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Sclerosi multipla: vantaggi ed effetti collaterali dei diversi trattamenti

Registrata sulla nostra piattaforma americana, Emma2190 ha accettato di condividere la sua storia con la sclerosi multipla, sin dalla sua diagnosi nel 2015. Ci parla dei vantaggi e degli effetti collaterali di diversi trattamenti, tra cui il Daith piercing, il Rebif e il Neurontin.

Come sei stata diagnosticata della SM?

Alla fine dell’anno, nel novembre 2015, ho avuto la diagnosi della SM. Avevo fatto un soggiorno di 6 giorni al pronto soccorso. Ho subito diversi esami, tra cui MRI e TAC, ed anche una puntura lombare molto dolorosa. Poi, ho dovuto consultare un neurologo quasi un mese dopo e il neurologo ha fatto la diagnosi ufficiale della SM recidivante-remittente.

Quali sono i tuoi sintomi più comuni?

Emicranie, problemi di equilibrio, problemi di memoria, dolori nervosi, cambiamenti di umore bipolari, problemi intestinali e nausea costante, anche in macchina adesso.

Quali sono i farmaci e/o trattamenti che prendi o che provi attualmente?

In questo momento, provo un’iniezione che faccio da sola 3 volte alla settimana, chiamata Rebif. Vedremo come succederà con la mia SM. Devo prendere costantemente il farmaco contro la nausea Zofran, devo anche prendere vitamina D e prendo attualmente vitamina C e magnesio che dovrebbero essere buoni per le mie ossa e difese immunitarie.

Qual’è stata la tua esperienza con i trattamenti alternativi, in particolare il Daith Piercing?

Mi sono informata molto sul piercing Daith prima di farlo. È un piercing che si fa su un punto di pressione nell’orecchio interno, collegato ad un nervo che controlla il dolore. Ha funzionato per molte persone e posso dire che, per fortuna, ha funzionato anche per mer! L’ho fatto soltanto da un lato per il momento ma non esiterò a farmi il buco all’altro orecchio, perché il dolore delle emicranie può muoversi da un lato all’altro. Lo raccomando fortemente, anche se, sembra non funzionare per tutti.

Il farmaco Neurontin (il gabapentin) ti è stato prescritto per curare il dolore nervoso; però, nonostante la sua efficienza, hai dichiarato di dover smetterlo per colpa degli effetti collaterali nocivi. Puoi dirci di più?

In effetti, questo farmaco è efficace per molte persone che soffrono di dolori nervosi, ma per alcune, come me nel caso specifico, gli effetti collaterali possono essere gravi. Ero felice del sollievo del dolore nervoso e della spasticità della mia gamba sinistra, ma ero molto colpita dalla mia visione diventata sfocata. Avevo l’impressione di essere sempre fuori di me, oltre a diventare veramente malata per colpa di questo farmaco. Mi sono ritrovata al pronto soccorso con iniezioni di farmaci per endovena… ogni caso è diverso, il trattamento funziona per alcuni ma tenuto conto della mia esperienza, non ne riprenderò.

Come gestisci ormai il dolore nervoso?

Non prendo nessun trattamento attualmente per il dolore nervoso e muscolare, ma sto per provare metodi più naturali.

Come la tua famiglia, i tuoi cari ed amici contribuiscono al tuo benessere?

Il mio fidanzato da 10 anni è stato qui per me durante tutto questo tempo. Ha preso ferie non pagate per occuparsi di me ed oggi torna a casa quando può per aiutare ad occuparsi dei nostri figli o per aiutarmi quando sto passando una “brutta spinta” come chiamo le spinte di SM.

Quale consiglio daresti a quelli che devono lottare contro una malattia cronica a una così giovane età?

Le uniche raccomandazioni che posso dare, dato che ho 28 anni e che sono la mamma di due figli, sono di cercare sempre metodi naturali prima della lunga lista di farmaci. Esistono delle tisane ed altri complementi a base di piante che aiutano nel trattamento di ogni tipo di problema medico, tra cui la SM. L’altra raccomandazione è di MAI rinunciare, qualunque sia la gravità della situazione o il peso della malattia. Lo so che può essere difficile. Io stesso, non posso più lavorare dal 2016 e prima di questa data, avevo molti problemi a lavoro.

Una parola per finire?

Grazie di permettermi di fare parte di questa comunità e di provare ad aiutare gli altri condividendo il mio stato di salute. Ho appena ricevuto una laurea di commerci, è arrivata per posta su una bella carta dorata… non si deve mai rinunciare. Spero che un giorno, la mia SM mi lascerà abbastanza tranquilla per permettermi di utilizzare questa laurea che ho ottenuto lavorando moltissimo sin dall’anno 2014.

Come ho già detto, non rinunciate mai e nonostante la malattia, ognuno può realizzare i suoi sogni nella vita!

Grazie mille a Emma di aver condiviso la sua esperienza con noi! Cosa ne pensate? Anche voi, avete dei sogni o obiettivi che avete realizzato nonostante la malattia?

avatar Baptiste

Autore: Baptiste, Community Manager

Specialista nel campo dello sport-salute e digitale, Baptiste ha raggiunto Carenity nel 2016 in quanto Community Manager Italia. Il suo obiettivo è di aiutare al meglio i membri Carenity ad utilizzare la piattaforma e portare loro sostegno e consigli per gestire meglio la loro vita quotidiana.

Commenti

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il 11/06/19

Ciao Emma, la tua testimonianza mi ha fatto venire la pelle d'oca. Ho 38 anni, e da dieci soffro di un dolore cronico che parte dalle dita della mano fino alla cervicale, tante ipotesi, interventi, sono sempre a provare mille terapie. Ora è subentrata un'altra complicazione e sono di nuovo in ballo con esami, dottori, ospedali... Il mio braccio è sempre più debole e ormai non riesco più a fare cose banali come asciugarmi i capelli, limarmi le unghie.. Ho un sacco di problemi sul lavoro, sono una grafica pubblicitaria, e stare otto ore con la mano fissa sul mouse mi provoca dolori atroci. Un sacco di malattie già prese, quasi tutti i miei  permessi usati per ridurre l'orario di lavoro visto che il part time non me lo concedono.. Ma dopo le tue parole, nonostante ormai conviva giorno e notte con questi dolori e le difficoltà che aumentano, non devo lamentarmi. È irrispettoso nei confronti di una malattia devastante come deve essere la tua. Hai ragione, bisogna combattere, mai arrendersi, mai mollare e realizzare i propri sogni. Ci voglia il tempo che ci voglia!

Un grosso abbraccio
Beth 

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il 19/08/19

Mi chiamo Paola e ho 68 anni e la sclerosi multipla. Non oserei lamentarmi se questa malattia  si fosse presentata nel 2006, quando mi fu diagnosticata, ma in realta' ho iniziato a soffrire all'eta' di trent'anni e anche prima. Forse era gia' presente nell'adolescenza, perche' ho sempre sofferto di dolore, ma allora non ci pensavo e tiravo avanti e anche la famiglia non dava nessun peso ai miei disturbi. Dicevo che non oserei lamentarmi a questa eta', perche' so bene la sofferenza che colpisce molti giovani, ma anch'io-come spiegato- ho iniziato a star male molto presto. Ora faccio uso di morfina, oltre che di Lyrica, Cymbalta, Trittico e altro ancora. La paura piu' grande che ho e' quella di perdere le mie capacita' intellettive a cui tengo piu' di tutto, insieme alla perdita dell'autonomia. Mi alzo al mattino con il dolore, che gira lungo tutto il mio corpo: braccia e mani, gambe, spina dorsale, testa...I farmaci placano il dolore rendendolo sopportabile, ma non sempre ce la fanno! E alra le lacrime scendono da sole.

Vi saluto, Paola