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Testimonianza photo: anni di vagare medico di fronte alla sindrome di Ehlers-Danlos di tipo ipermobile

06 feb 2019

Testimonianza photo: anni di vagare medico di fronte alla sindrome di Ehlers-Danlos di tipo ipermobile

 

La testimonianza di Delphine
Anni di vagare medico di fronte alla sindrome di Ehlers-Danlos di tipo ipermobile

 

DelphineBambina, avevo già male. Mal di schiena, di pancia. Pensando che fosse la stessa cosa per chiunque. Dormivo al minimo 12 ore per notte. Il mio cuore batteva troppo veloce ma nessuno sembrava preoccuparsi. Un episodio molto importante è successo. Durante un gioco con mio cugino, ho ricevuto un colpo nella pancia. Dolore vivace sul lato sinistro. Direzione il pronto soccorso, la mia milza stava sanguinando.

Un peggioramento progressivo dei sintomi

La scuola era molto faticosa per me. Ero sempre molto stanca, avevo problemi per concentrarmi e subivo i commenti dei miei professori. Durante la ricreazione, piangevo per colpa del rumore e del fatto che c’erano troppi bambini nello stesso spazio. Durante le visite mediche, le infermiere trovano sempre sangue nelle mie urine ma non hanno mai cercato perché. Ho avuto subito delle suole ortopediche. Sono come un piccolo elastico al livello della flessibilità. Ho molti lividi dappertutto per due soldi ma anche perché sbatto spesso contro i mobili, le porte...
 
Nell’adolescenza, le cose si complicano. Mi faccio sempre male durante le lezioni di ginnastica. Tendiniti, distorsioni. Il mio medico mi dice che sono « fragile » e « goffa ». Ne parlo con un fisioterapista, mi dice che ho le articolazioni mosce, vuol dire che i miei legamenti sono più lunghi rispetto al normale. Comincio a fare regolarmente sedute di fisioterapia per le stesse articolazioni. Faccio attachi d’asma quando corro, mentre non sono asmatica. Ma nessuno si preoccupa ancora. Poi cominicio ad avere problemi intestinali. Il mio medico mi dice che i miei intestini sono pigri e infiammati.

A 19 anni, il mio ginocchio destro ha « lasciato » senza motivo. Ho visto un sacco di ortopedici che non capivano e non trovavano niente. Il mio fisioterapista mi ha rimessa in piedi con un trattamento shock ma il mio ginocchio continua a lasciarmi e le cadute fanno ormai parte della mia vita quotidiana. Più tardi, è la mia spalla destra a « lasciarmi » così. Sempre una storia di iperestensione. Ho chiesto al mio medico generico di farmi un prelievo di sangue ma non ha voluto. Lo farà quando sarò incinta.

« Capisco che tutto quello che sto vivendo non è affatto normale »

Ho riuscito a lavorare durante 3 anni. Ero stanchissima di fronte ai miei colleghi più anziani. Appena mi sedevo a casa mia, dormivo subito. Avevo sempre delle ferite ma a forza, mi curavo da sola. Pensavo fosse normale.

A Natale 2013, la mia anca sinistra mi « lascia » mentre sono seduta. Niente fa passare il dolore e non posso camminare correttamente. Cambio di medico generico e colui mi fa un prelievo di sangue e onde d’urto per una tocanterite. Il prelievo di sangue non è buono...Troppe infiammazioni quindi sospetto di poliartrite reumatoide. La paura arriva e capisco che tutto quello che sto vivendo non è affatto normale. Gli esami, le visite si susseguono. Test negativi, sono messa nella « scatola » fibromialgia dopo avermi detto che tutto fosse nella mia testa e nella mente e che ero probabilmente in depressione.

Dopo anni di sofferenza, una diagnosi

Comincia allora il mio percorso al CME di Gosselies. Scopro l’idroterapia e imparo di nuovo a camminare ma le ferite continuano. Il mio fisioterapista mi mette in contatto con un altro paziente come me. Mi consiglia di andare a Bruxelles da un professore specializzato in reumatologia. Quando mi vede e dopo gli esami, nessun dubbio, è la Sindrome di Ehlers-Danlos tipo ipermobile. Questo spiega tutto! Da questo momento, ho un’assistenza adattata. Faccio idroterapia 3 volte alla settimana, aquagym, cammino al massimo, numerose ortesi, sedia a rotelle, rollator, vestiti compressivi. Ho anche scoperto di essere epilettica per colpa di una malformazione venosa. Per il mio cuore, ho un trattamento adeguato perché batteva troppo velocemente. Tutti i miei organi sono affetti. La vita quotidiana è dolorosa, non ho mai una pausa. Devo adattare tutto per portare a termine le mie giornate. La vita sociale, affettiva e familiare è complicata. Tutto deve essere calcolato.

 

Questa testimonianza fa parte del progetto di laurea di Gaëlle Regnier, studentessa di fotografia presso la Scuola di Fotografia e Tecniche visive Agnès Varda di Bruxelles. Ha scelto il dolore cronico come tema di questo reportage fotografico per evidenziare i pazienti e la loro lotta.

 

Altre testimonianze

Claire : "Continuare a lavorare con la poliartrite deformante"

Alain: "Il mercato del lavoro esclude i malati cronici"

avatar Louise-B

Autore: Louise-B, Content & Community Manager

Community manager di Carenity in Francia, Louise è anche redattore capo della Rivista Salute per proporre articoli, video e testimonianze concentrati sul vissuto dei pazienti e che portano la loro voce. Con una formazione pluridisciplinare orientata sul giornalismo, coordina la redazione dei contenuti delle piattaforme Carenity e facilita l’esperienza dei membri sul sito. 

Commenti

il 12/02/19

Cari membri, avete visto questa testimonianza? Cosa potete dirci su questa sindrome? Ringrazio chiunque vorrà condividere la sua esperienza con noi 

@pseudonimo nascosto‍ @pseudonimo nascosto‍ @pseudonimo nascosto‍ @pseudonimo nascosto‍ @pseudonimo nascosto‍ 

il 16/02/19

Ho vissuto la stessa situazione di Delphine.
Le diagnosi erano: non ha voglia di andare a scuola, è depressa (un primario mi ha dimesso dicendomi che dovevo godermi la vita!), è fibromialgia, ecc.
Solo a 26 anni ho avuto una diagnosi e questo grave ritardo mi ha portato ad avere danni permanenti in tutto il corpo, perchè o non sono mai intervenuti o è stato fatto in maniera sbagliata (in noti ospedali italiani che non avevano riconosciuto la sindrome)

il 27/02/19

Ho avuto un caso iniziato con prolasso rettale,ridotto manualmente.Poi ilragazzo si è fattogrande e nonl'hovisto più.Ne parlai con un sio zio,medico,raccomandando di tenere sotto condrollo l'emocromo,per intercettare la Sindrome di Von Hildebrand,una specie di emopatia  della quale adesso non ricordo l'evoluzione.

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