Diabete: Discriminazione, vita professionale, dispositivi...cosa vogliono veramente i pazienti?

il 09 nov 2018

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Quali sono le questioni che dovrebbero essere affrontate dai governi? Cosa volete far capire alle persone che non hanno il diabete? Dovrebbe essere cambiato qualcosa in Italia? I nostri membri hanno risposto alle nostre domande sulla Giornata mondiale del diabete, il 14 novembre. Ecco le soluzioni che propongono ed i risultati che li stupiscono.

diabete

Una malattia che non si vede

Come accade in numerose malattie che non si vedono esternamente, a volte è difficile essere capito e riconoscuto come malato quando si ha il diabete. Per @tiotte e @Danone16, dobbiamo parlare di più del diabete e sensibilizzare gli altri: "anche i consiglieri per ottenere una collaboratrice domestica non conoscono la nostra malattia". Lo Stato è anche accusato dai nostri membri: @damien45 deplora che i diabetici siano costretti ad andare dal medico per rinnovare le loro prescrizioni, così come l'eliminazione del pensionamento anticipato a tariffa piena.

Una stigmatizzazione insopportabile

@MOMOETSOSO ha rilanciato un dibattito che nelle ultime settimane ha stimolato la comunità del diabete, ovvero la necessità di controlli medici per mantenere la patente di guida: "Se tutti quelli a rischio dovessero farlo, non capisco perché le persone con problemi alla vista o all'udito, o con problemi cardiaci, non lo farebbero anche loro. @damien45 condivide la sua frustrazione con questa misura, che "richiede ai diabetici di sottoporsi a un esame medico per convalidare la patente di guida".

Allo stesso modo, dover dichiarare il proprio diabete alla prefettura ha un "sapore di stella gialla", espressione forte cui fa eco @pucesmart, che aggiunge che "così tante persone hanno un comportamento più o meno rischioso, attraverso l'assunzione di farmaci, droghe, alcool, ridotta acuità visiva, o comportamenti di guida non sicuri".

Discriminazione professionale

@damien45 nota anche il divieto di esercitare alcune professioni, citando l'esercito, la polizia, il subacqueo e l'aeronautica. Anche per @Lily81 è necessario iniziare ad affrontare la discriminazione professionale: l'urgenza è quella di "formare gli imprenditori a rispettare la legge quando viene richiesto una riorganizzazione". 

Un migliore rapporto tra medici e pazienti

Per @Totor644, è necessario "migliorare la qualità e la durata dei periodi di scambio tra pazienti e medici: più tempo per le consultazioni (30 minuti e non 10) e per il check-up annuale (scambi molto limitati durante il ricovero diurno, che dura non più di 4 ore)". Aggiunge che i pazienti stessi potrebbero aver bisogno di preparare meglio le loro consultazioni per renderle più redditizie e non sperimentarle come intervista per il rinnovo della prescrizione. @pucesmart denuncia l'inadeguatezza delle prescrizioni ospedaliere con i consigli medici che essi stessi raccomandano. Il suo esempio? Mentre i medici consigliano di mangiare pane integrale invece del pane bianco e fare esercizio fisico, quando sono ricoverati in ospedale, ai diabetici vengono serviti 20 grammi di panini bianchi e conchiglie di grano nelle loro camere.....

Materiale che potrebbe essere migliorato

Da parte sua, @Yvelise è interessata ai miglioramenti che i suoi dispositivi medici potrebbero subire: "Apprezzo ogni giorno la mia mini pompa per insulina POD di Dino Santé. Ma perché non potremmo pianificare un cambio di OmniPod, farlo funzionare senza batterie e ricaricarlo come tutti i dispositivi collegati con un cavo? Questo gli permetterebbe di essere costruito più piccolo e  sarebbe meno pesante da trasportare. » @bekkkara34 condivide la sua opinione sull'aspetto vincolante della malattia. Per il nostro membro @pseudonimo nascosto"La cura del diabete non sta in macchine e macchinette ma nella biologia. Quando si scoprirà come ricreare cellule beta ci sarà la soluzione per i malati"

>> Alcuni consigli per sapere quando e quanto spesso si dovrebbe misurare la glicemia è sempre disponibile

 

Pazienti delusi

@mitch30 e @fabach deplorano il fatto che che si tratti di denaro e profitto. Per loro, i laboratori, persino lo Stato, stanno ostacolando l'attuazione di nuovi trattamenti. @pucesmart deplora "la lentezza delle autorità pubbliche o dei laboratori o di entrambi per permetterci di beneficiare degli sviluppi della ricerca". @Michel.did, per parte sua, deplora il fatto che il diabete sia segnalato soltanto una volta all'anno. Disilluso, non crede nei miglioramenti nella sua vita quotidiana e continuerà ad andare "al CHU, aspettare due ore per vedere il medico 5mn e ottenere la mia prescrizione di 6 mesi".

Uno sforzo individuale da fare?

Per @herminatine83, la soluzione non verrà dalle autorità pubbliche, ma dai pazienti stessi. Il membro raccomanda che questi ultimi siano gli attori della loro malattia, al fine di sentirsi meglio: "i diabetici vedono l'insulina troppo come una soluzione miracolosa quando dovrebbero curare la loro dieta". Si tratta di una semplice questione di abitudine: "cercate di prestare attenzione alla vostra dieta ogni giorno e non di tanto in tanto, e vedrete che la vostra emoglobina glicata starà meglio".
Anche i nostri membri ambasciatori italiani sono d’accordo con questo fatto. @pseudonimo nascosto‍ ci dice questo "Quindi svegliamoci, e non facciamoci gabbare dal sistema che ci vorrebbe tutti cronicamente ammalati per lucrare sulle "cure" che, molto generosamente, ci forniscono". Per @pseudonimo nascosto"Chi ha il diabete deve stare molto attento a quello che mangia per mantenersi in salute. L’obiettivo principale è quello di evitare picchi di zucchero nel sangue".

>> Per vedere come adattare la sua dieta con il diabete, unitevi alla discussione dedicata

Allora, ti unisci al dibattito?
Cosa ti sconvolge nella gestione del diabete?
Cosa deve essere migliorato?

Commenti

il 13/11/18

Secondo me alcuni lavori (non mi uccidete vi prego) non sono consoni al diabete anche se uno si controlla bene. L'aviatore, il carabiniere ecc. hanno una vita di stress molto forte, bisogna sempre essere al massimo e questo secondo me per i diabetici non è fattibile. Se durante un volo o durante un inseguimento una persona ha una ipo improvvisa come la risolve? non è facile secondo me

il 13/11/18

Grazie del tuo contributo @pseudonimo nascosto‍  Molto interessante! Cosa ne pensano i nostri membri ambasciatori @pseudonimo nascosto‍ @pseudonimo nascosto‍ @pseudonimo nascosto‍ @pseudonimo nascosto‍? Ringrazio chiunque vorrà condividere la sua esperienza con noi. Un caro saluto. 

il 13/11/18

@pseudonimo nascosto‍ in caso di ipoglicemia : Se i sintomi sono evidenti è opportuno ricorrere subito, ovunque ci si trovi, a carboidrati ad assorbimento veloce (circa 20 grammi), come ad esempio:
4 zollette di zucchero(da portare sempre con sé), un cucchiaio da minestra scarso di zucchero, un cucchiaio da minestra di miele o marmellata, 1 banana grande o 2 piccole, 1 succo di frutta, 1 bicchiere di succo d’arancia, 200 cc di latte con 2 zollette di zucchero, 40 g di cioccolata al latte, 25 g di caramelle(5-6).
Con sintomi più leggeri si può invece assumere carboidrati ad assorbimento più lento, come: 30 g di pane, 100g di frutta, 2 o 3 biscotti non dolci.
Non assumere mai bevande alcoliche. (Fonte:Web)

Avendo il padre diabetico e conoscenti so che si portano sempre dietro caramelle da prendere all'occasione. Non dev'essere facile svolgere qualunque tipo di lavoro, in effetti. 

Per qualunque domanda o approfondimento sono qui

Lisa

il 14/11/18

UGOGUFO.

Anch'io faccio parte di questa "Armata Brancaleone" che ad ogni piè sospinto sente invocare il nome DIABETE, GLICEMIA e INSULINA ,ed onestamente non mi aggrada essere considerato a livello di persone con dipendenze varie : loro se le sono cercate ed io no!.

Decisamente ho imparato a convivere con questa problematica, cerco sempre di tenermi aggiornato su quanto accade attorno a me a livello Medico e e ammetto ogni tanto faccio voli pindarici Medico Scentifici sperando che i vari ritrovati giungano velocemente sul Mercato.

La mia esperienza che si avvicina quasi al mezzo secolo di convivenza con tale belva, ha avuto episodi diversi che sono passati dalla Dottoressa che per punizione voleva prescrivermi le iniezioni di insulina , al dottore che durante una visita per il rinnovo per la patente automobilistica mi ha chiesto gentilmente di spiegargli quali erano i sintomi dell'ipoglicemia perchè ne aveva solo sentito parlare ed era convinto che crollassi a terra come una pera cotta appena scendeva lo zucchero nel sangue.

In compenso penso di aver fatto nell'arco di tutti questi anni solamente una curva da carico di Glucosio, la prima, e poi non l'hanno più controllata.

Ora sono a regime insulinico con 4 iniezioni giornaliere, mi è stato consigliato di seguire il livello glicemico con il reflessometro, ma la dotazione di strisce si limita a 75 mensili,spero che con il nuovo piano terapeutico aumentino la dotazione giornaliera.

Dal canto mio gestisco i miei valori giornalieri usando un foglio elettronico dove riporto calorie carboidrati e glicemie,facendo poi defluire nel tracciato di SiDiary per la stampa e l'eventuale consegna al "medico curante" del Centro Diabetologico dove sono registrato.

Grazie per lo sfogo : non voglio essere considerato come un'Autorità ma come un semplice Cittadino Italiano che ha servito il Suo Paese con amore ed onore e quindi merita un po di rispetto: UGOGUFO Alberto.

il 14/11/18

Io sono veramente scocciata del fatto che lo Stato ci consideri invalidi part time ovvero solo nelle situazioni in cui ci può guadagnare come il rinnovo della patente e per il restante lasso di tempo non fa altro che toglierci o ledere i nostri diritti, come la tutela professionale iscrivendoci di diritto alle categorie protette oppure costantemente  diminuendoci i presidi a noi necessari. Questi ultimi dobbiamo andare a prenderli nei posti più improbabili e fare file di ore, per poi sentirci dire che a fronte di una richiesta di fornitura per 3 mesi a malapena ti danno quella di un mese. Lo stato dovrebbe snellire tutta questa burocrazia, le prescrizioni andrebbero rinnovate solo se cambia il piano terapeutico perché dal diabete non si guarisce;  lo stato dovrebbe anche garantirci sempre gli ultimi apparecchi tecnologici come il free style libre, per permetterci di migliorare il controllo glicemico e quindi non avremmo più incontro alle complicanze gravi del diabete che pesano sulle casse dello stato e questi soldi potrebbero essere investiti nella ricerca.

il 14/11/18

INIZIATIVE A Marsala 
Anche quest’anno il 14 novembre
si celebra in tutto il mondo la
Giornata Mondiale del Diabete,
il tema del 2018 è ‘Famiglia e diabete’.
In ambito locale, Pietro Di Girolamo,
presidente del Lions Club di Marsala,
raccogliendo l’invito dell’Associazione
Diabete Italia, rappresentata da Antonietta
Scarpitta, organizza per giovedì
15 novembre dalle ore 16.30 alle 19 un
presidio informativo e diagnostico
presso l’Atrio del Municipio di Marsala,
ove rivolgere l’informazione ai cittadini.
L’evento consta di due offerte: saranno
distribuiti pieghevoli, materiale
informativo e sarà effettuato un test di
indagine da medici specialisti a chi
vorrà sottoporsi allo screening. L’iniziativa
gode del patrocinio dell’Amministrazione
comunale, sindaco Alberto Di
Girolamo, e il messaggio di prevenzione
sarà veicolato anche attraverso
l’ausilio dei giovani del progetto alternanza
scuola-lavoro dell’Istituto Tecnico
Commerciale "G. Garibaldi" di
Marsala, diretto dalla preside Sara Garamella.
La cittadinanza è invitata a partecipare.
E’ previsto un presidio organizzato dal Lions Club Marsala nell’atrio comunale per il 15 novembre
N.B.  Ci sarò anche io e sarò riconoscibile dalla maglietta con il simbolo "Stemma"  (EUREKA!)   il logo di Eureka è stampato su entrambi i lati Vanti-Retro in formato Gigante.

By Eureka! 

il 14/11/18

@mic.pin, ,

Lo Stato ci considera malati gravi noi affetti da DT1 quando ci costringe a rinnovare la patente ogni tre anni dopo i 50 anni, ma sanissimi,  giovani e forti quando non ci riconosce la minima riduzione oraria nel lavoro nè di poter andare in pensione prima degli attuali 42 anni di lavoro!  Che singolare contraddizione di cui nessuno si accorge!

il 14/11/18

Mi associo a quanti sostengono l'ingiustizia di dover rifare il rinnovo della patente ogni anno. Non fai in tempo al rinnovo che sei già in pista per le visite successive per non parlare di quel minuscolo foglietto del diabetologia che attesta che sei diabetico e per il quale sei costretto anche a pagartelo (quest'anno 45euri) oltre ai vari esborsi ed al fastidio di tutti gli appuntamenti. Poi fai la visita, banale, e senza null'altro chiedere ti dicono gliela rinnoviamo per un anno. E un cardiopatico? E se uno all'improvviso ha un infarto? E via di questo passo. Non sanno questi medici soloni che il diabetico ha più cura di se che altri esseri umani? Con le Pio o iperglicemie non si scherza!!!! Già la mortificazione di non poter mangiare quel che si vuole con granu salis. E per chi è poliomielitico come me il disagio di andar di qua e di là....insomma ci vorrebbero più sensibilità, meno burocrazia ma soprattutto rispetto per il diritto ahimè di essere diabetico. 

il 15/11/18
Non capisco perchè se uno fà dei sacrifici per mantenere il diabete nei valori giusti si viene discriminati,almeno io lo considero così;leggo quì che per avere il Free style libre è cosa ardua per mè lo è stato per il semplice glucometro Menarini,il perchè non avevo valori glicemici importanti,il chè mi ha portato a disertare il centro diabetico ormai da anni.Ho fatto questo passo perchè se io faccio dei sacrifici e non vengono considerati almeno me li godo da solo,tutto quello che mi serve per la misurazione li compro e mi risparmio quel supplizio di alzarsi alle cinque del mattino e ritornare a casa a mezzogiorno se ti và bene.Andare al centro era una prassi che non porta benefici al paziente anzi lo stressa e non solo,convivere con il diabete questo è quello che dovrebbero inculcare e non la catena di montaggio"avanti un'altro"alimentazione ed esercizio fisico questa è la medicina.
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