Testimonianza foto: se la sindrome di Ehlers Danlos potesse parlare

La testimonianza di Emmanuelle

Se la sindrome di Ehlers Danlos potesse parlare

 
Buongiorno, mi presento, mi chiamo la Sindrome di Ehlers Danlos.

Sì, lo so, è un nome un po’ barbaro! Sono una malattia orfana del collagene e dell’iperestensione e credetemi, visto tutto il collagene che avete nel corpo ed i movimenti che questo fa ogni giorno, ho il piacere di disturbarvi all’infinito.

Ho un sacco di tempo perché sono incurabile. Soltanto la fisioterapista allevierà un po’ i vostri dolori ma spesso, vedrete che non basta. Impedirò le vostre ferite di cicatrizzare normalmente, creerò delle complicazioni post-interventi perché per forza, colpirò i vostri tessuti fibrosi. Provocherò anche distorsioni, lussazioni e fratture per un sì o per un no.

Comunque, sono un vero peso per quelli di cui abito il corpo. Per alcuni, i dolori saranno così forti che si ritroveranno sulla sedia a rotelle. Vado, vengo, viaggio insieme a voi.

Posso rovinare la vostra vita e come non si vede per quelli che sono ancora « validi », li imprigiona in una incomprensione e non riconoscimento del corpo medico.

E sì, sono spesso oggetto di errori di diagnosi perché la gente mi confonde regolarmente con la fibromialgia o la spondilite anchilosante.

Come avrete compreso, ecco la mia lotta quotidiana.

C’è questa frase che non dimenticherò mai di un Medico consigliere al quale mancava un po’ di empatia e un giorno m’ha detto: « Signora, bisogna lasciare da parte il proprio orgoglio, abbiamo tutti i nostri piccoli problemi di salute ». L’ho invitato a frequentare, come me, il centro di riabilitazione di un ospedale tre volte alla settimana così come la fisioterapista privata e ho detto « ne parleremo più tardi »...

Questa testimonianza fa parte del progetto di laurea di Gaëlle Regnier, studentessa di fotografia presso la Scuola di Fotografia e Tecniche visive Agnès Varda di Bruxelles. Ha scelto il dolore cronico come tema di questo reportage fotografico per evidenziare i pazienti e la loro lotta.
 

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Grazie mille a Emmanuelle di aver condiviso la sua storia! Non dimenticate di commentare questa testimonianza per portare il vostro sostegno e per condividere con altri membri cos'è il più difficile nella vita quotidiana per voi.