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Miastenia grave: "Credo che quando ho capito con chi avevo a che fare sia iniziata la remissione".

Pubblicata il 13 lug 2022 • Da Andrea Barcia

Jose Enrique ha la miastenia grave. Circa quarant'anni fa ha iniziato ad avvertire i primi sintomi della malattia. Dopo numerose diagnosi errate e ricoveri in ospedale, ha finalmente trovato uno specialista che ha trovato la risposta giusta ai suoi disturbi. Da allora, grazie a trattamenti efficaci e a medicine alternative e alla sua lotta costante, è riuscito a riprendersi. Ora è in "remissione" e non assume più alcun farmaco. 

Attraverso il suo viaggio e i suoi consigli, condivide la sua storia con Carenity. 

Scoprite subito la sua esperienza!

Miastenia grave:

Ciao J.Enrique, hai accettato di condividere la tua storia con Carenity e i suoi membri e ti ringraziamo per questo.

Prima di tutto, puoi presentarti?

Con piacere:

Mi chiamo José Enrique Palma Torres, provengo da una famiglia di tre sorelle e due fratelli. Mia madre non c'è più e mio padre ha circa novantatré anni.

Vivo a San José, capitale della Costa Rica, un piccolo Paese dell'America centrale. Ho settantadue anni, sono in pensione e la mia famiglia è composta da mia moglie, quattro figli - tutti adulti e professionisti - e un nipote, che è la pupilla dei nostri occhi.

Amo la lettura, la scrittura e la buona musica: a suo tempo ho fatto la corista e questo mi ha dato la possibilità di conoscere altri Paesi e culture. Amo anche lo sport, soprattutto il calcio, che ho praticato per diversi anni. Professionalmente non esercito più la professione di avvocato e fornisco solo piccole consulenze quando mi vengono richieste, più per amicizia che per denaro - ho lavorato per alcuni anni come funzionario pubblico, specializzato nella riscossione delle imposte doganali e successivamente ho fatto parte di diverse società private anch'esse specializzate in dogane e spedizioni internazionali.

Nel 1977 ho ricevuto una borsa di studio dall'OSA per uno stage in Spagna, dove ho trascorso un periodo presso la Scuola Ufficiale delle Dogane per imparare le nuove tecniche doganali che dovevano essere implementate nel nostro Paese in quel periodo.

Più o meno, questa è una piccola parvenza di ciò che sono. Per qualsiasi altra informazione, chiedetemi pure.

Da quanto tempo convivi con la miastenia grave? Quali sono stati i primi segni della malattia? Cosa ti ha spinto a rivolgersi a un medico? Quanti medici hai visitato e a quali esami ti sei sottoposto?

Basterebbe questo per scrivere un libro, ma cercherò di riassumere:

In effetti ho sofferto di miastenia grave per circa quarant'anni. Come ho detto, ero un cantante di coro e uno sportivo ed è in questi campi che sono comparsi i primi segni... appena percettibili e quindi facili da confondere con altri disturbi.

Vale la pena ricordare che a quei tempi la medicina non era molto chiara sull'origine e lo sviluppo di questo tipo di malattie e i medici tendevano a confonderle con altri disturbi - infatti, ancora oggi, la scienza medica non è pienamente d'accordo sull'origine e sui trattamenti di queste malattie cosiddette "rare" da alcuni.

Ebbene, i segni fisici della malattia sono iniziati lì, nello sport, dove la mia attività fisica è gradualmente peggiorata - all'inizio, mi giustificavo dicendo che stavo invecchiando e così via. Allo stesso tempo, anche il mio rendimento sul lavoro ne ha risentito, poiché ho iniziato a notare che avevo problemi a scrivere su moduli con diverse copie carbone che non erano del tutto chiari a causa di alcune debolezze delle mie dita. Anche i miei studi all'università ne hanno risentito, poiché ho avuto difficoltà a concentrarmi sulla lettura, in quanto la mia visione diventava talvolta distorta e doppia. Per quanto riguarda il canto, all'inizio la mia voce non ne ha risentito, ma le mie gambe hanno iniziato a mostrare una strana debolezza e a vacillare quando salivo i gradini o le piattaforme.

Come si può immaginare, tutto questo, che è passato da un livello minore a uno maggiore nel corso di alcuni anni, ha causato una grande incertezza e uno stress che ha finito per aggravare il problema.

Dal punto di vista medico, la situazione non è migliorata. In Costa Rica, più o meno dal 1941, i cittadini hanno diritto alla sicurezza sociale. Tuttavia, l'assistenza medica privata è sempre esistita e ho iniziato ad affrontare il problema da entrambi i lati.

Il medico privato che mi ha curato mi ha detto che probabilmente si trattava di un esaurimento nervoso dovuto alla vita frenetica che conducevo. Mi prescrisse un trattamento a base di Diazepam che, paradossalmente, alla fine capimmo essere il meno indicato per la Miastenia Grave. Anche quelli erano tempi di incertezza medica.

Gli anni passano e, sebbene la malattia non venga dichiarata apertamente, i suoi sintomi aumentano: gambe e braccia stanche e deboli, visione doppia, problemi di deglutizione, palpebre cadenti... e un malessere emotivo che cresce. E la domanda ricorrente:

"Cosa mi sta succedendo?"

All'epoca c'era un medico esperto e altruista, che si faceva pagare a malapena per il suo consulto, il dottor Rodrigo Gutiérrez, al quale mi rivolsi disperato. E fu lui a vedere ciò che molti altri non riuscirono a fare: individuò un problema neurologico nel mio corpo.

Dopo una piacevole conversazione con me e mia moglie e un esame fisico neurologico, mi mandò in farmacia con la prescrizione di un farmaco chiamato Prostigmina.

Ha colpito nel segno!

Al consulto successivo, dopo aver ascoltato le mie risposte su ciò che accadeva al mio corpo dopo l'assunzione di questo farmaco, mi diede la sua opinione: "Quello che lei ha si chiama Miastenia Grave. Si tratta di una malattia del sistema immunitario per la quale non esiste una cura conosciuta e per la quale è necessario rivolgersi a un neurologo". L'anno era il 1979.

Nel 1980 sono stato curato da medici traumatologi e uno di loro, nel suo studio privato, ha eseguito un'elettromiografia e ha stabilito che c'era effettivamente una debolezza muscolare nel mio corpo. Ma il suo parere era più orientato verso la parte fisica traumatica e mi ordinò di fare una serie di esercizi per rafforzare i muscoli. Naturalmente, non hanno funzionato.

Lo stesso anno, con il parere del dottor Gutiérrez, un neurologo che lavorava sia nella medicina privata che in quella pubblica mi ricoverò in un ospedale della Sicurezza Sociale per sperimentare su di me un "nuovo" farmaco, che credo si chiamasse qualcosa come Synacthen Depot. Non ha funzionato e mi ha quasi ucciso, perché i sintomi della miastenia sono aumentati e mi sono ammalato in modo piuttosto grave - a quel punto, oltre alla prostigmina, stavo assumendo anche grandi quantità di cortisone, che credo sia stato il trattamento che mi ha salvato la vita in quell'occasione.

In seguito, sono stato curato da un altro neurologo, il dottor Enrique Hernandez, il quale ha concordato fin dall'inizio che si trattava di miastenia grave e che per curarla dovevo sottopormi a una timectomia (intervento chirurgico di rimozione della ghiandola del timo) per arrestare i danni che la ghiandola del timo stava causando al mio corpo. Ricoverato in un altro ospedale della Previdenza Sociale, sono stato sottoposto a un intervento chirurgico al torace e mi è stato riscontrato un importante timoma e la ghiandola del timo è stata asportata. È importante sottolineare che non ero molto sicuro di dovermi sottoporre a questa operazione e che il capo chirurgo dell'ospedale mi "motivò" dicendomi che se non l'avessi fatta la probabilità di morire presto era molto alta, e mi avvertì persino che c'era il sessanta per cento di possibilità di non uscire vivo dall'operazione - oggi non è più necessario aprire il torace per eseguire questo intervento, ma a quei tempi era una procedura molto pericolosa.

Ci fu qualche miglioramento, ma presto la malattia tornò e fui mantenuto solo con un trattamento a base di bromuro di neostigmina, come venne chiamata la prostigmina originale, e dosi di cortisone, che dipendevano da quanto ero debole in un dato momento.

Salterò nel tempo, ma come potete capire, in quei lassi di tempo le cose sono andate in una direzione o nell'altra, perché la vita è così, un continuo andirivieni di inizi e di fini.

Sono arrivato nel 2010 con una serie di responsabilità lavorative e familiari alle spalle e con seri problemi di salute, dato che la mia malattia era in costante aumento.

Faccio una digressione per commentare un aspetto che ritengo importante sottolineare: Sebbene la letteratura medica indichi che in molti casi la miastenia grave viene controllata con un trattamento adeguato e il paziente può condurre una vita abbastanza normale, questo è vero solo relativamente perché, dal mio punto di vista, sebbene i farmaci abbiano effettivamente un effetto temporaneo sul corpo, il logorio mentale ed emotivo causato dall'impossibilità di badare a se stessi e dall'essere costantemente confrontati con una situazione in cui l'incertezza prevale su molte altre cose, fa sì che le sequele emotive crescano drammaticamente, influenzando direttamente il corpo. E questo non riguarda esclusivamente le persone affette da Miastenia Gravis, ma anche quelle con altre patologie che coinvolgono il sistema immunitario. Si verifica quando i sintomi diventano troppo difficili da individuare e trattare.

Tornando al 2010, come vi ho detto, le debolezze erano molto gravi e solo con il trattamento di cui sopra ero più o meno in grado di farcela. Una volta, credo alla fine del 2009, in un parcheggio di un centro commerciale, sono inciampato in una delle piccole sbarre utilizzate per parcheggiare le auto. Il mio corpo, a causa della debolezza provocata dalla miastenia grave, è caduto violentemente provocando tagli e contusioni sul viso e sul corpo. Sono stato curato per il trauma fisico, ma il vero danno è stato rilevato solo alcuni mesi dopo, quando sono stata ricoverata in ospedale con una grave emorragia interna che, ancora una volta, mi ha portato sull'orlo della morte.

È difficile riassumere quello che è successo lì, ma ho trascorso ventidue giorni in terapia intensiva, alcuni dei quali in coma. Ho subito diversi interventi chirurgici, uno dei quali ha comportato l'asportazione della milza. Quando, quasi per miracolo, sono riuscito a lasciare l'ospedale vivo, pesavo meno di cinquanta chili, non potevo camminare né parlare e il processo di alimentazione era molto difficile. Oltre all'anemia causata dalla perdita di sangue, anche la miastenia grave stava facendo la sua parte. Ci sono stati trattamenti che comprendevano dodici sedute di plasmaferesi - mi era già stata somministrata la gamma globulina - e in seguito ho dovuto fare terapia respiratoria, perché essendo intubato per molti giorni, i miei polmoni avevano perso molta della loro capacità. Ho dovuto anche fare fisioterapia per "imparare" a camminare di nuovo. Come se non bastasse, il riposo prolungato a letto mi ha provocato trombi nelle gambe e ho dovuto fare l'anticoagulazione. In breve, sono stati giorni, mesi e anni molto duri, ma sono sopravvissuto.

Nel 2015 un altro evento mi ha portato sull'orlo della morte. Un batterio alimentare mi ha attaccato e sono finito di nuovo in un ospedale della Sicurezza Sociale. Ancora una volta, a seguito di una crisi miastenica, mi trovai in terapia intensiva, in coma, intubato e con un forte trattamento di plasmaferesi e farmaci per la miastenia grave, che era il vero nemico da battere. Come se non bastasse, un altro batterio, questa volta proveniente dall'ospedale, ha approfittato del mio debole sistema immunitario e mi ha messo a rischio. Alla fine, piuttosto malconcio, sono riuscito a uscire di nuovo da questa situazione e ho ricominciato a ristabilire la mia vita.

Faccio una nuova digressione per sottolineare che, come dicono le pubblicità dei farmaci, "ogni farmaco ha effetti collaterali". Tanti farmaci avevano i loro effetti indesiderati: il cortisone causava ritenzione di liquidi, che a sua volta portava al gonfiore del corpo. Ho dovuto subire anche un intervento di cataratta agli occhi e l'oculista che mi ha curato ha sempre avuto il sospetto che potessi sviluppare un glaucoma in qualsiasi momento. La neostigmina, in dosi elevate e in determinate condizioni, produce spasmi gastrici piuttosto forti e, come ho detto, dopo uno dei miei ricoveri in ospedale, ho dovuto assumere anticoagulanti a causa della produzione di trombi nelle vene in seguito al prolungato riposo a letto, con i rischi che questo tipo di farmaci comportava.

Quindi questa faccenda dei farmaci non è una questione di giochi e il detto che ciò che non ti cura ... può ucciderti può essere molto vero.

Il salto temporale successivo è più piacevole da raccontare, poiché è stato in questi ultimi sei anni, fino all'inizio della pandemia, che la mia vita ha iniziato a prendere una svolta verso la remissione della malattia.

Come ti sei sentito quando ti è stata comunicata la diagnosi? All'epoca, hai ricevuto tutte le informazioni necessarie per comprendere la malattia?

La risposta alla domanda precedente contiene alcune informazioni in merito.

La diagnosi non è mai stata facile e solo quando il dottor Gutiérrez ha avuto ragione su ciò che non andava in me ho potuto avere informazioni più o meno affidabili. Inoltre, all'epoca non c'era l'accesso alle informazioni come oggi ed era molto difficile ottenere informazioni. Se a questo si aggiunge il fatto che i medici non erano molto bravi a dare spiegazioni, soprattutto nei consulti pubblici, si può capire l'incertezza che tutto questo ci provocava.

Sono arrivato a capire la malattia in quanto tale, più o meno, molti anni dopo, facendo ricerche, ponendo domande, parlando con altri pazienti. Credo che quando ho capito con chi avevo a che fare, è iniziata la remissione. Ma per questo sono dovuti passare molti anni, anche di sofferenza.

Quali sono i sintomi della miastenia grave? Sono invalidanti per la vita quotidiana?

Facendo ricerche e parlando con altri malati ho scoperto che i sintomi variano da persona a persona. Di norma, i muscoli delle braccia e delle gambe sono i primi ad essere colpiti. Seguono poi i muscoli che sostengono le palpebre e quelli che azionano i nostri sistemi per deglutire il cibo e generare il linguaggio.

C'è una debolezza generale che si accentua e può diminuire con il riposo. Il clima caldo e umido può essere molto faticoso. Nel mio caso specifico, il neurologo fu colpito dal fatto che mi svegliavo molto male dopo una notte di presunto riposo, il che era per lui inspiegabile.

La miastenia grave era effettivamente invalidante per la mia vita quotidiana. Doveva essere così, perché l'energia fisica è fondamentale per lo svolgimento delle nostre attività quotidiane. Sicuramente non funziona allo stesso modo quando le forze ci vengono meno e ci vuole tempo per imparare a vivere con una risorsa di energia vitale notevolmente ridotta. Un esempio sono stati i miei studi universitari, che non ho potuto terminare quando volevo a causa delle limitazioni fisiche, mentali ed emotive in cui mi trovavo. Ho dovuto rinunciare a lavori importanti, perché come lavoratore non ero più all'altezza, soprattutto ai livelli professionali in cui potevo essere assunto, il che ha comportato una situazione economica molto difficile. E come se non bastasse, la malattia mi ha fatto rinunciare a praticamente tutto ciò che mi piaceva come distrazione: il canto, lo sport, la lettura e la scrittura. Sono stati colpi molto duri, da cui in parte mi sto ancora riprendendo.

Hai dovuto adattare il tuo stile di vita da quando ti è stata diagnosticata la miastenia grave?

Certo!

Come ho già detto, ho dovuto reinventarmi in quasi tutti gli aspetti della mia vita. Soprattutto quando le crisi miasteniche lasciavano postumi significativi, come la perdita della mobilità fisica, della respirazione, della vista o della parola, tra le altre cose. Se non mi adattavo, soccombevo... era così semplice.

Sei attualmente in remissione? Da quanto tempo sei in remissione? Segui un trattamento? Quali altri trattamenti stai seguendo o hai seguito?

Una volta un neurologo mi ha detto che con questo tipo di malattia può succedere che il paziente non torni in clinica. Questo, mi disse, potrebbe essere dovuto al fatto che era guarito... o è morto.

Non era un commento molto speranzoso, ma da parte mia ho cercato di essere nel campo di coloro che sopravvivono.

Leggendo la letteratura medica su questa malattia, quasi tutta fa piccole osservazioni sulla possibilità di remissione. Nessuno di quelli che ho letto, tuttavia, dice come, quando o perché si verifica questa remissione. Si tratta quindi di una piccola speranza senza molto supporto scientifico.

Cercherò di spiegare il mio caso basandomi su ciò che mi è accaduto e su ciò che mi sta accadendo in questo momento:

Una volta che la miastenia grave è stata diagnosticata correttamente, la vita del paziente miastenico diventa abbastanza ordinaria. I farmaci devono essere assunti regolarmente e bisogna fare attenzione a non esporsi a situazioni che potrebbero portare a una crisi pericolosa per la vita.

Per esempio, le mie visite al neurologo sono diventate meno frequenti, al punto che lo vedevo circa due volte all'anno. Mi visitò un po' e mi diede una serie di prescrizioni per diversi mesi, che dovevo ritirare mensilmente nella farmacia dell'ospedale. E questo è tutto, questo è tutto. Se non tornavo, era perché ero guarito... o perché ero morto.

Alcune persone si sentono a proprio agio con questa routine, ma il mio temperamento non lo permetterebbe. Non ero rassegnato a passare il resto dei miei giorni a dipendere dai farmaci per superare questo mondo a metà. Ma cosa potevo fare? La medicina allopatica aveva raggiunto il suo limite e l'unica cosa che mi offriva era la possibilità di sopravvivere con questo trattamento.

Dovrei essere grato!

Ci sono molti altri pazienti con malattie del sistema immunitario molto più gravi che non hanno nemmeno la possibilità di ricevere un trattamento di mantenimento in vita e la loro salute si deteriora rapidamente, fino a soccombere alla malattia. Ma non ero soddisfatto.

A quel punto ho distolto la mia attenzione e ho iniziato a fare ulteriori ricerche. Leggo molto. Ho cercato di capire quale fosse la causa delle mie debolezze. Che cosa sono i neurotrasmettitori? Che cos'è l'acetilcolina? A che cosa serve? Perché i comandi del mio cervello non raggiungevano i centri nervosi dei miei muscoli in modo pulito, producendo così le debolezze? Qual è la funzione della neostigmina? E la domanda principale: perché il mio sistema immunitario non rispondeva come avrebbe dovuto?

Quindi bisognava fare qualcos'altro. Ho consultato altri professionisti: naturopati, omeopati, medici orientali, psicologi e nutrizionisti. Ho apportato importanti modifiche alla mia dieta e ho iniziato a praticare la meditazione, ciò che la psicologia accetta come Mindfulness. L'agopuntura e la chiropratica hanno fatto il loro dovere e il mio stile di vita è cambiato radicalmente.

L'intero processo è durato diversi anni, finché nel 2019, dopo aver consultato il neurologo, ho smesso di assumere il cortisone, una dose che avevo già gradualmente ridotto. Ho anche limitato il dosaggio della neostigmina al minimo, fino a quando non sono stato incoraggiato a sospenderla completamente.

Perché ho preso queste decisioni? Perché l'energia è tornata nel mio corpo. Così come anni prima mi aveva lentamente abbandonato, ora, sempre lentamente, stava tornando. E la sensazione era così bella!

Ero in grado di funzionare normalmente e ho persino fatto qualche passeggiata in un centro sportivo vicino a casa. La Facoltà di Educazione Fisica dell'Università di Costa Rica ha creato un piano di fitness per gli anziani e io mi sono iscritta. Per otto mesi nel 2021 ho sopportato gli esercizi fisici che mi erano stati assegnati e ho persino fatto qualcosa che un tempo sembrava impensabile, sollevare piccoli pesi, il tutto coordinato da studenti e supervisionato da insegnanti professionisti del settore.

La mia figlia maggiore vive in Catalogna, in un bellissimo villaggio nel cuore dei Pirenei catalani, La Seu d'Urgell. In passato, venire a trovarla dal mio Paese era problematico, data la distanza e lo sforzo fisico del viaggio. Ma è stato proprio nell'ultimo viaggio che abbiamo fatto nel 2021 che abbiamo potuto confermare che mi stavo liberando dalla malattia. Ci è piaciuto viaggiare e vedere posti bellissimi senza il peso della malattia.

Mi fu chiaro che la miastenia grave, che mi aveva attaccato per tanti anni, stava andando in remissione. È stato un po' difficile crederci, ma i segnali che il mio corpo dava erano inconfutabili - anche la mia famiglia ha trovato un po' di difficoltà ad accettarlo ed è facile da capire: quello che hanno vissuto in più di qualche occasione li ha resi diffidenti nei confronti della mia condizione. L'unico modo per far sì che si fidino di me è l'azione, mostrando loro responsabilmente che posso fare cose che fino a poco tempo fa non erano possibili per me.

Qual è l'impatto della malattia sulla tua vita privata e professionale?

Questa risposta è contenuta anche nella sintesi della prima domanda. C'è stato un periodo in cui ero emotivamente molto giù e davo la colpa di tutto quello che mi succedeva alla malattia. Arrivai a dare la colpa alla mia miastenia grave per la perdita di tutto ciò che consideravo importante nella mia vita: relazioni di lavoro, relazioni sociali, relazioni familiari, attributi fisici, status finanziario, in breve, il mio mondo divenne molto, molto oscuro. Quelli sono stati senza dubbio i miei anni peggiori. E se è vero che la malattia era la scusa perfetta per essere infelice, non era tutta la verità della mia vita. Quando ho capito che la malattia non era la causa ma l'effetto di altre scelte che avevo fatto, quando ne ho preso coscienza, è iniziato il processo di remissione della malattia, senza che me ne rendessi conto.

"Ci vuole molto tempo per rovinare il magnifico strumento che ci è stato dato per viaggiare su questo pianeta, il nostro corpo; e allo stesso modo, per una semplice regola del tre, ci vuole molto tempo per ripristinarlo... e forse per niente."

Soffri di altre malattie? Se sì, quali? Quali sono i tuoi trattamenti e le tue cure?

Come ti ho detto, ho avuto una trombosi intravenosa, cataratta agli occhi e sospetti di glaucoma, ma tutto questo è ormai alle spalle. Oltre ai normali disturbi della mia età, l'unica cosa di cui "soffro" attualmente è una pressione arteriosa in costante calo, che secondo i medici non è nulla di preoccupante.

Al momento non seguo alcun trattamento chimico, ma ho uno stile di vita che seguo come trattamento: il cibo che serve al mio corpo - da tempo ho smesso di mangiare carne rossa, grassi, il cosiddetto cibo spazzatura, comprese le bibite, e mi sto orientando sempre più verso un sistema alimentare vegetariano. Faccio passeggiate quotidiane; faccio esercizi di meditazione, con molta attenzione alla respirazione, quell'esercizio vitale dell'essere umano, senza il quale la vita non è possibile. Cerco anche di organizzare la mia vita spirituale. Cerco di dormire le ore che rendono il mio sonno davvero riposante e la musica, quella signora che mi è sfuggita per tanti anni, ora mi accompagna per darmi calma e molta pace. Inoltre, continuo a leggere, perché non dimentico quello che mi hanno detto gli altri:

"Quando un medico vi dice che una malattia è incurabile, in realtà vi sta dicendo che il modo per curarla non è ancora stato trovato, ma la scienza non si ferma mai e da un momento all'altro appare la soluzione".

Ti sei sentito sostenuto in ogni momento dai tuoi cari? Capiscono la malattia?

Ci vorrebbero molte altre pagine per scriverlo, perché l'intervento e, soprattutto, la comprensione della malattia da parte di familiari e amici è fondamentale per la sopravvivenza e la guarigione. È molto difficile per me articolare le frasi giuste per trasmettervi i sentimenti che provo quando ricordo il ruolo della mia famiglia in tutto questo processo. Non mi hanno mai abbandonato e mi hanno sempre sostenuto. Naturalmente ci sono stati molti dubbi e incertezze, e molte sfide da superare, ma il loro amore per me è sempre stato il sostegno principale per superare ogni tempesta di questa complicata malattia.

La famiglia è fondamentale in un processo di accettazione... e ancor più in un processo di recupero.

Cosa ne pensi delle piattaforme per pazienti come Carenity? Trovi le informazioni e il supporto che cerchi?

Anche loro sono fondamentali!

Senza informazioni, il paziente è come una nave alla deriva. I medici non condividono molte informazioni con i loro pazienti e le piattaforme sanitarie responsabili come Carenity ci permettono di informarci e di tenerci aggiornati sugli sviluppi scientifici della salute che ci aiutano molto. In un'epoca in cui le informazioni quasi prive di censura si diffondono attraverso i social media e si trasformano in pericolosa disinformazione, piattaforme come Carenity ci permettono di stare tranquilli quando si tratta di ottenere informazioni scientifiche accurate. Nel mio caso, è stato un fratello a segnalarmi il sito e da allora lo consulto con molta attenzione per informarmi non solo sulla miastenia grave, ma anche su altre condizioni di salute e trattamenti. Grazie per il vostro contributo responsabile e per lo sforzo che fate per tenerci informati!

Infine, quale consiglio vorresti dare ai membri di Carenity che soffrono di miastenia grave?

"Tutti conoscono la dimensione del sasso nella propria scarpa".

Se c'è una cosa che ho imparato su questa malattia è che non è molto democratica e non ci tratta tutti allo stesso modo. Abbiamo una chat WhatsApp con colleghi che soffrono di questa malattia ed è curioso il numero di situazioni, alcune diverse e altre simili, che i pazienti miastenici attraversano. Una medicina che è buona per alcuni è fatale per altri. C'è molta incertezza e ciò che funziona per me non sempre funziona per gli altri. Ci sosteniamo a vicenda e ci diamo qualche consiglio, ma è normale tra noi che il miglior consiglio che possiamo dare è quello di prestare molta attenzione ai sintomi per evitare che scatenino una crisi miastenica. Se la situazione inizia a sfuggire di mano, recatevi al più presto in un centro medico. Questo è il nostro consiglio ripetuto. È quindi molto difficile osare dare altri consigli, anche se in conversazioni più specifiche possiamo parlare di ciò che abbiamo fatto o stiamo facendo in una determinata situazione di salute e quindi anche aiutarci a vicenda.

Partendo da questa premessa, posso dire che la mia ricerca mi ha portato a trarre le mie conclusioni sul mio caso specifico. Ad esempio, Nick Polizzi, responsabile di un sito web chiamato "The Sacred Science", ha recentemente pubblicato quanto segue:

"Chiariamo una cosa: non avete un sistema autoimmune. Il sistema immunitario attacca automaticamente le proprie cellule quando c'è uno squilibrio nel corpo. Johns Hopkins lo dice chiaramente: "La malattia autoimmune si verifica quando il sistema di difesa naturale dell'organismo non è in grado di distinguere le proprie cellule da quelle estranee".

Ho scoperto queste informazioni alcuni anni fa e sono diventate il mio punto di partenza per cercare di capire la malattia che mi affliggeva. Tuttavia, questa era solo una parte dell'equazione, l'altra cosa da capire era il motivo per cui questo fenomeno si verificava nel mio corpo, e anche questo mi ha richiesto molto tempo per capirlo.

Ho dovuto smettere di guardare verso l'esterno e iniziare a guardare verso l'interno. A poco a poco ho scoperto che se mettevo in ordine non solo il mio corpo fisico, ma anche i miei "corpi" mentali, emotivi e sentimentali, il mio stato di salute migliorava drasticamente: è qui che la medicina alternativa è diventata molto importante.

Sostenuta dalla medicina allopatica, perché non ho mai abbandonato le sue cure finché non sono stata completamente sicura di non essere in pericolo e di poter quindi riprendere la mia vita, lasciandomi alle spalle la paura e l'incertezza, ho dedicato più tempo alla mia interiorità. E i risultati, nel mio caso, sono sotto gli occhi di tutti.

Quindi, se potessi dare un consiglio, sarebbe il mio: sappiate con chi avete a che fare, così sarà più facile per voi combatterlo o, nel migliore dei casi, controllarlo. E non rassegnatevi a vivere nella prigione dei farmaci. Sono immensamente grato alla scienza medica perché senza di essa quasi certamente non sarei al mondo. Ma venne il momento in cui non poté più fare nulla per me.

La stessa scienza medica ci dice che durante il processo di sviluppo della miastenia grave la malattia può andare in remissione. Ho letto che le giovani donne e i bambini sono più facilmente abbandonati dalla malattia rispetto agli altri pazienti. Non escludetevi, non pensate che chiunque soffra di questa malattia possa essere curato. Credete nella medicina, seguite i consigli e i trattamenti dei medici e non scoraggiatevi se una crisi miastenica si ripresenta, ci sarà sempre un momento di speranza.

Ho parlato molto della malattia e di tutte le cose "brutte" che mi ha fatto e non c'è più spazio per dirvi che la remissione della malattia è davvero possibile. Sono in fase di lavorazione. Sono passato da una salute del 90% a una salute dell'80% senza miastenia grave. È stato un processo lungo e spesso doloroso, ma è realizzabile. Non potete farcela da soli e il solo atteggiamento non è sufficiente, dovete mettere l'intenzione nei vostri desideri ed essere accompagnati dalle persone giuste che vi sostengano in questa avventura.

Un'ultima parola?

Un grande ringraziamento a Carenity, in particolare ad Andrea, per questa enorme opportunità di condividere la testimonianza di ciò che è stata questa avventura nella mia vita. Mi scuso per la lunghezza delle risposte ad alcune domande, ma ho in mente molto materiale ed è difficile riassumerlo come vorrei. Se posso contribuire in qualche altro modo, sarò lieto di farlo.

Sono qui per Carenity e per chiunque abbia bisogno di una voce di incoraggiamento o di una spalla su cui appoggiarsi. Non posso offrire di meno perché è quello che ho ricevuto in abbondanza.

Un abbraccio!

"Un potente cambiamento mentale avviene quando smettiamo di dirci perché qualcosa non può accadere. Quando riusciamo a visualizzare un futuro sperato, rafforziamo la nostra convinzione che sia possibile", Joanna Macy.


Grazie mille a Jose Enrique per questa testimonianza?

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Forza a tutte e tutti!   

 

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avatar Andrea Barcia

Autore: Andrea Barcia, Redattrice di Salute

Andrea è specializzata nella gestione di comunità di pazienti online e nella scrittura di articoli sulla salute. Ha un interesse particolare nei campi della neuropsicologia, della nutrizione e dello... >> Per saperne di più

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