https://www.carenity.it/static/themes-v3/default/images/it/header/sclerosi-multipla.jpg

Pazienti Sclerosi Multipla

25 risposte

314 visualizzazioni

Tema della discussione

Membro Carenity
Pubblicato il

ciao a tutti.  chi di voi prende aubagio? come vi trovate? non ho ancora iniziato la terapia ma inizierò a breve..sono sinceramente spaventata dagli effetti collaterali. il medico mi ha informata che potrebbero cadere in capelli

Inizio della discussione - 08/08/16

aubagio
Membro Carenity
Pubblicato il

Ciao!io ho iniziato questa settimana la terza confezione.Ho rincominciato a vivere dopo quasi un anno di interferone!Il primo mese ho avuto qualche brufoletto ma nulla di che,i capelli al massimo possono diventare un pochino più fino ma a me x ora non è capitato.x il discorso di epatossicita  (quello che a me spaventa di più) ti monìtorano costantemente per circa 6 mesi e poi il pericolo dovrebbe essere scongiurato.Come ho detto alla mia psicologa,finalmente son tornata a sorridere con aubagio(da me e un mio amico ribattezzato babacio)

aubagio
Membro Carenity
Pubblicato il

Ciao io lo prendo da circa nove mesi e per ora niente problemi. Stai tranquilla

aubagio
Membro Carenity
Pubblicato il
Buon consigliere

Se sapessi cos'e' "l'aubagio" lo "commenterei" ma... non ne so' nulla!!!!!

Io ho la S.M. da 7 anni.

Prima "recidivante-remittente" adesso "progressiva.

La mia unica terapia (dopo alcuni anni di copaxone) adesso e' NIENTE se non la cardio-aspirina (sono diabetico e tabagista.

Certo che leggo su Internet che hanno "scoperto" un metodo per la "ricostruzione della mielina" ma....NON HANNO TROVATO IL FARMACO!!!! Forse....NON FACCIAMO SUFFICIENTE "BUSINESS"!!!

Credo pero' che oltre a possibili e auspicabili farmaci, la "terapia" migliore e': NON ABBATTERSI E VEDERE IL "BICCHIERE MEZZO PIENO"!!!!Certo stavo meglio "prima" ma ce l'ho e quindi meglio conviverci!!!! Per i "capelli che cadono" non lo so' ma il problema e' il lavandino che si ottura prima!!!! Sei sicuramente bellissima e...che vuoi che ne freghi alla gente dei capelli!!!! 

aubagio
Membro Carenity
Pubblicato il

Aldomiller....prima copaxone e adesso nulla...e come va?

Io copaxone da 5 anni quasi e vorrei smettere ma ogni tanto c'è qualche piccola lesione nuova (senza sintomi apparenti)....

aubagio
Membro Carenity
Pubblicato il
Buon consigliere

Senza copaxone ... va'!!!! Secondo me qualche nuova lesione c'e' ma faccio finta di niente!!!!A me la S.M. ha preso prevalentemente gli arti superiori, mi fanno del "botulino" ogni 3 mesi e .... tiro avanti.

aubagio
Membro Carenity
Pubblicato il

che bello leggere le Vs testimonianze...io nel frattempo non ho ancora avuto il coraggio di iniziare.........ahimè. in punta dei piedi vi chiedo, cosa ne pensate dell'alimentazione? sapete quanti benefici apporta al ns corpo una corretta alimentazione? io credo ben più di alcuni farmaci..ovviamente nel caso della sm tutto dipende sopratutto dallo stadio della malattia.  

aubagio
Membro Carenity
Pubblicato il

L'alimentazione è importantissima,ma ho sempre avuto uno stile di vita sano. Sport regolare e cibo sano, tanta frutta e verdura bio,quasi nessun prodotto di origine animale.proteine da legumi o pesce. Assumo frutta secca ecc...(ovvio,qualche sgarro ogni tanto me lo concedo pure io) eppure la sm non me la sono evitata...

aubagio
Membro Carenity
Pubblicato il
Buon consigliere

ninamerendina: Sei bravissima!!!! Congratulazioni!!! Credo lo "stile di vita" sia importantissimo!!! Io ho ricevuto maggiori "benefici" dalla fisioterapia!!! Poi la sm va' "per conto suo"!!!! Sono fatalista!!! come dice Woody Allen "se smetti di bere e fumare, campi una settimana in piu' e quella settimana...piove!!!! Ma sarebbe giusto condurre una vita corretta!!! E qualche sgarro "fa' parte del gioco"!! Lo concedevano anche a me con il diabete!!!.

aubagio
Membro Carenity
Pubblicato il

salve,da quello che leggo qui ,tutti piu o meno avete avuto aiuto e sostegno dal momento della diagnosi.allora,mi sorge una domanda:la sicilia il problema?.mi è stata diagnosticata la sm al san raffaele di milano 14 anni fa,subito dopo la nascita dell ultimo figlio.perchè a milano? perchè non avevano ancora capito che si trattasse veramente  di sclerosi multipla.comunque,dopo di che vengo seguita(si fa x dire) qui nella mia città in sicilia...dove,ancora oggi e dopo 14 anni devo essere sempre io a ricordare al mio neurologo che,dovrei fare la risonanza ,che ogni 3 mesi devo fare le analisi e che ogni tanto dovrei fare una visita...loro si ricordano solamente quando mi vedono,che sono li x ritirare il farmaco...punto!faccio  rebif 22 e mi aiuta tanto ma,la cura x vivere meglio lo trovata da sola...io e lei l amica amica che non volevo...abbiamo imparato a convivere senza lamentarci mai,tanto,chi non c'è la non puo capire.

icon cross

Questo tema ti interessa?

Raggiungi i 70 000 pazienti iscritti sulla piattaforma, ottieni informazioni sulla tua malattia o quella del tuo parente e condividi con la comunità

È gratis e anonimo