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La diagnosi della sclerosi multipla raccontata dai membri Carenity

27 mag 2019

Periodo della diagnosi, sintomi e reazioni dei medici… Leggete la storia dei nostri membri sulla loro diagnosi della sclerosi multipla!

La diagnosi della sclerosi multipla raccontata dai membri Carenity

Indagine realizzata da Carenity presso 107 rispondenti affetti dalla sclerosi multipla in Italia

epi larmes 2 anni e 2 medici consultati in media prima che la diagnosi della sclerosi multipla sia fatta.

I membri Carenity affetti dalla sclerosi multipla hanno aspettato in media due anni per ottenere una diagnosi! I sintomi che li hanno avvertiti sono principalmente diplopia e stanchezza cronica:

Diplopia | Stanchezza | Parestesie | Vertigini | Rigidità muscolare

Tutti questi sintomi hanno influenzato sulla vita quotidiana dei pazienti. Sono soprattutto la stanchezza e la diplopia che hanno indebolito i pazienti e turbato la loro vita quotidiana.

fatigue Stanchezza cronica  - 65%

temps libre Tempo libero ed attività fisiche - 52%

boulot Vita professionale - 49%

coeur Vita personale - 42%

sociale Vita sociale - 42%

famille Vita familiare - 38%

douleur Dolori fisici importanti - 28%

37% dei nostri rispondenti hanno conosciuto una diagnosi errata prima di sapere di essere affetto dalla sclerosi multipla. Ecco le principali false diagnosi che hanno vissuto:

Fibromialgia | Artrosi | Tumore della tiroide | Depressione | Malattia di Lyme | Spasticità | Stress | Neurite ottica

 

“Nel 2010 diagnosi reumatologica di poliartrite cronica. 2014 ricovero ospedaliero 2015 diagnosi”

“La prima volta che sono stata male mi è stata diagnosticata una sciatalgia curata con il cortisone. Dopo 7 anni ho avuto una ricaduta stavolta la diagnosi è stata corretta e nuovamente curata con un ciclo di cortisone”

“Il primo sintomo è stata la cecità da un occhio e la diagnosi è stata è un virus, poi l'altro occhio dopo qualche anno, ha cominciato ad avere gli stessi problemi e in clinica neurologica, dopo avere effettuato anche la lombare mi è stato detto che era una forma di demielinizzazione ma che si escludeva la sclerosi, quindi non mi è stata data nessuna terapia quando dopo 16 anni dall'inizio dei sintomi finalmente il neurologo mi ha diagnosticato la sclerosi multipla, mi hanno fatto cominciare la terapia con interferone che ho continuato a fare per 10 anni, certo se avessi cominciato l'interferone all'inizio forse oggi riuscirei ancora a camminare per tragitti più lunghi dei 20 metri che posso fare oggi”

 

Prima della diagnosi, il 41% dei pazienti ha fatto delle ricerche su Internet per cercare di porre una diagnosi sul loro stato.

écriture

La diagnosi di una malattia cronica turba la vita dei pazienti. Alla fine, il dolore e la stanchezza trovano una spiegazione. Il paziente può mettere un nome sui suoi sintomi ed è riconosciuto dagli operatori sanitari. Ma tuttavia, imparare che si soffre di una malattia cronica è anche spaventoso per i pazienti. Per molti pazienti affetti dalla sclerosi multipla, questo momento è stato soprattutto brutale...

brutale È stato brutale - 38%

attente Non è stato uno shock, me l’aspettavo - 26%

horrible È stato orribile - 17%

rien Non ho avuto una reazione particolare - 17%

soulagement È stato un sollievo - 13%

souvenir Non mi ricordo - 8%

 

Il ruolo dell’operatore sanitario che fa la diagnosi è fondamentale. A volte, i pazienti non si sentono abbastanza ascoltati o informati; altri al contrario sono grati al loro medico di averli accompagnati in questo momento. Per i membri Carenity affetti dalla sclerosi multipla, l’operatore sanitario è stato veramente un alleato, calmo e disponibile.

pouce haut

50% - Ha preso del tempo per spiegarmi tutto

43% -  Era molto tranquillo

25% - Era empatico

19% - Mi ha offerto un sostegno psicologico

pouce bas

17% - Ha utilizzato soltanto parole scientifiche

15% - È stato freddo e distante

7% - Non sembrava interessato

7% - È stato precipitoso

 

“Il neurologo mi ha dedicato un intero pomeriggio, mi ha spiegato man mano cosa succedesse (ma io rifiutavo di  capire ed alla fine ha usato il termine sclerosi multipla. Non potevo avere diagnosi migliore, in termini di comunicazione, ma avevo solo 25 anni e niente me l'avrebbe fatta digerire meglio. Dopo 4 ore, quando ho realizzato che si parlava di me, ho pianto ininterrottamente”

“In maniera semplice e gentile mi è stato riferito che dall'ultima risonanza erano comparsi segni che confermavano la sclerosi multipla”

“Mi viene da ridere!! Mi ha detto: sei fortunata soffri di sclerosi multipla!”

“Mi ha convocata il primario di neurologia, che non avevo mai visto, e mi ha detto semplicemente che dopo le analisi effettuate, ultima la RM, ero affetta da sclerosi multipla. La diagnosi mi ha lasciato letteralmente senza parole, non ho commentato e me ne sono andata a casa per condividere la notizia con mia figlia e il mio compagno”

“È 'stato franco e diretto spiegandomi in dettaglio la malattia”

 

Dopo la diagnosi, 42% dei pazienti si sono sentiti pronti a combattere la malattia, 21% si sono sentiti sollevati di avere infine una diagnosi e 18% avevano fiducia nel futuro.

47% si sono sentiti angosciati, 28% arrabbiati, 21% scoraggiati, 18% persi, 11% da soli.

 

merci Grazie mille a tutti i partecipanti di questa indagine! I nostri membri Carenity hanno preso del tempo per condividere la loro esperienza per aiutare altri pazienti ad ottenere più velocemente la buona diagnosi.

 

“Il sostegno morale è fondamentale, cercare di essere ottimisti e dare forza per combattere la malattia”

“Mi è piaciuto come il professionista da me consultato si è fermato a parlare con me a spiegarmi tutto ciò che in quel momento io gli chiedessi rassicurandomi e rasserenandomi. Auguro a chiunque di trovare una persona come il mio medico gentile attento e disponibile”

La patologia va affrontata. Meglio se non circondata dal mistero, dalla comunicazione o peggio dal fatto di volerla nascondere”

“La calma e la gentilezza della neurologa,soprattutto mi ha fatto capire subito che dovevo stare tranquilla

“La mia dottoressa è stata dolcissima e mi ha aiutata a capire con semplici parole… i paroloni scientifici non servono a niente quando si da una diagnosi del genere”

Trovare un neurologo preparato che dia più risposte possibili e che ti faccia più o meno capire cos'è questa patologia. Io più o meno trovavo tutte le notizie da me,non và bene poiché ci si sente soli…”

 

I risultati di questa indagine riflettono la vostra storia?

Condividiamo la nostra esperienza e discutiamo insieme per far progredire le cose!

 

 

avatar Baptiste

Autore: Baptiste, Community Manager

Specialista nel campo dello sport-salute e digitale, Baptiste ha raggiunto Carenity nel 2016 in quanto Community Manager Italia. Il suo obiettivo è di aiutare al meglio i membri Carenity ad utilizzare la piattaforma e portare loro sostegno e consigli per gestire meglio la loro vita quotidiana.

Commenti

il 18/06/19

Cari nuovi membri, @pseudonimo nascosto‍ @pseudonimo nascosto‍ @pseudonimo nascosto‍ @pseudonimo nascosto‍ @pseudonimo nascosto‍ @pseudonimo nascosto‍ @pseudonimo nascosto‍ @pseudonimo nascosto‍ @pseudonimo nascosto‍ com'è andata la diagnosi della vostra sclerosi multipla? Non esitate a condividere la vostra esperienza con noi 

il 20/06/19

Ho 56 anni e malato di SM da 30 anni, scala ESDD 4. Da quando ho iniziato la terapia non so cosa sia la fatica, mi sento bene riesco a camminare per 3 Km dai primi 300 metri che facevo dopo l'ultima ricaduta. Vado in Mountain bike e quello che posso dire e' di fare attività fisica anche se sembra impossibile ci vuole volontà e costanza.

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