Come spiegare la tua malattia cronica ai tuoi cari

il 13 dic 2018

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Amy Stenehjem, medico con una malattia cronica, ha appena pubblicato un articolo sull'Huffington Post. Incapace di uscire da casa per cinque anni, ora vuole sensibilizzare il maggior numero possibile di persone sulle difficoltà quotidiane della malattia. Elenca 12 punti che tutti dovrebbero conoscere su queste condizioni. Forse queste 12 spiegazioni sulle malattie croniche, se vi sembrano giuste, vi permetteranno di spiegare meglio la vostra vita quotidiana a chi vi circonda. Ecco perché abbiamo scelto di scrivere questo articolo per voi.

malattia cronica

Ma prima di tutto, la sua definizione della malattia cronica:

"Si tratta di una malattia, condizione o infortunio che può durare tutta la vita e non può essere curata, anche se il paziente in alcuni casi può andare in remissione. La sua gravità varia: alcune persone possono lavorare e avere una vita "normale" e attiva, mentre altre sono molto malate e rimangono isolate nelle loro case. Molte persone con malattie croniche non hanno sintomi visibili. La loro serietà a volte non è notevole, ciò che può portare a malintesi e mancanza di sostegno da parte di medici, parenti o colleghi".

Ecco l'elenco dei punti che Amy ritiene importante condividere.

1. Nessuno vuole essere malato.

Come medico, non ho mai visto un solo paziente che abbia apprezzato la sua malattia. E 'stato anche il contrario: la maggior parte dei pazienti erano molto attivi e improvvisamente si sono trovati con numerose domande e trattamenti per alleviare i sintomi insormontabili.

2. Molti medici non capiscono le malattie croniche.

Per anni, molti credevano che alcune di queste malattie fossero il risultato di depressione o disturbo d'ansia, e che l'aiuto psichiatrico fosse l'unico trattamento efficace.
Ma nonostante i numerosi progressi della medicina sul campo, molti medici si rifiutano di tenere il passo con gli ultimi sviluppi e non sanno come affrontare il problema. A rischio di peggiorare i loro sintomi, alcuni pazienti perdono un tempo prezioso alla ricerca di un medico che possa diagnosticare correttamente e prescrivere un trattamento appropriato.

3. Non poter andare al lavoro non è sinonimo di vacanza.

Non è un piacere non essere inabili al lavoro a causa di una malattia cronica. È una lotta quotidiana per svolgere i compiti più semplici, come alzarsi dal letto, vestirsi, cucinare, ecc. La malattia spesso costringe i pazienti a stare a letto al di fuori degli appuntamenti medici perché troppo deboli per uscire all'esterno.
Probabilmente siete stati bloccati a casa a causa del brutto tempo o di una cattiva influenza. Ricordati della frustrazione che hai provato perché non potevi uscire di casa. Ora, immaginatevi bloccati a casa per settimane o addirittura mesi. Sarebbe frustrante, vero?

4. Avere una malattia cronica può scatenare troppe emozioni.

Questa condizione medica può alterare la composizione biochimica delle aree del cervello che controllano le emozioni. Ci sono anche altri fattori che possono influenzare l'umore di una persona e renderla depressa o un po' più preoccupata:
- in attesa o in cerca di una diagnosi
- incapacità di lavorare e sentirsi efficace
- cambiamenti nel modo di vivere della coppia/famiglia
- una perdita di interazione sociale che porta all'isolamento
- Stress legato ai soldi
- la lotta costante contro i sintomi e l'esecuzione di attività quotidiane semplici
- Le malattie croniche spesso creano un sentimento di vuoto. Non è raro che i pazienti attraversino tutte le fasi del lutto (negazione, rabbia, depressione e accettazione). Sono in lutto di fronte alla perdita della loro vita di prima e di quella che ora devono sopportare.
Anche la sensazione di isolamento è molto forte: anche se il paziente vuole interagire socialmente, i suoi sintomi possono impedirgli di farlo. Si trova quindi nell'impossibilità di fare una telefonata, scrivere una mail o postare un messaggio su Facebook.

5. I sintomi di una malattia cronica sono molto complessi.

I sintomi variano a seconda della malattia e i pazienti possono avere uno o più sintomi alla volta. Ecco un elenco non esaustivo: affaticamento intenso, dolore, cefalea, incapacità di concentrazione, nausea o vertigini.
Non c'è nulla di insolito nel fatto che questi sintomi compaiono e scompaiono regolarmente, a volte anche nel giro di un'ora. Pianificare le vostre attività in anticipo diventa un vero e proprio mal di testa. Una "buona giornata" per un paziente con una malattia cronica potrebbe essere considerata una "brutta giornata" da qualcun altro.

6. L'esaurimento che risulta da una malattia cronica non è una semplice stanchezza.

L'esaurimento è un sintomo comune che può essere molto grave, anche debilitante. Un'attività comune o un evento più importante, come le celebrazioni di Natale e Capodanno, può attivarlo. I pazienti devono poi "pagare il prezzo" e hanno bisogno di diversi giorni o addirittura diverse settimane per riprendersi.
Hanno quindi bisogno di molto riposo e spesso annullano le uscite all'ultimo minuto. Questo non significa che siano pigri o che stiano scappando via. Quando l'esaurimento colpisce la persona, non ha altra scelta che rimanere a casa e riposare. È come se il corpo colpisse un muro e non potesse andare oltre, indipendentemente dallo sforzo che gli viene fatto. Se volete capire meglio questo esaurimento legato ad una malattia cronica, vi invito a leggere l'articolo sulla "teoria del cucchiaio".
Forse siete già rimasti a letto per alcuni giorni dopo un'influenza o un intervento chirurgico. Pensate a come vi siete sentiti: riuscivate a malapena ad alzarvi dal letto e i semplici gesti vi esauriscono. Immaginate sentire questo ogni giorno, costantemente, per mesi o anni.

7. Il dolore è un sintomo comune nelle malattie croniche.

Troppo spesso, questa condizione è accompagnata da forti dolori, come mal di testa, artrite, dolori muscolari, lombari o cervicali.

8. Non pensare chiaramente è estremamente frustrante.

È un sintomo complicato da descrivere. La nebbia mentale è una disfunzione cognitiva comune in questi pazienti, e può manifestarsi in modi diversi: è difficile trovare parole, concentrarsi o ricordare qualcosa. Chi ne soffre sa cosa significa ma non trova le parole giuste.

9. Il rischio di infezione è maggiore.

Il sistema immunitario delle persone con malattie croniche può talvolta reagire in modo eccessivo. Invece di affrontare le infezioni, perderà tempo ed energia lottando contro gli organi del corpo del paziente, le articolazioni, i nervi o i muscoli. Molte persone con questi disturbi prendono farmaci per regolare questo problema e devono evitare il contatto con i malati perché un semplice raffreddore può trasformarsi in un'infezione molto grave.

10. Alcuni alimenti possono peggiorare i sintomi.

Alcuni alimenti possono peggiorare i sintomi. Tra i più comuni troviamo il glutine, i prodotti lattiero-caseari, lo zucchero, la soia, il lievito, l'alcool e gli alimenti trasformati. Questi alimenti possono causare infiammazione, che a sua volta provoca un aumento dei sintomi. Questi possono durare ore, giorni o anche settimane.
E poiché tutti questi alimenti fanno parte della nostra dieta quotidiana, è spesso difficile identificare i responsabili. Non integrarli più nei nsotri cibi diventa una sfida.

11. L'olfatto è più sviluppato.

Alcuni odori, come quelli dei profumi, dei prodotti per la casa o delle sigarette, possono provocare emicrania, nebbia mentale, nausea e altri sintomi. Versioni sottodosate di farmaci usati per il trattamento del cancro sono a volte prescritte. Questa sensibilità agli odori è simile a quella osservata nelle donne in gravidanza o nei pazienti trattati con chemioterapia.

12. Vivere con una malattia cronica richiede un grande sforzo.

È necessario essere disciplinati per assicurarsi di ottenere un buon riposo notturno e prendere farmaci al momento giusto in modo da non peggiorare la vostra condizione medica. Il fatto che queste persone cronicamente malate a volte vogliano sentirsi normali, mangiando una fetta di pizza o rimanendo in piedi fino a tardi, è comprensibile, anche se "pagheranno per questo" più tardi.
 

Nonostante questa lotta punteggiata da sofferenza, isolamento e sintomi debilitanti, i malati cronici (e i loro assistenti) continuano a combattere. Lottano quotidianamente per capire meglio i loro corpi e realizzare cose che pensiamo essere semplici. Il loro entourage raramente comprende i loro problemi e quindi non può aiutarli efficacemente.
 

Questo post è stato originariamente pubblicato su The Mighty e ristampato dal canadese HuffPost.

Commenti

il 13/12/18

Utilissimo! Potreste pubblicare una lista di cibi che sarebbe meglio evitare per non peggiorare certi sintomi?

il 13/12/18

Grazie @pseudonimo nascosto‍ 

Forse i nostri membri possono condividere questi cibi da evitare? Esistono già alcune discussioni che trattano di quel argomento @pseudonimo nascosto‍ @pseudonimo nascosto‍ @pseudonimo nascosto‍ @pseudonimo nascosto‍ 

il 14/12/18

CERTI APPUNTI TIPO IL 2 DEVE TENERE PRESENTE CHE NON INTERESSA AL MEDICO MOLTO SPESSO NEMMENO CAPIRLO DI CHE SOFFRE IL PAZIENTE TI AMMALADOVE è CAPACE LUI DI FARLO E SA CURARTI Aò PUNTO 11 OCCORRE RICORDARE CHE SE DA UNA PARTE COIBENTARSI AIUTA A NON SENTIRE LE COSE ALTRUI DALL ALTRA NON AIUTA 

il 14/12/18

Ciao @pseudonimo nascosto‍  La lista puoi trovarla in parecchi post dai Moderatori .  Comunque  sè...hai tempo potresti leggere qui su Careenity  "The  End  "   o Ancora il Libro intero da me postato " siete Pazzi a Mangiarlo"  sempre qui su Carenity  o ancora altri post 

Qui trovi tutto ciò che ti potrà servire 

Clicca sul Link qui sotto 

https://member.carenity.it/forum/buono-a-sapersi/eureka-le-mie-rubriche-1724

Buona Lettura !

By Eureka! 

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il 14/12/18

Questo Post non fa altro che Confermare le Mie Varie Idee su Tutti i Miei Post, Mi   riferisco ai " Medici" e confermo in pieno su tutti i 12 Punti . Una cosa positiva è  che a scrivere è un Medico che ovviamente avrà fatto di tutto per rimediare " Guarire" consultandosi con i suoi miglior Colleghi " Penso" !     Questo....ci fa capire  ha chi ci rivolgiamo per le Nostre Varie Patologie , Spendendo e pagando profumatamente Gente che Non saprà MAI risolvere il tuo problema.  Pertanto L'unica alternativa è ......e sarà.....   L'alimentazione " Siamo e SAREMO .... Quello che ..Mangiamo!"  inutile Lamentarsi dopo !!!!!   

Evitate Pane , Pasta, Farine, Riso, Pizze, Patate, Zuccheri, Dolci e limitate Latticini vari, Pochissimi Legumi.... Noterete la differenza entro 30 Giorni.

Siamo alle Porte del Nuovo Anno " 2019"  Prendiamoci L'Impegno per ...Miglioraci

Provate a fare un Sforzo per Voi stessi.  Chi si Gurdò.....si Salvò!

By Eureka! 

il 14/12/18

Grazie Eureka, leggerò il libro :) anche se non penso che la difficoltà della diagnosi o della comunicazione con i medici giustifichi il fatto di escludere la medicina dal trattamento della malattia e credere di poter guarire con l'alimentazione. Di sicuro può aiutare, ma, essendo il problema collocato in una mia caratteristica psichica, questo si ripresenterà, anche se avrò una forma fisica migliore e una mente più fresca. È su quel problema che è necessario agire, agire sul contesto può solo affievolirlo, ma non curarlo del tutto. Il cibo è utile, sì, ma come palliativo, appunto ci prepara ad affrontare meglio la malattia. Opinione personale derivata da quel po' di studi sull'argomento che ho.

il 25/12/18

Non bisogna solo immedesimarsi nella condizione di malato cronico per capire lo stato d'animo dello stesso.

Ma credo sia uno sforzo, spesso, inutile e improduttivo.

Come si suol dire: " il sazio non ha mai creduto al digiuno ".

Così ugualmente il sano non potrà mai capire, comprendere, intuire la condizione psicofisica del malato cronico.

Il malato cronico sarà un infelice per il resto dei suoi giorni, un incompreso, un uomo (donna) spesso deluso/a per gli atteggiamenti dai modi di chi, nello sforzo di volerti aiutare, minimizza la tua condizione, il tuo stato d'animo.

Invece, tu vorresti sentirti dire tutt'altre parole, non di incoraggiamento ma di semplice affermazione e condivisione del tuo sentire, dei tuoi atteggiamenti, dei tuoi dolori fisici e interiori.

il 25/12/18

Ciao @pseudonimo nascosto‍  Rispondo in ritardo solo perchè Non Hai Messo il simbolo della chiocciola "@" davanti al nome del Nik e pertanto non mi arriva nessuna notifica,  per caso i rileggo o ripasso ed ho letto i vostri commenti.

a parte questo.... Ottima iniziativa leggere il libro anche sè... è un po pesantuccio e molto Lungo sono oltre 30 Capitoli.  comunque leggo tra  tue righe che parti già in negativo o pessimista.  Non Bisogna Pensare...Ma  Agire.   io personalmente ho risolto sette "7" mie patologie SOLO con L'alimentazione e senza un Grammo di Farmaci ( sono assolutamente contrario ai Farmaci chimici)  Ogni essere umano ha la capacità di scegliere e di decidere come e cosa fare per se stesso. Lo stile di Vita è ...una scelta!  il Cibo Non e palliativo come pensi ...Provare non costa nulla  anzi .... ne trarrai Solo Benefici .....Provare x Credere!!!

Ciao @pseudonimo nascosto‍ , ok Non Fà una ...Piega 

By Eureka !

il 25/12/18

                                                  

                                               

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