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Tumore al seno: oncofertilità e terapia ormonale

Scoprite la storia di Angelica, membro di Carenity affetta dal tumore al seno. Questa giovane donna di 35 anni, che vive in Francia, si occupa di una pagina Facebook Sein Rose per condurre un’azione di sensibilizzazione sul tumore al seno e sostenere gli altri.

Qual è il tuo percorso sanitario?

Nel settembre 2016, qualche giorno prima di partire in viaggio nel Canada con mio marito per tre settimane, ho avuto un piccolo dolore, come fitte acute sotto l’ascella. Quando mi facevo la palpazione, sentivo solo una piccola massa ma pensavo fosse solo un nodulo dovuto al mio ciclo. In effetti, si sente spesso che il tumore al seno non fa male. Ma questo accade, il tumore si trovava vicino al nervo pettorale (e fortunatamente!) Siccome la massa cresceva e i dolori erano persistenti, ho chiesto la consultazione alla mia ginecologa: ecografia, mammografia, biopsia…conoscete la procedura. Poi il mio percorso sanitario è stato quello: nodulectomia, chemioterapia, radiazioni e ormai terapia ormonale per cinque anni.

Puoi parlarci dell’oncofertilità?

Con piacere! Grazie ai progressi della medicina, oggi, si può proteggere la sua fertilità quando si ha un tumore ormonodipendente. Non ne parliamo abbastanza, ci sono ancore troppo donne che non conoscono questa possiblità.

Quando sono stata informata a proposito dei trattamenti da seguire, ho saputo dei rischi di provocare delle difficoltà per i cicli e quindi rendere una gravidanza complessa (dovevo aspettare 5 anni dopo la terapia ormonale per la gravidanza, sia a 40 anni) o in casi estremi rendere sterile. Allora m’hanno proposto una riserva della mia fertilità. Non abbiamo ancora figli con mio marito. Questa « messa in pericolo » della mia fertilità m’ha fatto realizzare il mio desiderio di maternità.

Così, la mia ginecologa m’ha spiegato come proteggere la mia fertilità: o mettere da parte 100% di ovociti, o 100% di embrioni oppure 50% di ovociti, 50% di embrioni. Con mio marito, abbiamo scelto la soluzione 100% di embrioni. Poi ho dovuto aspettare l’autorizzazione di uno specialista perché il mio tumore al seno ormonodipendente e le mie iniezioni di ormoni stimolavano il dibattito (le cellule tumorali si nutrono delle ormoni). La chemioterapia doveva cominciare un mese dopo quindi ho ottenuto l’autorizzazione rapidamente. Poi sotto anestesia generale, i miei ovociti sono stati prelevati (mediante prelieveo delle ovaie) e i spermatozoi di mio marito sono stati raccolti. I nostri embrioni vengono poi congelati e mi saranno iniettati soltanto se proverò delle difficoltà nel rimanere incinta dopo la mia terapia ormonale.

Abbiamo sette embrioni da parte che ci aspettono se abbiamo bisogno.

Qual era il tuo sguardo rispetto a questo argomento? E oggi?

Non avevo nessun opinione prima. Non sapevo dell’importanza di proteggere la sua fertilità in caso di chemioterapia.

Oggi la vedo diversamente. L’ho vissuta questa cosa. Quindi voglio condividere la mia esperienza per sensibilizzare le altre donne. L’informazione è annunciata troppo spesso tardivamente alle donne prima di cominciare i trattamenti.

Ne hai parlato con tuo marito? Sarebbe stata diversa la tua decisione se fossi single?

Moi marito era presente quando la mia infermiera (la ringrazio molto) m’ha parlato di questa conservazione della fertilità. Fortunatamente che mio marito stava con me perché è stata una mazzata. Non mi aspettavo a tutti questi rischi per la mia fertilità. La mia mente non era capace di seguire durante i minuti seguenti. Mio marito era qui e poteva ascoltare l’infermiera.

Ciò che contava per lui era la mia guarigione ma capiva anche il mio bisogno di proteggere la mia (e la nostra) fertilità. Abbiamo deciso insieme di mettere da parte gli embrioni. Se fossi single, avrei preso la stessa decisione di conservazione. Ma avrei messo da parte soltanto gli ovociti ovviamente.

Puoi parlarci della terapia ormonale?

Invece di parlarti della terapia ormonale, ti invito a guardare il video che ho fatto sulla terapia ormonale e le sue azioni. L’ho fatto con la mia infermiera ed è stato visualizzato e validato dal mio oncologo.

La chemioterapia e la radioterapia sono trattamenti ben spiegati dal personale sanitario ma la terapia ormonale molto meno. Quello che troviamo sul web è difficilmente comprensibile. Quindi ho fatto questo vido per altri pazienti che vogliono capire cos’è veramente la terapia ormonale.

Quale impatto ha il tumore nella tua vita?

Direi che nell’insieme, e questo può sembrare strano, la malattia mi ha portato molte cose positive:

Ho incontrato delle buone persone e ne incontro ancora

Do importanza ad ogni secondo

Voglio andare in fondo ai miei progetti

Niente avventatezza ormai, so che non sono immortale. Qualcosa dentro di me è cambiato ma è difficile di verbalizzare tutti i miei sentimenti.

Come tuo marito ha vissuto questo periodo?

Quando penso a moi marito, una parola mi viene in mente: preoccupazione. Era molto preoccupato per me e lo è ancora, durante ogni esame o per qualsiasi dolore. È stato molto presente e mi ha sostenuto tantissimo.

Come ti senti oggi? Qual è il tuo stato d’animo?

Ho ripreso il lavoro nel gennaio 2018 in part-time terapeutico. Sono ancora molto stanca, non so perché, forse la fine dei trattamenti o un effetto dovuto alla terapia ormonale ma questa stanchezza è ben presente. Quindi un part-time è perfetto. Ma sto bene! Devo rallentare perché ho un sacco di progetti. 

Quale messaggio vuoi trasmettere alle personne nella stessa situazione?

La malattia non è una cosa semplice. Non dobbiamo banalizzare il tumore al seno dicendo che oggi non è grave, che si può guarire come si guarisce dell’influenza.

Perché il trattamento è completamente diverso e purtroppo ci sono molte donne che muoiono di un tumore al seno o che hanno tumori metastatici.

Ma sono un tipo ottimista, quindi voglio dire che non è semplice di vivere con il tumore ma possiamo superare i trattamenti e dopo i trattamenti possiamo godere di nuovo della vita (con i suoi tempi, non c’è una ricetta miracolosa). Non dimentico le persone che non possono essere di natura ottimista o positiva, a causa dello stadio della malattia. Quando è possibile, siate forti, coraggiosi e sorridete. Sono cose importanti per affrontare questa cosa difficile!

La malattia ci trasforma ma porta anche delle cose positive. Mando tutta la mia energia positiva a tutte le persone che seguono trattamenti per diverse malattie.

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il 23/07/18

Bellissima testimonianza. Mi rivedo tantissimo in lei... 

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il 24/07/18

Hai molto coraggio,brava sei un esempio.