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Testimonianza foto: se la sindrome di Ehlers Danlos potesse parlare

Emmanuelle prende la penna per spiegare cos’è veramente la sindrome di Ehlers Danlos. Leggete questa testimonianza e non esitate a condividerla per far conoscere la malattia intorno a voi!

La testimonianza di Emmanuelle

Se la sindrome di Ehlers Danlos potesse parlare

Emmanuelle 
Buongiorno, mi presento, mi chiamo la Sindrome di Ehlers Danlos.

Sì, lo so, è un nome un po’ barbaro! Sono una malattia orfana del collagene e dell’iperestensione e credetemi, visto tutto il collagene che avete nel corpo ed i movimenti che questo fa ogni giorno, ho il piacere di disturbarvi all’infinito.

Ho un sacco di tempo perché sono incurabile. Soltanto la fisioterapista allevierà un po’ i vostri dolori ma spesso, vedrete che non basta. Impedirò le vostre ferite di cicatrizzare normalmente, creerò delle complicazioni post-interventi perché per forza, colpirò i vostri tessuti fibrosi. Provocherò anche distorsioni, lussazioni e fratture per un sì o per un no.

Comunque, sono un vero peso per quelli di cui abito il corpo. Per alcuni, i dolori saranno così forti che si ritroveranno sulla sedia a rotelle. Vado, vengo, viaggio insieme a voi.

Posso rovinare la vostra vita e come non si vede per quelli che sono ancora « validi », li imprigiona in una incomprensione e non riconoscimento del corpo medico.

E sì, sono spesso oggetto di errori di diagnosi perché la gente mi confonde regolarmente con la fibromialgia o la spondilite anchilosante.

Come avrete compreso, ecco la mia lotta quotidiana.

C’è questa frase che non dimenticherò mai di un Medico consigliere al quale mancava un po’ di empatia e un giorno m’ha detto: « Signora, bisogna lasciare da parte il proprio orgoglio, abbiamo tutti i nostri piccoli problemi di salute ». L’ho invitato a frequentare, come me, il centro di riabilitazione di un ospedale tre volte alla settimana così come la fisioterapista privata e ho detto « ne parleremo più tardi »...

 

Questa testimonianza fa parte del progetto di laurea di Gaëlle Regnier, studentessa di fotografia presso la Scuola di Fotografia e Tecniche visive Agnès Varda di Bruxelles. Ha scelto il dolore cronico come tema di questo reportage fotografico per evidenziare i pazienti e la loro lotta.
 

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Grazie mille a Emmanuelle di aver condiviso la sua storia! Non dimenticate di commentare questa testimonianza per portare il vostro sostegno e per condividere con altri membri cos'è il più difficile nella vita quotidiana per voi

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Autore: Louise-B, Content & Community Manager

Community manager di Carenity in Francia, Louise è anche redattore capo della Rivista Salute per proporre articoli, video e testimonianze concentrati sul vissuto dei pazienti e che portano la loro voce. Con una formazione pluridisciplinare orientata sul giornalismo, coordina la redazione dei contenuti delle piattaforme Carenity e facilita l’esperienza dei membri sul sito. 

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