorno?

Rimanere degni, credo, avere il coraggio di fare la doccia, di avere un bell'aspetto, quando non ci si aspetta più nulla da nessuno. Qualcuno che non lo sa non può immaginare in quale inferno viviamo.

Che consiglio daresti al parente di un paziente con una malattia rara per aiutarlo?

Credendolo quando dice che tutti hanno torto e invece di pensare che sia psicologicamente malato, lo spinge a fare test, perché da solo, hai bisogno della volontà di farlo.

Che consiglio daresti ad una persona che cerca una diagnosi?

Coraggio, più coraggio, più coraggio, nonostante i fallimenti numerosi, dobbiamo continuare, finché non lo sappiamo.

Che consiglio daresti a un paziente con una malattia rara?

Data la situazione attuale, dato che queste malattie non portano abbastanza soldi ai laboratori perché ci siano cure vere e proprie, gli direi di imparare a pregare.

L'ultima parola?

Grazie per avermi permesso di testimoniare per far conoscere una malattia troppo sconosciuta dalla professione medica.

 

 

Grazie mille per questa testimonianza! Sentitevi liberi di commentare la testimonianza per porre le vostre domande o fornire il vostro sostegno!