La diagnosi della depressione raccontata dai membri Carenity

Indagine realizzata in Francia, Italia, Spagna, Germania, Regno Unito e Stati Uniti presso 271 membri Carenity.

 5 anni e 3 medici consultati in media prima che la diagnosi della depressione sia fatta.

Anche se la depressione è una malattia comune, i membri Carenity affetti dalla depressione hanno aspettato cinque anni per ottenere una diagnosi! I sintomi che li hanno avvertiti sono principalmente l'ansia e la tristezza.

Stanchezza cronica | Insonnia | Panico | Fobia sociale | Pensieri ossessivi | Rabbia | Isolamento

Tutti questi sintomi hanno pesato sulla vita quotidiana dei pazienti. La vita sociale e la vita familiare sono gli aspetti principalmente impattati dalla malattia. Di più la depressione li ha impedito di fare alcune attività fisiche e ricreative e ha portato i nostri membri ad una grande stanchezza.

 Vita sociale - 88%

 Vita familiare - 80%

 Tempo libero ed attività fisiche - 77%

 Stanchezza cronica  - 77%

 Vita professionale - 76%

 Vita personale - 74%

 Dolori fisici importanti - 44%

Se i nostri rispondenti hanno aspettato cinque anni tra la comparsa dei sintomi e l'annuncio della diagnosi, ciò non si spiega con una serie di diagnosi sbagliate: il 78% dei nostri rispondenti non ha conosciuto una diagnosi errata prima di sapere di essere affetto dalla psoriasi. Tuttavia, alcuni sono stati diagnosticati a torto con le malattie seguenti: 

Disturbo d'ansia generalizzato | Fibromialgia | Ipertensione arteriosa | Ipotiroidismo | Stress | Disturbo ossessivo-compulsivo | Sindrome da stanchezza cronica

La testimonianza dei pazienti: gli errori di diagnosi

"Dal 2010 dopo una trombosi venosa profonda e una gravidanza interrotta al 6 mese, sottoposta a varie indagini risulta già una positività a titolo elevato per Ana lac e altri anticorpi... gia sospetto... ma a lungo ignorato dal reumatologo da cui pur andavo... mi inondava di antidolorifici senza prescrivere ulteriori indagini."

"In realtà, prima di diagnosticarmi la depressione, è passato un bel po' di tempo e ancora adesso non ho una diagnosi ufficiale, nonostante la prescrizione di farmaci. Stessa cosa per il mio disturbo borderline. Comunque, prima di vedermi riconosciuta almeno la depressione, sono stata da una neuropsichiatra infantile, che mi ha diagnosticato dei generali disturbo dell'umore e ansia, e da uno psicologo che ''si rifiutava di catalogare i suoi pazienti'', quindi trattava la malattia come una condizione dell'umore, anche lui, passeggera e contingente."

"Ho sembre combattuto per non lasciarmi sopraffare dalla depressione, da quando avevo 13 o 14 anni. A vent'anni cominciai a soffrire di insonnia (incapacità di addromentamento), ma sia il medico di famiglia che lo psicologo mi consigliarono di stare tranquillo e prendere della valeriana in capsule prima di andare a letto. A 35 anni uscii di strada con la mia auto (non sapevo di soffrire di assenze dovute all'epilessia, ancora non diagnosticata), e dopo il ricovero in ospedale scoprii di avere una MAV (Malformazione Arterovenosa) nel cervello, in seguito asportata assieme a parte del tessuto cerebrale."

"Sono stata da diversi psicologi che hanno detto che non ero depressa , ero solo arrabbiata. In più un certo psichiatra ha detto che avevo un disturbo ossessivo compulsivo."

Prima della diagnosi, il 57% dei pazienti ha fatto delle ricerche su Internet per cercare di porre una diagnosi sul loro stato e soltanto il 34% ha utilizzato delle medicine alternative per attenuare i sintomi.

La diagnosi di una malattia cronica turba la vita dei pazienti. Sapere che si soffre di una malattia cronica può essere vissuto diversamente dai pazienti: a volte sollevati di avere una diagnosi e di poter cominciare i trattamenti, possono anche vivere questo momento in modo spaventoso e brutale. Nel caso della diagnosi della depressione, i pazienti aspettavano questa diagnosi ed è stato un sollievo per loro di avere la diagnosi della malattia.

 Non è stato uno shock, me l’aspettavo - 48%

 È stato un sollievo - 24%

 È stato orribile - 20%

 Non ho avuto una reazione particolare - 17%

 È stato brutale - 15%

 Non mi ricordo - 13%

Il ruolo dell’operatore sanitario che fa la diagnosi è fondamentale. A volte, i pazienti non si sentono abbastanza ascoltati o informati; altri al contrario sono grati al loro medico di averli accompagnati in questo momento. Per i membri Carenity affetti dalla depressione, l’operatore sanitario è stato piuttosto un alleato. I pazienti apprezzano il fatto che il medico è stato molto tranquillo per spiegare loro la malattia.

54% -  Era molto tranquillo

46% - Mi ha offerto un sostegno psicologico

45% - Era empatico

45% - Ha preso del tempo per spiegarmi tutto

12% - È stato precipitoso

11% - Non sembrava interessato

10% - È stato freddo e distante

5% - Ha utilizzato soltanto parole scientifiche

La testimonianza dei pazienti: l'annuncio della diagnosi

"Ho chiesto io se fosse depressione, e lui me lo ha confermato. Mi ha detto sì, si tratta di un fenomeno depressivo."

"L'ha scritto sul foglio, non l'ha detto a voce."

"La psicologa mi ha detto, con molta dolcezza: secondo me un po' di serotonina potrebbe farti stare meglio perché il tuo problema principale è la tristezza. Prova. Io non volevo, avevo paura di prendere psicofarmaci. Dopo qualche seduta me l'ha ripetuto, dicendomi che davvero mi avrebbe fatto stare meglio, dicendomi che avrei potuto smettere se mi fossi trovata male, che erano medicinali leggeri e con pochissime controindicazioni. Allora ho ceduto, ho provato perché stavo sempre molto male. Solo con il tempo, incontrando lo psichiatra consigliato da questa psicologa, quando ho letto la ricetta e la descrizione della diagnosi, ho letto depressione maggiore." 

"Ho esposto allo specialista cosa mi sia successo in passato e dopo circa un ora di dialogo intenso, e di domande varie, ha formulato la diagnosi."

"Dopo una serie di test mi è sono state elencate una serie di sintomatologie borderline e altre di matrice patologica tra cui la depressione."

Dopo la diagnosi, 13% dei pazienti si sono sentiti pronti a combattere la malattia, 31% si sono sentiti sollevati di avere infine una diagnosi e 7% avevano fiducia nel futuro.

47% si sono sentiti angosciati, 32% scoraggiati, 49% da soli, 38% persi, 18% arrabbiati. E 42% incompresi dai loro parenti. 

 Grazie mille a tutti i partecipanti di questa indagine! I nostri membri Carenity hanno preso del tempo per condividere la loro esperienza per aiutare altri pazienti ad ottenere più velocemente la buona diagnosi.

"La fretta, ricordo solo fretta frenesia... nel liquidare il mio caso per poter ricevere il prossimo paziente. Base di ricovero in mano, in 4 minuti circa si è consumato tutto... spedita da sola per reparto vari a prenotare tac eco ed esami fi ogni tipo. Più attenzione. Più apertura. Più umanità."

"Mi sarebbe piaciuto sentirmi dire che c'è una via d'uscita prima che l'avessi chiesto io."

"La mia esperienza è stata molto positiva, ma credo dipenda da come è la persona. In generale credo che il medico dovrebbe spiegare nel dettaglio in cosa consiste la malattia, ma anche quali strategie immediate, tampone, adottare, e spiegare che c'è una strada per curarsi."

"Ci si dovrebbe occupare delle diagnosi dei disturbi psichici in maniera molto più precisa e ufficiale dovrebbe essere stabilito un percorso per cui poter arrivare alla diagnosi e curarla di conseguenza."

"Mi è piaciuto avere anche dati piu scientifici riguardo questa malattia, e l'empatia del professionista. Secondo me bisogna informare i futuri pazienti della normalità della malattia e impostare anche uno stile di vita piu sano e capire da dove nascono questi traumi."

I risultati di questa indagine riflettono la vostra storia?

Condividiamo la nostra esperienza e discutiamo insieme per far progredire le cose!

Indagine realizzata in Francia, Italia, Spagna, Germania, Regno Unito e Stati Uniti presso 271 membri Carenity.