“Ho subito una prostatectomia retropubica all'aria aperta”

Bouongiorno @Benoit54000, hai accettato di testimoniare su Carenity, e ti ringraziamo per questo. 

Grazie a voi per avermi dato la parola, desidero aiutare coloro che si sono persi e che cercano risposte alle loro domande e senza tabù!

Innanzitutto, puoi presentarti?

Sono nato il 21.12.1965, quindi presto avrò 55 anni, attualmente sono un venditore di cartoline, sposato da 25 anni con una moglie meravigliosa e padre di 2 figli di 20 e 22 anni. Mi piacono la fotografia (sono fotografo da 10 anni), gli oggetti antichi, i mercatini, la mia Citroen 2CV...

Cosa ti ha spinto a consultare per il cancro alla prostata? Quanto tempo ci è voluto per fare la diagnosi? Quali sono stati i test a cui sei stato sottoposto?

Sono stato seguito perché mio padre è stato vittima di un tumore alla prostata ma trattato con la radioterapia (è morto nel marzo 2018 senza alcun rapporto con il tumore alla prostata). Per me, a seguito di un'infezione urinaria e di un alto livello di PSA, l'urologo, dopo un esame rettale, ha innescato (ma un po' in ritardo col senno di poi...), ulteriori esami, risonanza magnetica, biopsia, scintigrafia, gli esami sono stati molto rapidi:

• Gennaio 2014: prostata non sospetta (alzarsi una volta a notte durante 1 anno per urinare) 
• Novembre 2015: nessun focolaio sospetto...
• Settembre 2016: infezione delle vie urinarie PSA 16.8
• Ottobre 2017: risonanza magnetica (proposta di un nuovo controllo in 6 mesi...)
• Marzo 2018: biopsia del "lobo sinistro positivo (2/7) Gleason 6 (3+3) - biopsia del lobo destro positivo ((1/8) Gleason 6 (3+3)".
• Aprile 2018: scintigrafia normale!
• Maggio 2018 : annuncio di prostatectomia a seguito di discussione dello staff del network Oncolor
• Gennaio 2019: intervento a Nantes del dottor Chauveau "all'aria aperta".

Come è stata annunciata la tua diagnosi? Come hai reagito? Qual era il tuo stato d'animo in quel momento?

Ammetto che un po' più di diplomazia da parte dell'urologo sarebbe stata benvenuta. All'appuntamento con l'urologo, le soluzioni erano esaurite: impossibile fare la radioterapia, impossibile fare la brachiterapia, così la conferenza sul mio caso ha deciso per una prostatectomia! A 53 anni, ero 20 anni avanti rispetto alla media delle persone colpite, e mi sono perso di fronte a questa ondata di "impossibilità"! 

Come sarei stato mangiato? TUMORE la parola che fa paura. Le prime domande arrivavano...

Con l'ereditarietà della famiglia, avrei voluto che mi fosse dato un controllo più preciso e specifico, penso ad appuntamenti più regolari e meno distanziati.

Lì, per me, era già troppo tardi...

Il dubbio parallelo è stato fatto dall'urologo quando mi ha detto che era il destino, e che avrei potuto essere investito quando ho attraversato la strada... Parallelo che ho trovato un po' secco...

Come ho reagito: davanti al mio urologo e davanti al lato brutale, davanti al lato troppo energico o sopraffatto, davanti alla mancanza di fiducia, davanti alla mancanza di empatia durante la biopsia... Ho deciso di avere un secondo parere da un altro urologo della stessa clinica (non semplice perché non molte scelte su Nancy), poi un terzo parere presso l'ospedale universitario di Nancy. 

Pur sperando in un altro risultato, purtroppo le altre opinioni erano simili! La sanzione sembrava inevitabile, e la prostatectomia è stata consigliata in considerazione dei risultati della puntura. Un altro urologo ha anche suggerito una soluzione di attesa ma di follow-up regolare, ma si trattava di molti vincoli (biopsie regolari) per un risultato che poteva essere rimandato di qualche mese o addirittura di anni.

Il mio stato d'animo: non c'è stato un momento in cui il mio cervello non mi abbia parlato di cancro, è stato permanente! Non era paura di fronte al cancro (credo), era l'ignoto... sei solo al mondo e devi cercare informazioni.

Puoi descrivere il tuo percorso di cura e assistenza? Cosa pensi del team medico vicino a te? Avevi tutte le informazioni necessarie? Ti sei sentito a tuo agio a fare tutte le tue domande?

Dopo i miei appuntamenti con gli urologi della regione di Nancy, ho trovato su internet il nome del dottor Barre che, dopo il suo ritiro dalla clinica Jules Verne di Nantes, ha continuato i suoi interventi ma in Belgio! Mi sono piaciuti la sua tecnica e i suoi risultati, le sue spiegazioni e la sua disponibilità al telefono sono state confortanti. Ha eseguito l'ointervento "all'aria aperta", a differenza della maggior parte delle persone che usano "il robot". Aveva sviluppato strumenti specifici per questa operazione. L'obiettivo era quello di mantenere una vita "normale" dopo l'operazione! 

Mi ha convinto con il suo metodo e l'ho incontrato. Un carattere atipico ma rassicurante! Era lui che volevo. Purtroppo, l'operazione in Belgio ha dovuto essere anticipata finanziariamente perché non c'è copertura da parte della previdenza sociale francese... Ho cercato di chiedere comunque la copertura, ma la previdenza sociale ha giustificato il suo rifiuto perché "ci sono abbastanza chirurghi in Francia". E' stato quindi necessario pagare circa 10.000 euro, e prendere misure rischiose per ottenere il rimborso, è stato rischioso e soprattutto non mi è stato possibile anticipare questa somma. 

Ero davvero deluso perché in quel momento avevo trovato il chirurgo ideale!

Ho dovuto ricominciare tutto e, a quel punto, mi sono detto che "per dispetto" avrei probabilmente proseguito con l'operazione robotica su Nancy e sarei stato operato dal mio urologo perché la mia idea che speravo andasse in fumo. 

Poi ho ripreso le mie iniziative, non volevo ammettere la sconfitta e ho contattato la clinica dove lavorava il dottor Barre, e ho scoperto che altri suoi colleghi eseguivano lo stesso tipo di operazione con la stessa tecnica! L'appuntamento è stato quindi preso con il dottor Chauveau che lavorava in precedenza e in parallelo con il dottor Barre. Sì, dovevo attraversare la Francia da Nancy a Nantes, ma quando vuoi il meglio per il tuo corpo... 

Dopo 24 ore di riflessione, la mia decisione è stata presa e abbiamo fissato la data dell'intervento per il 14 gennaio 2019.

Va notato che sono sempre stato accompagnato da mia moglie durante gli appuntamenti e abbiamo sempre condiviso le diverse soluzioni a mia disposizione.

Ha subito una prostatectomia. Perché ti è stato proposto l'intervento? Come hai reagito all'annuncio? Hai avuto dubbi, paure e ansie?

Per citare la lettera dell'urologo, "la brachiterapia non era un'opzione data la portata dei misuratori al di sotto dei 15mL/s, e per quanto riguarda la radioterapia, non era la migliore indicazione data la mia età..." è stato quindi necessario procedere con la prostatectomia. 

Dubbi, ansia, paure in un casino! Dopo aver letto molto sull'argomento, avevo molte domande in testa: come farei ad avere una vita sessuale normale? Avrei debolezza vescicale? Avrei ancora erezioni? L'operazione potrebbe andare male?

Come è andata l'operazione? È stato doloroso quando ti sei svegliato? Com'è stata la tua guarigione? 

L'operazione è andata bene, sono rimasto una piccola settimana alla clinica di Nantes, è stata una delle più grandi operazioni che ho dovuto subire nella mia vita, e non posso dire di averne sofferto. 

Lunedì mattina sono stato operato e il venerdì della stessa settimana sono tornato a casa con il TGV. 

L'operazione "all'aria aperta" è più invasiva e può richiedere un po' più di riposo, ma bisogna soppesare i pro e i contro.

La mia interruzione del lavoro è andata dal 14.01 al 24.02.2019 ma ho avuto una proroga fino al 10.03.2019 perché non mi andava di tornare al lavoro (soprattutto a causa della debolezza della vescica).

Sei dovuto andare in riabilitazione? Potresti parlarcene?

Non all'inizio, ma quando ero incontinente, mi sono state prescritte delle sedute. In effetti, l'infermiera mi aveva chiesto di "pesare" le protezioni, poiché ero tra i 90 e i 170 grammi senza alcun reale miglioramento, ho iniziato la rieducazione perineale all'inizio del marzo 2019 (senza catetere). 

I risultati sono stati notati molto rapidamente. 2 mesi dopo sono passato alla protezione media e 3 mesi dopo alla più semplice.

Questo periodo è stato probabilmente il più difficile perché non si controlla nulla! Devi fare gli esercizi a casa tra un appuntamento e l'altro con il fisioterapista. Per me è stata la riabilitazione perineale con biofeedback.

Quali sono le conseguenze della prostatectomia sulla salute fisica e mentale? Come influisce sulla tua vita quotidiana e sulla tua vita sessuale? 

Avendo "rimosso" quella parte cancerosa mi ha liberato la mente! Non ci pensavo più tutti i giorni, era una vera libertà!

Sulla mia vita quotidiana, niente da dire, sulla mia vita sessuale, bisogna fare le cose in modo diverso, parlare della situazione e adattare il proprio modo di avere relazioni. È piuttosto necessario parlare di "appuntamento" per fare l'amore con l'aiuto dei farmaci perché l'effetto è limitato... Mi ci è voluto circa un anno per avere una penetrazione naturale. 

Ma non preoccupatevi, le piccole pillole blu (come Tadalafil), funzionano bene e permettono di avere erezioni come prima!

Sei stato accompagnato per il "post-operatorio"? Hai ricevuto le informazioni necessarie per il follow-up? 

Nonostante la distanza, il dottor Chauveau era sempre presente durante le mie chiamate e gli interrogatori. Ci torno circa ogni 6 mesi per i controlli e la clinica mi invia i documenti necessari per gli esami del sangue e altri documenti medici.

Cosa vorresti dire alle persone che stanno per farsi rimuovere la prostata? 

C'è chi si fiderà e ascolterà i propri medici e avrà un'operazione che andrà bene! 

Nella maggior parte dei casi, il robot è ormai usato, quindi se a 70 anni le esigenze sessuali sono diverse, a 53 anni ho pensato alla questione perché non volevo vivere con un handicap. 

Ho scelto l'operazione "all'aria aperta" perché mi corrispondeva di più, ero più fiducioso, ma immagino che anche l'operazione assistita da robot avrebbe dato buoni risultati.

Si deve seguire il suo istinto, essere sicuro dell'operazione che si farà e soprattutto avere fiducia nel suo chirurgo.

Attualmente sei in remissione? Qual è il tuo stato d'animo ora?

Penso che stiamo parlando di remissione a 5 anni, quindi per il momento non è il mio caso, ma tutte le analisi sono buone e sono molto fiducioso dopo quasi 2 anni dall'ablazione.

Vivo quasi normalmente, solo qualche piccola perdita ancora oggi, ma niente di male.

Non direi che è un vecchio ricordo, ma trovo che, a differenza di altri, sono fortunato ad aver subito un'operazione che è andata bene e che non dà segni di conseguenze più gravi.

Non ho nessun trattamento, è come prima!

Sei circondato dalla tua famiglia e amici? Ti sostengono? Ti senti a tuo agio a parlare di tumore della prostata?

Di natura discreta, non sviluppo alcuna discussione sul mio cancro quando incontro la mia famiglia o gli amici, solo il minimo indispensabile.

Tuttavia, prima dell'operazione, ho avuto la possibilità di parlare con altre persone che hanno subito l'ablazione ed è davvero importante poter parlare liberamente. 

Le persone che ho contattato sono state rassicuranti, non hanno cercato di nascondere nulla e sono state in totale trasparenza con un dialogo chiaro, diretto ed esplicito.

Ne avevo bisogno, ed è per questo che, a mia volta, vorrei esprimermi e spiegare a chi ne ha bisogno cosa è successo prima o dopo l'operazione.

Infatti ho trovato difficile ottenere informazioni tramite il medico o l'urologo, non che non vogliano darmele, ma penso che non lo sappiano e non lo conoscano!

Infine, quale consiglio vorresti dare ai membri di Carenity che hanno anche un tumore della prostata?

Anch'io ho trovato informazioni e testimonianze su Carenity prima della mia operazione perché avevo molte domande.

Se anche voi vi fate delle domande, una cosa normale e legittima, anche se tutte le operazioni sono diverse, che siamo tutti diversi, che il cancro avrà un livello diverso, che il corpo reagirà in modo diverso, che gli effetti collaterali saranno diversi da un essere all'altro... Fate l'operazione quando siete in linea con la vostra mente. Il corpo si riprenderà solo meglio.

Questa testimonianza vi è stata utile?

Condividete la vostra opinione e le vostre domande nei commenti qui di seguito!

Forza a tutte e tutti!