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Pazienti Sclerosi Multipla

11 risposte

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Tema della discussione

Membro Carenity
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Buongiorno,

Mi hanno proposto di iniziare una cura con ocrelizumab. 

Vorrei sapere se qualcuno ha esperienza al riguardo. Grazie

Inizio della discussione - 12/04/19

Ocrelizumab
Membro Carenity
Pubblicato il
Ciao, io vengo da Aubagio, ho appena cominciato le verifiche per l'eliminazione di Aubagio che prendevo e che non funzionava su di me; e anch'io poi farò gli esami previsti e poi comincerò con Ocrelizumab. Quindi anch'io sarei interessata a sapere qualcosa di più da parte di chi è già in cura... io comunque so che è molto efficace con non tanti effetti collaterali. Grazie mille a chi risponderà!
Ocrelizumab
Membro Carenity
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Ho sentito parlare benissimo di Ocrelizumab.

Io per il tremore alle mani, pensavo di usare i cannabinoidi. Mai provati?

elena

Ocrelizumab
Membro Carenity
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Ciao mi é stato detto ieri che a fine maggio passerò a questa nuova terapia, so solo che dopo l'infusione potrei avere mal di testa, febbre e capogiri, che si si risolvono nell'arco della giornata!

Ocrelizumab
Membro Carenity
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Buongiorno a tutti

Io farò la prima infusione a fine mese suddivisa in due volte a distanza di 15 giorni. Vi terrò informati e incrociamo le dita....

Ocrelizumab
Membro Carenity
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Ciao,

ho iniziato ocrelizumab a marzo 2018, ora farò la terza infusione, ad un anno di distanza tutto bene nessun effetto avverso solo un po' di stanchezza. Sono in carrozzina ed il mio EDSS è 7, abito solo ed in casa mi gestisco abbastanza bene, controllo molti sintomi con vari farmaci (lyrica,rivotril,pradif,dibase) ora inizierò la fisio e spero di recuperare forza ed equilibrio. Dimenticavo, ho la SM primaria progressiva diagnosticata nel 2013.

X ElenaTecchio: ho smesso da poco il Sativex il primo farmaco a base di cannabis, su di me poco positivo non mi trovavo bene.

Ocrelizumab
Membro Carenity
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Buondì ho iniziato infusioni con ocrelizumab, ne ho fatte due a distanza di 15 gg. Fortunatamente nessun effetto collaterale rilevante, solo molta stanchezza e il solito fastidioso mal di testa, ma credo sia soggettivo. Per il resto per ora sto come prima, è passata solo una settimana e credo sia presto per dare giudizi. Presto vi darò notizie. Un saluto a tutti

Ocrelizumab
2

Membro Carenity
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Ciao Neretta.. posso farti delle  domande ? prima di ocrelizumab cosa prendevi ? A che punto è la tua sm cammini da sola ,con il bastone o sei seduta ....ho chiesto al mio medico di cambiare terapia ! Mi ha risposto finché questa funziona perché cambiare ...ogni risonanza c’e Qualcosa di nuovo (lesioni ) secondo me sta peggiorando però visto che cammino senza bastone (con molta fatica !)dice che va bene così !! 

Ocrelizumab
Membro Carenity
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@pseudonimo nascosto 

Io ho 49 anni, mi sono ammalata a 23! Fortunatamente deambulo senza bastone o carrozzina, ma da qualche tempo faccio molta fatica e le gambe spesso e volentieri non ce la fanno! Sono stata in cura x 15 anni con copaxone, ora sono passata a ocrelizumab e spero mi aiuti x lo meno a non peggiorare. Se vuoi altre info, chiedi pure

Ocrelizumab
Membro Carenity
Pubblicato il

ciao Neretta è passato un mese dall'infusione ......come procede ? Quando dovrai fare un altra iniezione? Hai fatto la risonanza prima di iniziare la cura (ocrelizumab)....eri in fase attiva (ricaduta)quando hai fatto la prima infusione?Scusa tutte le mie domande ....ma in tre mesi ho avuto due ricadute (due giorni da non riuscire a muovere la gamba sinistra )con un forte dolore alla schiena !Buon week !