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« Di fronte alla fibromialgia, i cari dovrebbero essere nella comprensione e non nel giudizio »

Manuela, 45 anni, vive in coppia e senza bambini. La sua vita quotidiana è stata turbata dalla fibromialgia da cui è affetta sin da più di 10 anni. Ci racconta le reazioni miste dei suoi cari di fronte all’annuncio della malattia così come il suo percorso sin dalla diagnosi.

Buongiorno Manuela, come hai scoperto la tua fibromialgia? 

Nel 2008, ho sentito fasi di grande stanchezza e dolori nel corpo intero. Il mio medico ha fatto la diagnosi un’anno dopo i sintomi. M’ha mandato presso il centro del dolore in Marsiglia per confermare la diagnosi. 

Cosa hai sentito al momento della diagnosi? 

Mi sono sentita persa, non avevo mai sentito parlare di questa malattia. Mio marito (all’epoca ero sposata) non ha accettato questo annuncio, ha avuto paura. I miei amici si sono allontanati perché in un colpo solo, ho smesso di essere la persona attiva che conoscevano. Quello che mi ha fatto male di più, sono le riflessioni dicendo che tutto fosse nella mia testa e che stava per andare via. 

manuela

Hai avuto tuttavia sostegno da alcuni parenti? 

Attualmente i miei nuovi amici, la mia famiglia e il mio nuovo compagno sono in ascolto del mio malessere, dei miei dolori. I miei medici sono anche all’ascolto. 

Come la tua vita cambiata è cambiata con la fibromialgia? 

Non lavoro più sin dal 2010. Le mie uscite sono più le stesse. Non vado più al cinema, evito i lunghi viaggi con la macchina o l’aereo. Non faccio più sport tranne le mie visite dal fisioterapista. Mi sono ritirata dalla vita sociale

Quali trattamenti segui contro la fibromialgia? 

Attualmente prendo Levocarnil e Topalgic. Non sono veramente efficaci. Sono in attesa di un trattamento a base di ketamina. Completo questi trattamenti con omeopatia, cure, ipnosi, visita da un psicologo e sofrologia. 

Quale consiglio vuoi dare ai pazienti e i loro cari? 

È importante per i pazienti di cercare buona compagnia, di avere con se delle persone all’ascolto. Ma anche andare nei centri di dolore che sono molto utili, evitare di richiudersi in se stesso, esplorare tutte le possibilità di trattamenti e soprattutto le possibilità per loro di esprimersi, di poter parlare del loro vissuto, del loro benessere...

Per i parenti, bisogna provare ad essere nella comprensione e non nel giudizio. Facilitare la vita quotidiana dei pazienti e fargli dimenticare un momento la malattia.

Grazie mille a Manuela per la sua testimonianza! E voi, come avete vissuto l’annuncio della fibromialgia? I vostri cari si sono allontanati o hanno portato sostegno?

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Autore: Louise-B, Content & Community Manager

Community manager di Carenity in Francia, Louise è anche redattore capo della Rivista Salute per proporre articoli, video e testimonianze concentrati sul vissuto dei pazienti e che portano la loro voce. Con una formazione pluridisciplinare orientata sul giornalismo, coordina la redazione dei contenuti delle piattaforme Carenity e facilita l’esperienza dei membri sul sito. 

Commenti

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il 12/09/19

Cara Manuela ho letto la tua testimonianza e mi sento molto vicina a te. A me è solo un anno che hanno diagnosticato la fibromialgia e la prima difficoltà l'ho riscontrata nell'incomprensione delle persone che mi erano più vicine. Le cose sono un po' migliorate ma non devo parlarne troppo....mi piacerebbe avere qualcuno vicino che veramente mi capisse e con cui parlare liberamente del mio malessere e delle mie paure. Ti abbraccio fortissimo. 

Stefivi😊