Schizofrenia: sensazioni, emozioni e trattamenti
Schizofrenia

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La schizofrenia raccontata da un paziente: dalla diagnosi errata all'organizzazione e alla creatività

A 39 anni, Adeline Magloire, alias @speedy2519, è la madre di un'adolescente di 16 anni. Con la schizofrenia e alla ricerca di un lavoro, ha accettato di spiegarci che cos'è realmente la malattia, con i suoi vantaggi e svantaggi.

Come hai scoperto la tua schizofrenia? Ci è voluto molto tempo ai medici per dare un nome ai tuoi sintomi?

Mi è stata diagnosticata la schizofrenia nel giugno 2017, dopo 14 anni di trattamento del disturbo bipolare, che è una falsa diagnosi. Lo psichiatra che mi segue dal 2009 mi ha chiesto solo nel 2017 a che età sono iniziati i miei disturbi.

Quali erano i tuoi sintomi? Cosa ne pensi degli attacchi di schizofrenia? Come spiegare questa malattia spesso caricaturale?

Una volta ho creduto durante una crisi che qualcuno mi stava seguendo; durante un'altra crisi, ho sentito voci che mi dicevano di attaccare la mia integrità fisica e la mia vita. E infine, a volte mi sveglio e non so se sto ancora sognando o meno. Questa sensazione dura molti minuti. 

Soffro di allucinazioni e deliri, una graduale perdita di contatto con la realtà. I miei pensieri e le mie idee sono disorganizzati e ho difficoltà a svolgere alcuni compiti.

schizofrenia

Come hanno reagito la tua famiglia e i tuoi amici di fronte ai tuoi sintomi e poi all’annuncio della tua schizofrenia?

Non tutti intorno a me sanno che sono schizofrenico, perché questa malattia spaventa le persone che non lo sanno. Coloro che sono consapevoli tendono a far sentire il paziente in colpa, riducendo al minimo l'impatto dei sintomi della malattia. È facile curare il paziente di "Caliméro" se si lamenta di una sofferenza che, sebbene non palpabile, è molto reale! Così tacere sulla malattia, il suo nome e i suoi effetti, evita spesso conflitti e la sensazione di essere fraintesi.

Come possiamo garantire che i membri della famiglia siano veri e propri caregiver in caso di malattia mentale (prevenzione, informazione, coinvolgimento dei membri della famiglia nel processo di cura, ecc.?

Sarebbe auspicabile che i parenti, per essere veri assistenti, sostengano il paziente senza sostituirlo. Essi devono informarlo quando è sulla strada sbagliata senza farlo sentire in colpa o fargli fare lezione. Sarebbe bello se potessero aiutarlo con le attività domestiche o quotidiane: budgeting, programmazione degli appuntamenti, ecc.

Mi hai detto che ti sentivi in colpa, puoi spiegarmi come è nata in te questa sensazione?

Mi sento in colpa per mio figlio perché all'epoca non sapevo di avere questa malattia. All'inizio, quando lui era all'asilo, sono stata mal diagnosticata e ho dormito 16 ore al giorno. Così ho avuto difficoltà a prendere cura di lui correttamente, mantenendo l'appartamento in uno stato ottimale di pulizia. Per me è stato difficile portare a termine un compito dall'inizio alla fine. 

Al contrario, la schizofrenia permette di essere più sensibili, empatici e creativi.

Ho fatto di questa malattia qualcosa di bene perché sento intensamente le emozioni, tutto è amplificato. I miei problemi di concentrazione mi permettono di capire meglio i bambini e i problemi di memoria mi permettono di capire meglio gli anziani.

La malattia mi permette di essere più creativa a tutti i livelli: dipingo, cucino creando le mie ricette, creo brevi testi su argomenti che mi stanno a cuore. Poiché non penso come tutti gli altri, ho una prospettiva diversa sulla vita e su chi mi sta intorno.

Che trattamento stai seguendo? Ci sono svantaggi ed effetti collaterali? Quali sono i vantaggi?

Il mio attuale trattamento è il seguente: Lamictal, Abilify Maintena, Cymbalta e Temesta. Ora posso svolgere un compito da un capo all'altro. Così posso condurre una vita più equilibrata e avere meno allucinazioni. D'altra parte, sento un'intensa stanchezza, ho difficoltà di concentrazione e la mia memoria è compromessa.

Che consiglio daresti a un paziente schizofrenico per migliorare la sua vita quotidiana?

Il consiglio che darei ai pazienti schizofrenici è di assicurarsi che svolgano le loro attività dando loro priorità. Uno o due compiti completati al giorno possono sembrare banali rispetto agli altri, ma è già una grande vittoria.

Per la perdita di memoria, consiglio di annotare, programmare compiti e appuntamenti. È anche possibile scattare foto di testi e altri documenti importanti quando non è possibile scriverli o copiarli in modo semplice e leggibile.

Direi per concludere che quando si fallisce 100 volte, bisogna farlo 100 volte di più. La perseveranza è la cosa migliore per i pazienti con la nostra malattia.

Un'ultima parola?

Godiamoci ogni giorno come se fosse l'ultimo. Carpe Diem!

Grazie Adeline per la condivisione della tua storia! Esprimete la vostra opinione, potete porre le vostre domande e portare sostegno nei commenti emoticon winkemoticon angel

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il 21/01/19

Cara Adelina, per la tua preziosa testimonianza. 

Pur non avendo la tua stessa malattia sei riuscita a coinvolgermi e a rendermi partecipe delle tue emozioni, ti sei spiegata molto bene.

Ho apprezzato in modo particolare il tuo intervento riguardo a come dovrebbero comportarsi i famigliari in determinate situazioni. E' molto utile saperlo, a volte si crede di essere nel giusto ma non è sempre così. 

Grazie ancora per la tua condivisione !!

Lisa

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il 18/02/19

Cari membri avete visto questa testimonianza? Volete condividere la vostra esperienza? Ringrazio chiunque vorrà esprimere la sua opinione a riguardo della schizofrenia con noi. 

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