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Vivere giorno dopo giorno in modo sempre nuovo con la fibromialgia

Scoprite la storia di Stefania, 55 anni e madre di tre figli, membro Carenity che deve convivere con la fibromialgia. 

Ciao Stefy63, potresti presentarti in poche righe?

Ciao sono Stefania, ho 55 anni madre di tre figli, nel 2008 sono stata operata di un tumore maligno tiroideo, dopo le varie terapie quest'anno sono stata dichiarata fuori pericolo. In questo periodo durante le varie cure ho scoperto di essere celiaca perché non assorbivo la terapia, poi sempre legata alle cure relative a tiroide e celiachia.

Come hai scoperto di essere affetta da fibromialgia?

Avevo sintomi che peggioravano, mal di testa continui, dolori in tutto il corpo, la mattina al momento del risveglio non riuscivo a scendere le scale, avevo le gambe rigide doloranti dalle caviglie, le ginocchia, la schiena, e tutto il corpo... poi i malesseri aumentavano, dagli occhi, alla secchezza delle fauci ecc... fino a quando prendo la decisione di recarmi da un reumatologo, il quale appena mi visita mi richiede delle indagini per escludere altre malattie tipo il lupus, e dopo mi viene diagnosticata la fibromialgia.

La tua vita è cambiata dopo la diagnosi?

Inizia un calvario infinito tra integratori, miorillassanti, antinfiammatori, e antidepressivi che ho rifiutato, perché non sono depressa!!

Cosa hai fatto per limitare o ridurre i dolori?

Ho iniziato a camminare e riattivare per quello che potevo i miei muscoli, ho cercato di convivere con i miei dolori che limitavano ogni giorno la mia vita, ma non ho permesso che la fibromialgia potesse sopraffare la mia vita anche se limitata....

Come convivere con questa malattia? 

Questa mia lotta mi ha portato a reagire sopra le forze e nel tempo (dopo anni ho imparato a reagire a questo mio limite che a volte mi schiacciava, e altre mi dava lo stimolo per reagire e combattere)

Vuoi dare un'ultimo messaggio per ai nostri membri? 

Dopo questo periodo altilenante, sono arrivata a vivere giorno dopo giorno in modo sempre nuovo affrontando giorno dopo giorno senza abbandonarmi alla stanchezza che ogni giorno è il primo sintomo da combattere...

Grazie mille Stefania 

Commenti

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il 13/07/18

Anche io, come Stefy63, presentavo (e presento tuttora) gli stessi sintomi. Anche io sono andata da un reumatologo che ha diagnosticato la fibromialgia e anche io ho rifiutato gli antidepressivi per la stessa ragione di Stefy63.

Sono affetta anche dalla Tiroidite di Hashimoto, che purtroppo agisce "sinergicamente" con la fibromialgia e a mio marito più di una volta mi ha dovuto portare a letto in braccio perchè non riuscivo a camminare.

Ho perso "amici" ritenuti cari e ogni giorno lotto contro i pregiudizi della gente. Purtroppo anche molti medici non conoscono la fibromialgia e capita che sottovalutino completamente il mio malessere facendo aumentare il mio disagio e la frustrazione.

Ho cominciato ad organizzare le mie giornate in base alla mia condizione quotidiana. Per una volta sono "contenta" di non avere più un lavoro, perchè credo che allo stato attuale se lo avessi lo perderei.

La mia più grande speranza (sempre più fievole) è che il SSN si "accorga" che questa malattia non si limita ad essere un (notevole) disagio, ma causa disabilità, nel vero senso della parola, nello svolgere le attività quotidiane. Non ho più fiducia nella Sanità (troppe visite a pagamento perchè le liste del servizio pubblico vengono tenute volutamente chiuse, medici qualunquisti che non si aggiornano e lavorano solo per i soldi, etc). Mi resta solo la speranza.

Stefy63, grazie per la tua testimonianza!

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il 09/08/18

Buongiorno, anche per me la stanchezza è il primo nemico da combattere tutti i giorni. Mi sveglio  stanca e mi trascino stanca per tutta la giornata.

Spesso devo ridimensionare i miei propositi o pagarne le conseguenze dopo, se decido di spingermi un po' oltre le mie possibilità. E' molto frustrante.

Ma ancora di più lo è subire il giudizio "ignorante" di chi non sa niente di questa complessa malattia, o di chi nutre molti pregiudizi al riguardo, additandola come mera problematica psicologica.

Vado avanti ad alti e bassi. Non posso permettermi di non lavorare, anzi da un anno mi sono lanciata anche in una nuova professione, Ho notato che comunque  se non mi tengo occupata ho troppo tempo per pensare, per deprimermi e disperarmi della mia condizione.

Ho una visita con una nuova reumatologa tra pochi giorni, spero di trovare un appoggio, anche emotivo....chissà, la speranza DEVE essere l'ultima a "morire".

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il 10/08/18

io nonostante stanchezza, dolori , ansia, ed anche un po di depresssione, ho deciso di fare le terapie che mi hanno prescritto e tra 1000difficolta' continuo a lavoarare a gestire casa e figlio...e' dura , ma voglio continuare a vivere per quel che posso...tra un po parto anche per le vacanze...ciao

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il 26/08/18

Ciao, anche io ho la fibromialgia e come tante ho rifiutato le cure a base di psicofarmaci e cerco disperatamente di tirare avanti e tenermi il lavoro. È dura, ho 4 figli ormai grandi ma ancora in casa. In questi giorni ho scoperto di avere un tumore al seno e sto facendo tutti gli accertamenti ...tra ansia e stanchezza non so più dove sbattere la testa. Coraggio, ce la possiamo fare?

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il 04/09/18

Certo che sì!

Un bacio, LisY