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Porpora trombotica trombocitopenica (TTP) e porpora trombocitopenica idiopatica (ITP): come convivere meglio con la malattia?

Pubblicata il 27 ott 2022 • Da Hela Ammar

I pazienti affetti da porpora trombotica trombocitopenica (TTP) o porpora trombocitopenica idiopatica (ITP) non sono molti. Eppure, nel caso della TTP e per la maggior parte delle persone affette da ITP, si tratta forme croniche. Sebbene esistano alcuni sintomi abbastanza diffusi tra i pazienti, a volte i sintomi variano da un paziente all'altro poiché sono correlati ai livelli di piastrine (e all'attività di ADAMTS13 per la TTP) e alla reazione ai trattamenti. 

La rarità e l'imprevedibilità di queste due malattie ne rendono più difficile la gestione e spiegano il loro forte impatto sulla vita dei pazienti. Per vivere meglio la malattia nel quotidiano, è importante adottare abitudini corrette. 

Quali sono le abitudini da adottare per vivere meglio con la malattia?

Vi diciamo tutto nel nostro articolo! 

Porpora trombotica trombocitopenica (TTP) e porpora trombocitopenica idiopatica (ITP): come convivere meglio con la malattia?

Adottare una dieta equilibrata 

Oltre alla necessità di mangiare abbastanza e con regolarità, alcuni nutrienti specifici presenti negli alimenti possono favorire la produzione di piastrine o la coagulazione, mentre altri dovrebbero essere evitati. 

I pasti dovrebbero essere a base di carboidrati come pasta, riso, patate o pane e accompagnati da pesce, pollo o uova che coprano il fabbisogno proteico. Fagioli e lenticchie, noci, semi e prodotti a base soia sono buone fonti magre di proteine. La carne rossa dovrebbe essere limitata perché, sebbene fornisca una forma di ferro facilmente assorbibile dall'organismo, è ricca di grassi saturi che comportano un rischio cardiovascolare, un rischio che può essere maggiore nei pazienti che assumono corticosteroidi nel lungo periodo. Lo stesso vale per salumi, burro, panna, latte condensato, ecc. 

Privilegiata invece i grassi insaturi (omega 3, omega 6 e omega 9) che sono importantissimi per il cervello, il cuore e la pelle e contribuiscono a rafforzare sistema immunitario. Questi acidi grassi essenziali si trovano nell'olio d'oliva, nell'avocado, nei semi di lino, nell'olio di girasole, ecc. Mangiare una porzione di pesce grasso come il salmone, lo sgombro o l'aringa alla settimana apporta omega 3, che dà una serie di benefici, tra cui la riduzione del rischio di malattie cardiache e delle infiammazioni e il miglioramento della funzione epatica. Le verdure sono ovviamente fondamentali, soprattutto i legumi e gli ortaggi a foglia verde. Alcuni superalimenti contengono elevate quantità di acido folico (vitamina B9); tra questi ci sono la pappa reale, il polline fresco e la wakame. Preferite la cottura al vapore o al wok per preservare le qualità organolettiche e nutrizionali degli ingredienti.  

Mangiare 5 frutti e verdure al giorno 

Oltre a fornire energia e nutrienti all’organismo, la frutta e la verdura sono antiossidanti che aiutano a rafforzare il sistema immunitario e a combattere molte malattie. Perché non fare un centrifugato con un mix di frutta e verdura come spuntino per assumere una buona dose di vitamine?  

Idratarsi 

Bere tra i 1,5 e i 2 litri di acqua al giorno, oltre all'acqua assunta con gli altri alimenti, è importante per garantire una buona idratazione dell'organismo e per eliminare le tossine. 

Evitare determinati alimenti 

Alcuni alimenti, tra cui l'uva rossa, i mirtilli, l'aglio, la cipolla e lo zenzero, possono interferire con la coagulazione se consumati in grandi quantità. Tuttavia, se consumati in piccole quantità, questi alimenti non dovrebbero rappresentare un problema.  

Evitare di eccedere con zucchero o sale 

Mangiare troppo sale contribuisce a creare ritenzione idrica. Evitate quindi i cibi elaborati, i sottaceti, i salumi e così via. Cercate piuttosto di insaporire i piatti con erbe e limone. È inoltre sconsigliato assumere troppi zuccheri. Questi includono torte, biscotti, alcolici, bevande analcoliche zuccherate... È possibile concedersi questi alimenti di tanto in tanto, ma bisogna evitare di esagerare. 

Limitare il consumo di alcolici 

L'alcol ha proprietà anticoagulanti e deve essere usato con molta cautela in caso di TTP o ITP. A seconda della conta piastrinica e dell'andamento del trattamento, alcune persone non potranno bere alcolici per nulla. Questo aspetto deve essere affrontato insieme al medico.   

Trovare l'attività sportiva giusta 

Alcune attività fisiche richiedono resistenza, mentre altre richiedono forza. Potete chiedere al vostro medico quale sia lo sport più adatto a voi in base ai vostri interessi, ma è meglio evitare le attività che comportano un rischio di lesioni. Attività come il nuoto, il trekking, la danza, il ciclismo e il golf possono andare bene.

Fare attenzione ai propri sintomi 

È importante conoscere il proprio corpo e riconoscere i sintomi della malattia. Sintomi insoliti possono essere segno di una diminuzione della conta piastrinica o dell'attività di ADAMT13 (per i pazienti con TTP). È importante segnalarlo al medico e non aspettare che i sintomi peggiorino per evitare una ricaduta. 

Evitare lo stress 

Yoga, meditazione e altre pratiche focalizzate sulla mente e sul corpo possono essere molto benefiche per le persone con TTP o ITP. Questo aiuta a garantire la comunicazione tra mente e corpo. Ridurre lo stress aiuta il sistema immunitario a funzionare al meglio. Anche dormire bene aiuta a ridurre lo stress.

Si può viaggiare, ma con le giuste precauzioni! 

Prima di partire per un viaggio è molto importante informare il proprio medico. Il medico potrà chiedervi di sottoporvi a delle analisi (conta piastrinica, test di attività ADAMTS13 per i pazienti con PTT) per verificare il vostro stato di salute ed evitare eventuali rischi. È essenziale assicurarsi che siano state fatte tutte le vaccinazioni richieste per la destinazione scelta. In caso di febbre, infezioni o altri sintomi, non esitate a contattare immediatamente il vostro medico. Assicuratevi di avere i recapiti del vostro medico e la documentazione riguardante la vostra malattia, i vostri sintomi e il progetto di cura. 

La maggior parte dei pazienti con diagnosi di TTP o ITP riadatta la propria dieta e il proprio stile di vita. È importante ascoltare il proprio corpo e le sue esigenze ed evitare di stancarsi troppo e di contrarre infezioni. Parlatene liberamente con il medico per ottenere consigli adatti alla vostra condizione, alle cure seguite e al vostro stile di vita.

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Forza a tutte e tutti!


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