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Come spiegare la malattia ai bambini e adattare il suo quotidiano con la fibromialgia?

Jennifer, 29 anni, membro di Carenity in Francia, è mamma di tre bambini piccoli. Diagnosticata con fibromialgia, ci racconta come affronta, nonostante i trattamenti e i cambiamenti nella sua vita quotidiana indotti dalla malattia.

Quando hai sentito i primi sintomi anormali? Quali sintomi? 

Ho sentito i primi sintomi d’un tratto, nell’aprile 2018. Dall’oggi al domani, non potevo pi alzarmi dal mio letto. Avevo dolori molto intensi nelle braccia, le gambe, la schiena, la nuca, e mi sentivo paralizzata. Ho avuto molta paura e ho contattato il mio medico che è venuto a trovarmi. 

Com’è andata la tua diagnosi? Hai dovuto vedere diversi medici prima di sapere di soffrire di fibromialgia?

Il mio medico generico m’ha fatto una prescrizione per fare radiologie di tutti i miei membri e prelievi di sangue. M’ha mandato da un reumatologo per un secondo parere e confermare il suo punto di vista. Ho dovuto fare gli esami e i prelievi di sangue. Ho visto un dottore presso il centro del dolore in Strasburgo e soprattutto ho provato molti farmaci fino a trovare quello che funzionava meglio per calmare le mie crisi di dolore. 

jennifer

Cosa hai sentito quando ti è stata diagnosticata la fibromialgia? 

Molte cose: tristezza, stress, e ho avuto molti dubbi su questa diagnosi. Ho letto su Internet di che cosa si trattava perché non avevo mai sentito questo nome di malattia. Nel centro di dolore, mi hanno detto che non fosse una malattia. Non mi fidavo perché tutti gli esami che facevo, come radiografie e prelievi di sangue, non hanno trovato niente: tutto era buono mentre soffrivo terribilmente. 

>> La diagnosi della fibromialgia raccontata dai membri Carenity

Come i tuoi cari hanno reagito? Ti hanno sostenuta? 

Certo, mio marito da 15 anni, i miei bambini...anche il più piccolo di 4 anni ha visto che qualcosa non era normale con sua mamma. Le mie amiche mi hanno anche sostenuta e soprattutto la mia migliore amica Marion. Le devo molto perché è stata con me dall’inizio dei miei dolori e non mi ha mai lasciata o respinta per colpa della mia malattia o dei progetti falsi che le facevo. Diverse volte, avevo promesso di vederla e cancellavo all’ultimo minuto perché stavo troppo male. 

Quali trattamenti segui contro la fibromialgia? Sono efficaci? 

Sono sotto antidepressivi, antidolorifici, e per i dolori, ho provato antinfiammatori e ogni tipo di farmaci. Quello che mi aiuta di più, è l’Acupan, sia su un zucchero, sia con iniezione fatta da un infermiera. 

Hai altri consigli contro il dolore o lo stress? 

Sì, respirare bene. Le cure termali che faccio 1 volta all’anno sono anche molto efficaci. È un programma che hanno creato: “18 giorni per la fibromialgia”, dove ho incontrato persone meravigliose. Ho anche provato la sofrologia. Oggi, ho cominciato la salute cellulare con prodotti a base di spirulina, un potente antiossidante. Non li consumo da molto tempo ma mi fanno già tanto bene. È anche per evitare di prendere i farmaci pesanti prescritti dal mio medico generico. 

La malattia ha avuto un impatto sulla tua vita professionale? La tua vita sentimentale o sociale? 

La malattia ha avuto delle ripercussioni sulla mia vita sociale. All’inizio, ero chiusa troppo in me stessa e non vedevo molta gente, neanche famiglia o amici. L’inizio della malattia era il periodo peggiore per me. Facevo attacchi di panico sempre, non sapevo gestire niente. Per quanto riguarda la vita professionale, è stato più o meno bene perché ero in congedo parentale. 

Sei la mamma di tre bambini, quanti avevano quando sei stata diagnosticata? Come hanno reagito di fronte alla tua malattia? 

Mio ragazzo più grande stava per avere 12 anni. Per lui, niente problema, è grande e ha capito velocemente che la mamma aveva un problema. Gli ho spiegato la malattia in linea generale. Mia ragazza che aveva 7 anni era molto triste di vedermi così abbattuta nel mio letto, stessa cosa per mio piccolo che aveva appena 3 anni. Erano spesso vicini a me per fare le coccole. Mia ragazza mi chiedeva “mamma, vuoi un massaggio? Forse starai meglio dopo!”. Ero costretta a dirle “no cara, non puoi toccare il mio corpo perché mi fa male dappertutto”. 

Nella vita quotidiana, come gestisci i tuoi bambini con la malattia (custodia, stanchezza…)?

Non lavoro, gestisco la casa, i 3 bambini, la scuola e tutto ciò che ne consegue come le attività extrascolastiche. A volte, i due piccoli non potevano andare alla ginnastica perché non avevo la forza di portarli. Spesso, trovavo un’amica per gestire la scuola - cose che prima non avrei potuto chiedere. Ora mi permetto di chiedere aiuto. I miei bambini sono stati subito molto collaborativi. Mi lasciano dormire appena la fase di stanchezza compare. Quello che è peggio in tutto questo, è quando guardi dalla finestra, vedi il sole e ti dici: “maah, hai bambini, potrebbero giocare fuori, passeggiare, giocare… e no, non riesci ad alzarti da letto!” Guardavo i miei bambini e piangevo durante ore, lacrime di tristezza e di rabbia nello stesso tempo. 

 Quale consiglio daresti ad una persona che viene di sapere per la diagnosi? 

Essere molto coraggiosa. Bisogna parlarne: non si tratta di lamentarsi, si tratta di condividere il peso della malattia e il suo dolore. Dopo un anno, non riesco ancora ad accettare la parola “malattia” ma tutto a suo tempo. Quindi sì, direi ad una persona affetta da fibromialgia di parlarne e che sono qui per condividere le sue paure. Mostrate coraggio e state i più positivi possibile!  

Grazie mille a Jennifer per la sua testimonianza piena di sincerità

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Autore: Louise-B, Content & Community Manager

Community manager di Carenity in Francia, Louise è anche redattore capo della Rivista Salute per proporre articoli, video e testimonianze concentrati sul vissuto dei pazienti e che portano la loro voce. Con una formazione pluridisciplinare orientata sul giornalismo, coordina la redazione dei contenuti delle piattaforme Carenity e facilita l’esperienza dei membri sul sito. 

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