La diagnosi della spondilite anchilosante raccontata dai membri Carenity

Indagine realizzata in Italia, Spagna, Germania, Regno Unito e Stati Uniti presso 151 membri Carenity.

 15 anni e 5 medici consultati in media prima che la diagnosi della spondilite anchilosante sia fatta.

I membri affetti dalla spondilite anchilosante hanno aspettato in media 15 anni prima di ottenere una diagnosi. l sintomi che li hanno avvertiti sono principalmente i dolori lombari.

Tendinite | Crampi | Gonfiore | Mal di schiena | Lombalgia | Dolore ai piedi | Rigidità muscolare

Tutti questi sintomi hanno pesato sulla vita quotidiana dei pazienti. I dolori fisici importanti hanno fortemente impattato la vita quotidiana dei nostri membri. Di più i dolori alla schiena li hanno impedito di fare alcune attività fisiche e ricreative.

 Dolori fisici importanti - 82%

 Tempo libero ed attività fisiche - 71%

 Vita professionale - 69%

 Stanchezza cronica  - 62%

 Vita sociale - 62%

 Vita familiare - 60%

 Vita personale - 58%

Se i nostri rispondenti hanno aspettato quindici anni tra la comparsa dei sintomi e l'annuncio della diagnosi, ciò si spiega con una serie di diagnosi sbagliate: il 60% dei nostri rispondenti ha conosciuto una diagnosi errata prima di sapere di essere affetto dalla spondilite anchilosante. Alcuni di questi membri sono stati diagnosticati a torto con le malattie seguenti: 

Artrosi | Fibromialgia | Depressione | Mielopatia | Poliartrite reumatoide | Scoliosi | Ernia del disco

La testimonianza dei pazienti: gli errori di diagnosi

"Mi è stata fatta una colonscopia da un medico dell'ospedale che mi ga riferito che non avevo nulla solo un po' di nervosismo. Io ho insistito."

“Il medico di famiglia diceva che i dolori venivano dalla depressione anche quando ho avuto la pericardite. Poi mi sono rivolta a diversi medici perché i sintomi aumentavano un reumatologolo mi disse che si trattava di connettivite poi infine siccome stavo ancora male mi sono rivolta ad un altro reumatologo che mi ha prescritto molti esami tra cui la risonanza alle sacroiliache da cui e' risultato l'edema ....sacrileite bilaterale di secondo grado.”

“Lungo calvario iniziato con forti cefalee e rigidità al collo e alla schiena molto dolorante. Diagnosi 4 protrusioni 3 cervicali e una lombosacrale. Vari accertamenti ortopedici e neurologici, trattamento con cortisone miorilassanti antidepressivi e antidolorifici.”

“Prima di arrivare alla diagnosi, reumatologi, ortopedici e terapisti del dolore mi hanno diagnosticato depressione, lombalgia e imputavano il mio malessere ai errata postura. Io sapevo e sentivo che c'era qualcosa di strano e non mi sono mai arresa ma è stato molto frustrante soprattutto perché non mi credevano e io stavo malissimo.”

“La possibilità che i sintomi potevano essere dovuti dall'obesità mi è stata proposta da vari dottori...dal medico di base...dall'internista...dall'ematologo...dal reumatologo...peccato che io ho iniziato a prendere tanto peso da quando ho iniziato ad avere problemi e di conseguenza mi muovevo sempre di meno…”

“Un reumatologo non ha capito la mia malattia, ed anche più di un ortopedico imputavano i miei dolori ad una muscolatura paravertebrale debole, quasi fosse colpa mia dei dolori, di atteggiamenti posturali sbagliati.”

Prima della diagnosi, il 41% dei pazienti ha fatto delle ricerche su Internet per cercare di porre una diagnosi sul loro stato e soltanto il 42% ha utilizzato delle medicine alternative per attenuare i sintomi.

La diagnosi di una malattia cronica turba la vita dei pazienti. Sapere che si soffre di una malattia cronica può essere vissuto diversamente dai pazienti: a volte sollevati di avere una diagnosi e di poter cominciare i trattamenti, possono anche vivere questo momento in modo spaventoso e brutale. Nel caso della diagnosi della spondilite anchilosante, è stato un sollievo per i pazienti di avere la diagnosi della malattia.

 È stato un sollievo - 44%

 È stato brutale - 26%

 Non è stato uno shock, me l’aspettavo - 21%

 È stato orribile - 21%

 Non ho avuto una reazione particolare - 13%

 Non mi ricordo - 7%

Il ruolo dell’operatore sanitario che fa la diagnosi è fondamentale. A volte, i pazienti non si sentono abbastanza ascoltati o informati; altri al contrario sono grati al loro medico di averli accompagnati in questo momento. Per i membri Carenity affetti dalla spondilite anchilosante, l’operatore sanitario è stato piuttosto un alleato. I pazienti apprezzano il fatto che il medico ha preso del tempo per spiegare loro la malattia.

47% - Ha preso del tempo per spiegarmi tutto

35% -  Era molto tranquillo

27% - Era empatico

11% - Mi ha offerto un sostegno psicologico

23% - Non sembrava interessato

18% - È stato freddo e distante

17% - Ha utilizzato soltanto parole scientifiche

15% - È stato precipitoso

La testimonianza dei pazienti: l'annuncio della diagnosi

“Non ricordo esattamente. Ricordo che mi visitò, mi disse che sicuramente non si trattava di fibromialgia. E poi mi prescrisse innumerovoli esami da fare.... quando gli portai gli esiti mi disse che si trattava di questa patologia. E mi spiegò anche l'evoluzione della malattia e quanto sia importante continuare sempre a curarmi.”

“Mi ha detto semplicemente il nome… per il resto mi sono informata da sola su cosa comporta questa malattia.”

“Avevo già le idee chiare su quale fosse la diagnosi, la reumatologa mi ha dato la conferma dicendomi che avremmo provato di tutto per farmi stare il meglio possibile.”

“La maggior parte degli esami ematici erano negativi ma il reumatologo mi disse? Confermo la diagnosi di spondilite, una percentuale piccola ha esami negativi ma le lastre mostrano la patologia. Iniziamo la terapia biologica che potrebbe farle insorgere tumori.”

“È stata diagnosticata dopo aver portato tutti gli esami effettuati. Le parole sono state queste: È spondilite anchilosante! poche o quasi niente spiegazioni.”

Dopo la diagnosi, 40% dei pazienti si sono sentiti pronti a combattere la malattia, 44% si sono sentiti sollevati di avere infine una diagnosi e soltanto 6% avevano fiducia nel futuro.

42% si sono sentiti angosciati, 27% scoraggiati, 19% da soli, 26% persi, 18% arrabbiati. E 32% incompresi dai loro parenti. 

 Grazie mille a tutti i partecipanti di questa indagine! I nostri membri Carenity hanno preso del tempo per condividere la loro esperienza per aiutare altri pazienti ad ottenere più velocemente la buona diagnosi.

“Mi è piaciuto il tempo che mi ha dedicato per spiegarmi la patologia e la terapia che potevo fare. Probabilmente sì è poco soffermata sull'aspetto psicologico e anche su quello riabilitativo.”

“Il dare un senso a tutti i diversi piccoli sintomi, sentire riconosciuto il disagio invece di temere di essere ipocondriaca. Il fatto di avere tempo prima di soffrire di reali limitazioni nella mia qualità di vita.”

“Dovrebbero perdere tutti il tempo che ha perso il mio medico nel spiegarmi tutto su questa patologia. la sua disponibilità e soprattutto il contatto personale, se ho di bisogno posso chiamarlo, in questi anni l'ho chiamato spesso in periodi di dolore allucinante.”

“Non mi è piaciuto che non mi è stata spiegata la malattia e non mi è stato dato nessun consiglio su cosa fare o non fare oltre ai farmaci prescritti.”

“Devono usare più sensibilità e spiegare cosa vuol dire essere malati cronici.”

I risultati di questa indagine riflettono la vostra storia?

Condividiamo la nostra esperienza e discutiamo insieme per far progredire le cose!

Indagine realizzata in Italia, Spagna, Germania, Regno Unito e Stati Uniti presso 151 membri Carenity.