“La fibromialgia, nessuno la conosce nessuno sa cos'è nessuno sa nemmeno se è vera oppure no”

Buongiorno @Rosaline‍ puoi presentarti in poche parole? 

Sono Rosalia in una pensionata piuttosto giovane solo 62 anni che soffre di fibromialgia documentata almeno da 4 anni. Continuo ad essere in piena attività insieme a mio marito anche lui pensionato svolge un'attività in proprio.

Come sei venuta a conoscenza del nostro sito? 

Ho conosciuto il vostro sito tramite Google ho cercato un forum per confrontarmi su questa malattia che genere il silenzio.

Come definisci la tua malattia? 

Nessuno la conosce nessuno sa cos'è nessuno sa nemmeno se è vera oppure no.

Che cosa ti porta la nostra piattaforma ogni giorno?

Grazie a voi non mi sono sentita più sola anzi certe volte pensavo che io ero a metà strada c'è chi stava più indietro rispetto a me c'è chi stava meglio.

Come hanno reagito i tuoi cari dopo la diagnosi?

I miei cari m'hanno consigliato medici superficiali, solo ora capiscono e hanno approfondito di che si tratta anche con loro è stato difficile farsi capire senza farsene una colpa. L'ignoranza regna sovrana e se a questa aggiungi l'arroganza della classe medica che non conoscendo ignora e banalizza diventa tutto molto più difficile.

Su base giornaliera, quali sono gli impatti della malattia? 

Su base giornaliera è una lotta continua con se stessi a chiederti ce la farò ce la farò ce la farò uno scontro tra la voglia la volontà e poi si insinua la depressione.

Che trattamento stai seguendo ora? 

Per ora curo patologie osteoarticolari l'ultima reumatologa mi ha liquidata dicendo di prendere due tachipirine al giorno e basta

Qual è la cosa più difficile da fare ogni giorno? 

La cosa più difficile da fare ogni giorno e non pensare al passato a come ero prima penso mille cose ma ne posso fare solo una se ci riesco.

Che consiglio daresti ad una persona che cerca una diagnosi? 

Non puoi dare un consiglio a una persona che cerca una diagnosi puoi solo sperare che finisca nelle mani di un medico coscienzioso e preparato.

L'ultima parola?

L'ultima parola è un grazie a voi di carenity mi sono sentita tante tante tante volte scoraggiate disperata ma poi rileggendo le varie discussioni ho visto che siamo in tanti e spero che prima o poi qualche cura si trovi.

Grazie mille a @Rosaline‍ di aver condiviso questa testimonianza stimolante! E voi, come avete adattato il vostro stile di vita di fronte alla fibromialgia?