Pazienti Sclerosi Multipla
Ocrelizumab
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Traplo6215
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Traplo6215
Ultima attività il 05/10/26 alle 18:17
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@Clailiemobussa0 Non molto bene, è una di quelle serate in cui ti chiedi che campi a fare. Non sono in grado di decidere dove e come fare fisioterapia, non sono in grado di trovare una persona che possa tenermi pulita la casa, non sono in grado di fare nulla. Cammino malissimo e mi sto incurvando per una postura sbagliata. Non so come faccio ad andare a lavorare, certo mio marito mi accompagna e mi viene a riprendere a lavoro tutti i giorni e mi appoggio a lui per quei pochi metri che faccio. Mi sento solo un peso per mio marito e non mi posso vedere così. Tra poco mi prendo la mia pasticca per dormire, serena notte e scusa per le mie lamentele.
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Stoscisaiina148
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Stoscisaiina148
Ultima attività il 29/12/25 alle 16:07
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Paziente, Tiroidite di Hashimoto dal 2024
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@pseudonimo nascosto ciao io mi trovo benissimo con ocrelizumab zero effetti collaterali e stabilità generale
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Sebastiana
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Crumuableiina543
Crumuableiina543
Ultima attività il 01/10/26 alle 11:03
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Ho sentito parlare benissimo di Ocrelizumab.
Io per il tremore alle mani, pensavo di usare i cannabinoidi. Mai provati?
elena
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Clioscogruabrissa77
Clioscogruabrissa77
Ultima attività il 04/12/22 alle 16:54
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@Crumuableiina543 ciao, per me funzionano molto,mi toglie tutta la tensione e rigidità..trovo più efficace THC assieme cbd che solo cbd
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Lucrun83
Lucrun83
Ultima attività il 27/08/23 alle 15:55
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Ciao mi é stato detto ieri che a fine maggio passerò a questa nuova terapia, so solo che dopo l'infusione potrei avere mal di testa, febbre e capogiri, che si si risolvono nell'arco della giornata!
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Beja1204
Rolaifruaina69
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Rolaifruaina69
Ultima attività il 16/09/23 alle 10:36
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Buongiorno a tutti
Io farò la prima infusione a fine mese suddivisa in due volte a distanza di 15 giorni. Vi terrò informati e incrociamo le dita....
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Ciao,
ho iniziato ocrelizumab a marzo 2018, ora farò la terza infusione, ad un anno di distanza tutto bene nessun effetto avverso solo un po' di stanchezza. Sono in carrozzina ed il mio EDSS è 7, abito solo ed in casa mi gestisco abbastanza bene, controllo molti sintomi con vari farmaci (lyrica,rivotril,pradif,dibase) ora inizierò la fisio e spero di recuperare forza ed equilibrio. Dimenticavo, ho la SM primaria progressiva diagnosticata nel 2013.
X ElenaTecchio: ho smesso da poco il Sativex il primo farmaco a base di cannabis, su di me poco positivo non mi trovavo bene.
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Truefrusuetto454
Truefrusuetto454
Ultima attività il 01/11/22 alle 18:52
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@9430Buagieceir
ciao,
come non costa nulla? xrob71 dice che costa 10000...
Truefrusuetto454
Truefrusuetto454
Ultima attività il 01/11/22 alle 18:52
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@0Bluniveil
grazie x la risposta. verificherò
9430Buagieceir
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9430Buagieceir
Ultima attività il 01/10/26 alle 11:40
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@Truefrusuetto454 Tutti i farmaci hanno un costo.
Come ti ha detto, se prescritto, non è a tuo carico. Mi domando persino se sia possibile comprarselo... mah! Non è un'aspirina! Cmq sarà il suo neurologo a decidere se prescriverglielo o meno.
Gliedagiadruan18
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Gliedagiadruan18
Ultima attività il 25/09/26 alle 07:56
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@pseudonimo nascosto buongiorno, ti chiedo se con la AEDSS 7 ti hanno assegnato la 104 e l'invalidità civile? Io ho la EDSS 6 e, quindi, desidero conoscere questo "mondo". Grazie per l'eventuale risposta
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Rolaifruaina69
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Rolaifruaina69
Ultima attività il 16/09/23 alle 10:36
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Buondì ho iniziato infusioni con ocrelizumab, ne ho fatte due a distanza di 15 gg. Fortunatamente nessun effetto collaterale rilevante, solo molta stanchezza e il solito fastidioso mal di testa, ma credo sia soggettivo. Per il resto per ora sto come prima, è passata solo una settimana e credo sia presto per dare giudizi. Presto vi darò notizie. Un saluto a tutti
Bluatetaiina915
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Bluatetaiina915
Ultima attività il 01/10/26 alle 11:58
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Ciao Neretta.. posso farti delle domande ? prima di ocrelizumab cosa prendevi ? A che punto è la tua sm cammini da sola ,con il bastone o sei seduta ....ho chiesto al mio medico di cambiare terapia ! Mi ha risposto finché questa funziona perché cambiare ...ogni risonanza c’e Qualcosa di nuovo (lesioni ) secondo me sta peggiorando però visto che cammino senza bastone (con molta fatica !)dice che va bene così !!
Rolaifruaina69
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Rolaifruaina69
Ultima attività il 16/09/23 alle 10:36
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@Bluatetaiina915
Io ho 49 anni, mi sono ammalata a 23! Fortunatamente deambulo senza bastone o carrozzina, ma da qualche tempo faccio molta fatica e le gambe spesso e volentieri non ce la fanno! Sono stata in cura x 15 anni con copaxone, ora sono passata a ocrelizumab e spero mi aiuti x lo meno a non peggiorare. Se vuoi altre info, chiedi pure
Bluatetaiina915
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Bluatetaiina915
Ultima attività il 01/10/26 alle 11:58
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ciao Neretta è passato un mese dall'infusione ......come procede ? Quando dovrai fare un altra iniezione? Hai fatto la risonanza prima di iniziare la cura (ocrelizumab)....eri in fase attiva (ricaduta)quando hai fatto la prima infusione?Scusa tutte le mie domande ....ma in tre mesi ho avuto due ricadute (due giorni da non riuscire a muovere la gamba sinistra )con un forte dolore alla schiena !Buon week !![]()
Bluatetaiina915
Buon consigliere
Bluatetaiina915
Ultima attività il 01/10/26 alle 11:58
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@Lucrun83 ciao come è andata ....la nuova cura ? Hai avuto mal di testa capogiri la febbre ?
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Indagine
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Clagruablue0903
La stanchezza e la sonnoloenza purtroppo fa parte di me giorni meglio giorni peggio.. mi dispiace. Brutto a dirsi ma poi ci si abitua anche a questo.
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5Ziatuiina
@Ruiblaigroicliel9375
Ciao, x il dolore allo stomaco prova bioacid...
Compresse naturali,basta con le medicine ( ne prendiamo anche troppe )
Buona vita
Cri
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Clagruablue0903
La stanchezza e la sonnoloenza purtroppo fa parte di me giorni meglio giorni peggio.. mi dispiace. Brutto a dirsi ma poi ci si abitua anche a questo.
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5Ziatuiina
@Ruiblaigroicliel9375
Ciao, x il dolore allo stomaco prova bioacid...
Compresse naturali,basta con le medicine ( ne prendiamo anche troppe )
Buona vita
Cri
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Rolaifruaina69
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Rolaifruaina69
Ultima attività il 16/09/23 alle 10:36
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Buongiorno,
Mi hanno proposto di iniziare una cura con ocrelizumab.
Vorrei sapere se qualcuno ha esperienza al riguardo. Grazie