Caregiver: come sostenere al meglio un parente con TTP?

La porpora trombotica trombocitopenica (TTP) è una rara malattie del sangue. Questa patologia è caratterizzata da un basso livello di piastrine nel sangue, cellule essenziali per la coagulazione, dovuto alla carenza dell'enzima ADAMTS13. Bassi livelli di questa proteina portano alla formazione di piccoli agglomerati di piastrine, che impediscono loro di circolare nel sangue. Questa patologia può essere congenita (malattia genetica) o acquisita nel corso della vita.  

I pazienti affetti da porpora trombotica trombocitopenica (TTP) presentano vari sintomi, molto diversi tra loro, come disturbi della vista, mal di testa, formazione di ematomi senza motivi particolari, ecc. Questa patologia si presenta sotto forma di fasi di calma e di "crisi", che è importante saper prevedere e valutare, poiché i sintomi possono portare rapidamente a gravi complicazioni, come l'emorragia interna, che può causare il coma o addirittura alla morte.  

Sono questi episodi che devono essere gestiti a livello medico. L'obiettivo è quello di controllare regolarmente i parametri biologici, come i livelli di piastrine o di ADAMTS13 , e di prevenire ed eliminare il rischio di ricadute con speciali accorgimenti dietetici e un monitoraggio medico accurato. Questo stile di vita può essere particolarmente impegnativo per i pazienti, che spesso hanno bisogno di essere aiutati da un familiare.  

Assistente, parente, professionista...Quali differenze?  

L'assistente è una persona che aiuta con regolarità, parzialmente o totalmente, qualcuno che sta perdendo l'autosufficienza, a causa dell'età, della disabilità o di una malattia grave e/o cronica. Esiste una distinzione tra:  

• Assistenti professionali, ovvero professionisti il cui lavoro consiste nel fornire assistenza a persone non autosufficienti (assistenti domiciliari, infermieri, aiuti domestici, ecc.). 

• Assistenti non professionali, noti anche come caregiver, assistenti naturali o, in alcuni contesti giuridici, assistenti familiari, sono persone vicine all'individuo che sta perdendo la propria autosufficienza, e sono spesso parenti, amici o anche vicini di casa.  

Si stima che i caregiver sono circa 3 milioni in Italia. Non hanno uno status giuridico particolare, ma sono spesso definiti in relazione al loro legame affettivo (parenti, amici, ecc.) o geografico (vicini, ecc.) con la persona assistita. Forniscono assistenza, in modo temporaneo o permanente, in diversi aspetti della vita della persona non autosufficiente, ad esempio la somministrazione delle cure, le procedure amministrative, le attività della vita quotidiana o il sostegno psicologico e la salute mentale. Sono riconosciuti dagli operatori sanitari come un supporto fondamentale e hanno un ruolo di rilievo nel percorso di cura del loro parente affetto da malattie croniche come la PTT.  

Come aiutare una persona cara che soffre di TTP? 

La TTP è una malattia rara, di cui si parla poco. I pazienti affetti da queste patologie hanno spesso bisogno di aiuto nella gestione della malattia. Ecco alcuni esempi di come un caregiver può aiutare un parente malato: 

• Informarsi sulla malattia. Per capire meglio la persona assistita e le difficoltà che incontra nella vita di tutti i giorni, bisogna conoscere il più possibile le caratteristiche delle diverse malattie. 

• Imparare a riconoscere i sintomi delle ricadute. Le ricadute della TTP sono urgenze mediche che possono portare a gravi complicazioni. Sintomi come mal di testa, sensazione di confusione, macchie rosse o violacee sulla pelle (petecchie, porpora), problemi digestivi o sangue nelle urine sono segnali di allarme da monitorare, in modo da poter gestire l'episodio il più velocemente possibile e ridurre il rischio di complicazioni pericolose per la sopravvivenza.  
• Comunicare correttamente con il personale sanitario. A volte è difficile per il paziente identificare i propri bisogni e comunicare bene con gli operatori sanitari. Succede, ad esempio, ai giovani pazienti con TTP congenita. In questo caso, succede spesso che la comunicazione caregiver-personale sanitario sia gestito da una persona vicina al paziente (in questo esempio, un genitore). In questo contesto, una buona comunicazione con il personale sanitario consente di trattare e monitorare la patologia nella maniera più appropriata. Fare domande ai professionisti aiuta anche a capire meglio la malattia e a limitare l'ansia e l'angoscia legate alla diagnosi o alla scarsa comprensione di alcuni aspetti delle cure.  
• Organizzare la gestione quotidiana della malattia. Un caregiver può anche aiutare a guidare il paziente nelle varie fasi dell'assistenza, sia che si tratti di fissare visite mediche o di somministrare un trattamento. Per questo, si consiglia di avere una buona conoscenza dei diversi problemi legati ai trattamenti. 
• Dare supporto emotivo. A volte, per i pazienti, è difficile convivere con la malattia. Le ricadute possono essere particolarmente pesanti e causare stress e ansia. È quindi importante che i pazienti si sentano sostenuti e che ricevano un sostegno emotivo per riuscire a mantenere una buona salute mentale. I caregiver sono gli attori principali nel fornire questo supporto.  

Salute dei caregiver: non dimenticatevi di voi stessi!  

Sebbene assistere una persona cara sia molto gratificante, nel giro di poco tempo la posizione del caregiver può diventare estremamente impegnativa: ci sono molte testimonianze dell'impatto della malattia di una persona cara sulla vita professionale e personale dei caregiver. Inoltre, uno studio condotto dall'Associazione francese dei caregiver nel 2015 indica che quasi la metà dei caregiver sviluppa problemi medici che non aveva prima di iniziare ad assistere una persona cara. Tra questi si possono menzionare i disturbi del sonno, il dolore fisico, ma anche l'ansia e la depressione.  

Per poter fornire il miglior aiuto possibile a un caro malato, è importante fare le cose con calma e dedicare le dovute attenzioni alla propria salute. È quindi importante prendersi il tempo necessario per curarsi, prevedendo visite di controllo dal medico di famiglia, ma anche mantenere uno stile di vita sano: fare attività sportiva con costanza e seguire una dieta equilibrata, dedicare del tempo a se stessi e non trascurare il sonno o la vita sociale, per evitare l'isolamento. Sono stati inoltre creati numerosi gruppi di discussione per i caregiver all'interno delle associazioni di pazienti, ma anche associazioni interamente dedicate al sostegno ai caregiver (CARER, CONFAD, ecc.) 

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