Interagisco con la comunità

Ad ogni modo, se la fase down persiste, è meglio consultare il medico, perché potrebbe valutare un aggiustamento della terapia farmacologica. Per esempio può cambiare un tipo di farmaco o variare i dosaggi.

Ad ogni modo ho capito nel tempo che, se ci si sente giù, malgrado l'assunzione della terapia, non vuol dire che questa non stia funzionando ma che senza di questa si starebbe peggio oppure le crisi sarebbero più prolungate.

@tania15

tanti uniti trepidanti

HRT

Ciao, per quanto mi riguarda, rispetto alle patologie croniche che ho, al momento mi sento in autogestione, al 90% perché ho sospeso da diversi mesi alcune terapie, perché da una parte me lo consente la terapia immunosoppressiva di cui ho ancora l'effetto.

Ho passato 4 mesi di malessere, fisico di ogni genere, di sconforto. Ho dovuto fare il medico d i me stesso, ancora una volta.

La mia scarsa fiducia nei medici purtroppo è continuamente alimentata da nuovi fatti sconcertanti.

Quindi ho preso io in mano la mia salute e grazie alla mia testardaggine ho scoperto ciò che i medici che mj seguono non hanno voluto ammettere, ovvero che i miei nuovi problemi sono stati causati proprio dalla terapia immunosoppressiva.

La conseguenza è stata che ho sospeso tutti i farmaci che potevo ragionevolmente sospendere e ne ho ridotto o aumentato altri... E finalmente da qualche settimana sto meglio.

Ho ritrovato un equilibrio fisico e mentale che è stato messo a dura prova.

Continuerò a fare i controlli, e soprattutto farò presente quello che è successo e che ha minato ancora di più la mia fiducia. Non so cosa succederà, ma io ho sicuramente l'ultima parola e se non mi convincono o se di fanno errori grossolani o errori che hanno un forte impatto negativo sulla mia qualità della vita, non seguirò le terapie.

@IlariaPavoni Alla fine sono riuscito a capire di cosa si tratta, anche se la consapevolezza della patologia non aiuta in questo caso nella risoluzione del problema. Si tratta di neuropatia del nervo pudendo, causata da un intrappolamento appunto del nervo, condizione che causa l'infiammazione del nervo,quindi il dolore. Il neurologo mi spiegato la cosa attraverso una metafora: "è come un sensore di un antifurto collocato su di un vetro che dovrebbe trasmettere un segnale in caso qualcuno rompesse il vetro, ma questo sensore (difettoso) si attiva anche per un banale, colpo di vento al passaggio di un auto o per una leggera vibrazione", quindi il segnale del dolore c'è anche in assenza di una causa. Questo è dato dalla degenerazione delle strutture osteoarticolari dovuta dall'età (64) tante che dal mio primo post ad ora è comparsa un'altra neuropatia in questo caso dovuta alla stenosi (restringimento) del rachide a livello lombare, ovvero una parestesia ai piedi, i cui sintomi sono assurdamente insensibilità e dolore allo stesso tempo, mancanza di equlibrio e astenia alla gambe, la mattina mi alzo non come se fossi stato aletto 7 ore ma una settimana, le gambe cedono. Pernso che in qualche modo le due patologie siano collegate ed ora la seconda sta diventando più debilitante della prima. Gli antidolorifici e la fisioterapia servono veramente a a poco. Inoltre sembra non esistere in questo paese un approccio laico e non pregiudiziale di una terapia del dolore.

La tua scrittura consapevole e sicura mi sembra almeno 3/4 della terapia. Non penso che si possano confrontare le terapie farmacologiche tra persone diverse. Ma la consapevolezza va bene per tutti. I farmaci ci curano, ma non decidono: decidiamo noi.

Per me sono passati 33 anni dal primo episodio. I farmaci sono un po' cambiati, ma io sono cambiato di più. Riesco a riconoscere uno stato ipomaniacale quasi subito, perché oggi con l'esperienza, so cosa devo prendere sul serio; in ordine d'importanza: la riduzione del sonno, i risvegli precoci, l'iperattività, se mi ripropongo o mi assumo troppi impegni, la valutazione dei fattori di stress del periodo.

Il vantaggio primario è nell'accorgersi della virata in alto e così ci si ferma quando è ancora facile e non si sono create complicazioni che produrrebbero ulteriori stimolazioni. Negli stati molto alti dell'umore non ci si accorge di aver preso quota, anzi si vorrebbe volare ancora più in alto.

Ormai sono molti anni che non mi accadono episodi importanti, tali da dover consultare d'urgenza il medico. Chissà quanti episodi , privi di conseguenze, che ho avuto e che ho spento in un paio di giorni , scegliendo di riposare e facendo le opportune rinunce e tagli. In questi casi dico sempre a me stesso: "quando hai capito che c'è un episodio insorgente, ne se già fuori". Poi i farmaci certamente ci aiutano a mantenere il timone.

Spero d'esserti stato d'aiuto

Ciao a tutti...a mio figlio è stata diagnosticata questa sindrome a poco meno di un anno dato che ci siamo accorti di un polipetto nell'ampolla rettale. Mio marito ha la stessa sindrome scoperta a 5 anni.

Questa è una patologia piuttosto rara e sarei contenta di avere contatti con qualcuno (magari anche in età pediatrica) per confrontarci su controlli e percorsi da seguire. Noi siamo seguiti al Policlinico di Napoli.

Ciao @Fulelella

Ti ringrazio per la domanda.

Cari membri del forum,

Avete visto questo post? Qualcuno di voi ha preso o prende Carbolithium? Che esperienza avete avuto? Dopo quanto ha fatto effetto?

Vi ringrazio e vi auguro una bella giornata!

Sara del team Carenity

 @silvia.m93 @vannalionetti @Maxter @Alessio_82  @Rosa7119 @Mauro1974 @EDENMEOS @Riccard @Antonio1989 @faustomach @Chiarabrodasca @Gabriel1710 @Allenotna @ff1975 @secondastelladx @Evakent @Deborahrago @Stema71 @Giovanni1954 @lacontessa @Fabiet85 @MartaGgg3 @Marusoad @Robert @Lellielli @pasky62 @didicapp @_escamotage_ @Ricuccio @Miky82 @Capire @Kokoro @enrenr @Holachico @Lucicasti @CelentanoGiuseppe @Beatrice87 @Hopeman @Davide1986 @Principino @Lulu'lulu' @AleMia @Martin12 @Bru1112 @Valeria988 @Mister21 @sloky5 @Fluo80 @spada1975 @Illopollo @Sedrick @antonio10 @Carlotta96 @Liliana25 @Cinzia1980 @SaraG. @Simona7 @Scorza @persefone @Flavio123 @CSTELLA85 @Franci03 @andrea95 @Clipper @Herpex @ferrarachristian575gmail.com @Domenico8 @Rossy.lu71 @Ewa1973 @Masera_ti @lucacecchini @Davi1234 @fiorenza @Franco.C @millkat @Daniele @Marco73 @Ilaria82 @pamy43 @Riccardo1984 @Pinketta @Peppinomimi @Blunespolascheggia @LeoLeo @Jojoski @Emanuela76 @Memisera @franziska @Rosanna.Leotta @Fdekolmn @giardiniere @Lorius @Robertopaternostro @Paulette @Akea2021 @Pixell @Jaylyse @Stefany @manuelalbini @Factsw @Elisa127 @scriary @stone78 @Rosy44 @Roberta. @Verca85 @cuscino @Gabry86ud @Artart @PaolaO @ThisArmonia @Xfiles8868 @Batman94 @lisadott @Solo_Anna @Simoncino @AutenticaBPlare @annaira @still-life @manofthemoon @Maximilian @Guelfa @Mentinax @Salvatore83 @Bi-polaretta @Argusk @AndreaSapienza @Luca10 @Maremare @smith50 @Zeus1938 @RoriDark @BeHappy @simo210 @Luca85 @Aristella @annatrinci @Marina1973 @saarth @Juventino @nottedivento @sikabujska @Beasole06 @Jimmy1972 @atreiu77 @Giandomenico @Bressanone @Settima @Hopeman

Buongiorno,il mio lavoro è assistere persone anche in fin di vita e che spesso soffrono agonie inenarrabili. Su di loro si fa sempre di tutto per prolungare la loro vita, ( nutrizione forzata, trattamenti invasivi ecc). In realtà non è la loro vita che viene prolungata, ma la loro agonia e sofferenza. Mi ritrovo ad assistere persone che urlano e implorano di lasciarli in pace per giorni, settimane e a volte mesi. Questa per me non è assistenza, ma tortura. Una tortura in nome di cosa poi? Rispetto per la vita? Direi proprio di no. Quindi si, sono assolutamente a favore dell' eutanasia. Questo è rispetto per la vita

Visita casuale per altro , nessun sintomo .

Non so se averlo scoperto casualmente , sebbene sia un 3A iniziale solo per linfonodi , la mia prognosi sia migliore 

So solo che la mia vita e’ cambiata . Questa malattia mi ha tolto il futuro .

Buongiorno @Edoardo__97

Grazie per la domanda e benvenuto nel forum!

Cari membri @Armand86 @Anto87 @Fapples @Gabrix75 @riccardobaral @emilie01 @forni455 @Fabio87 @Dodemy @Lv0110 @francescomarcellini51gmail.com @juhachem @michaelbertozzi @pina.gagliardi @maxdego @Emanuele @LetiziaD'Accardi @EUGRIC @Mery_101 @Diabetica82 @Giuls93

Avete consigli per il nostro iscritto?

Grazie e buona giornata

Sara del team Carenity