La diagnosi della psoriasi raccontata dai membri Carenity

Indagine realizzata in Francia, Italia, Spagna, Germania, Regno Unito e Stati Uniti presso 151 membri Carenity.

 3 anni e 2 medici consultati in media prima che la diagnosi della psoriasi sia fatta.

Anche se la psoriasi è una malattia comune, i membri Carenity affetti dalla psoriasi hanno aspettato tre anni per ottenere una diagnosi! Il prurito è il principale sintomo ad avere avvertire i membri.

Sete notturna | Dolori | Lesioni alla pelle | Chiazze | Bruciore | Croste | Sanguinamento

Tutti questi sintomi hanno pesato sulla vita quotidiana dei pazienti. La vita sociale e la vita personale sono gli aspetti principalmente impattati dalla malattia. Di più il prurito li ha impedito di fare alcune attività fisiche e ricreative.

 Vita sociale - 68%

 Vita personale - 68%

 Tempo libero ed attività fisiche - 56%

 Vita professionale - 44%

 Vita familiare - 38%

 Stanchezza cronica  - 25%

 Dolori fisici importanti - 25%

Se i nostri rispondenti hanno aspettato tre anni tra la comparsa dei sintomi e l'annuncio della diagnosi, ciò non si spiega con una serie di diagnosi sbagliate: il 68% dei nostri rispondenti non ha conosciuto una diagnosi errata prima di sapere di essere affetto dalla psoriasi. Tuttavia, alcuni sono stati diagnosticati a torto con le malattie seguenti: 

Micosi | Dermatite atopica | Cheratodermia | Eczema | Disidrosi | Dermatite seborroica | Intestino irritatabile

La testimonianza dei pazienti: gli errori di diagnosi

"Queste errate diagnosi si sono protratte nel tempo, i medici che avevo consultato si ostinavano a prescrivermi terapie inefficaci ed intanto io mi deprimevo."

"Ero piuttosto piccola quando sono comparse le prime placche psoriasiache  avevo intorno agli 8 anni e quindi non lo ricordo molto bene. So che mia madre mi portò da un omeopata che mi diagnosticò una parassitosi intestinale. Presi per circa 2 anni dei medicinali per combattere questo presunto disturbo. Ricordo che non volevo prendere le medicine, si trattava di compresse, faticavo molto a prenderle. In quel periodo mi ricordo come una bambina molto triste."

"Il medico di famiglia che è anche dermatologo. No nessun impatto. Il problema è nato dopo la diagnosi, perché non me l'aspettavo e perché ho iniziato a capire, documentandomi, che la psoriasi può compromettere altri organi. Allora sono andata in crisi."

"Ero molto giovane (11 anni). Credo non mi rendessi conto esattamente di ciò che stava accadendo. La preoccupazione era soprattutto dei miei genitori."

Prima della diagnosi, il 41% dei pazienti ha fatto delle ricerche su Internet per cercare di porre una diagnosi sul loro stato e soltanto il 30% ha utilizzato delle medicine alternative per attenuare i sintomi.

La diagnosi di una malattia cronica turba la vita dei pazienti. Sapere che si soffre di una malattia cronica può essere vissuto diversamente dai pazienti: a volte sollevati di avere una diagnosi e di poter cominciare i trattamenti, possono anche vivere questo momento in modo spaventoso e brutale. Nel caso della diagnosi della psoriasi, i pazienti hanno avuto reazioni miste: se alcuni hanno trovato la diagnosi brutale e angosciante, altri aspettavano questa diagnosi e non hanno avuto una reazione particolare. 

 Non è stato uno shock, me l’aspettavo - 26%

 Non ho avuto una reazione particolare - 21%

 È stato brutale - 21%

 Non mi ricordo - 21%

 È stato un sollievo - 20%

 È stato orribile - 13%

Il ruolo dell’operatore sanitario che fa la diagnosi è fondamentale. A volte, i pazienti non si sentono abbastanza ascoltati o informati; altri al contrario sono grati al loro medico di averli accompagnati in questo momento. Per i membri Carenity affetti dalla psoriasi, l’operatore sanitario è stato piuttosto un alleato. I pazienti apprezzano il fatto che il medico è stato molto tranquillo per spiegare loro la malattia.

40% -  Era molto tranquillo

37% - Ha preso del tempo per spiegarmi tutto

19% - Era empatico

3% - Mi ha offerto un sostegno psicologico

18% - Non sembrava interessato

16% - È stato freddo e distante

15% - È stato precipitoso

12% - Ha utilizzato soltanto parole scientifiche

La testimonianza dei pazienti: l'annuncio della diagnosi

"Mi ha detto che ero affetto da diabete di tipo 2 e mi ha prescritto una cura con dieta in maniera fredda e distaccata."

"Considerato che avevo 12 anni e non conoscevo il termine esatto rimasi terrorizzata. Ora dopo più di 40 anni da quel giorno capisco che non mi ero sbagliata. Il medico disse a mia madre, dopo aver visto le croste che avevo sulle gambe, che era una malattia della pelle per la quale non c'erano che cure palliative. È mi prescrissero una cura al catrame che poi dissero che poteva essere cancerogena. Questo fu l'impatto di una ragazzina di 12 anni con questa malattia."

"Mi ha detto con chiarezza che si trattava di psoriasi e mi ha spiegato cosa fosse, visto che non ne avevo sentito parlare prima."

"Mi  ha detto che era psoriasi e basta, poi mi ha fatto fare degli esami per vedere se ero allergico a qualche olio che usavo al lavoro."

"Mi disse con tutta franchezza che ero affetta da psoriasi non molto grave, fortunatamente, ma che si trattava però  di una malattia cronica purtroppo."  

Dopo la diagnosi, 26% dei pazienti si sono sentiti pronti a combattere la malattia, 38% si sono sentiti sollevati di avere infine una diagnosi e 9% avevano fiducia nel futuro.

23% si sono sentiti angosciati, 31% scoraggiati, 17% da soli, 13% persi, 19% arrabbiati. E 12% incompresi dai loro parenti. 

 Grazie mille a tutti i partecipanti di questa indagine! I nostri membri Carenity hanno preso del tempo per condividere la loro esperienza per aiutare altri pazienti ad ottenere più velocemente la buona diagnosi.

"Il medico che mi diagnosticò la malattia fu molto professionale. Non ci si può aspettare consolazione ed empatia alcuna da un operatore sanitario (per come la vivo io). E' stato per lo meno risolutivo sapere con precisione per me cosa fosse."

"Spiegare in maniera dettagliata la malattia, invece mi sono dovuta documentare da sola. E poi dedicare più tempo al paziente, il tutto è durato 5 minuti."

"Il dermatologo che mi ha visitata due anni fa è stato molto attento e scrupoloso. Mi ha spiegato tutto nei minimi dettagli. Ha usato molti termini tecnici e scientifici, questo mi ha rassicurata perché sembrava molto sicuro di quello che mi diceva. Per i prossimi pazienti, innanzitutto, scongiuro una falsa diagnosi, com'è capitato a me."

"Credo debba essere spiegato che non ci si può attendere una guarigione totale...io spesso mi sono sentita una cavia, perchè nulla funzionava davvero e cambiavano sempre cura."

"Mi è piaciuto avere la conferma della malattia, non mi è piaciuto aver aspettato tanto tempo prima di rivolgermi ad uno specialista."

"Non mi è piaciuto sapere che potevo fare poco per guarire definitivamente, ai prossimi pazienti bisognerebbe far capire che bisogna convivere e che ci sono dei farmaci e delle terapie che aiutano moltissimo, ma non cadere nelle grinfie dei troppo volponi che promettono guarigioni facendo solo spendere un sacco di soldi."

I risultati di questa indagine riflettono la vostra storia?

Condividiamo la nostra esperienza e discutiamo insieme per far progredire le cose!

Indagine realizzata in Francia, Italia, Spagna, Germania, Regno Unito e Stati Uniti presso 151 membri Carenity.