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Convivere con un tumore neuroendocrino

A 68 anni, @mariebleu è la felice madre di due figli e nonna di nipoti "miracoli". Nonostante l'aiuto del marito attento, anche lui malato, il nostro membro si è spesso sentita isolata di fronte alla rarità dei TNE di cui soffre da almeno 20 anni. Condividere la sua esperienza è un modo per lei di aiutare gli altri membri.

Quando hai saputo di avere un TNE? Hai avuto qualche sintomo?

Tre settimane dopo un'importante operazione nel 1998. Ho avuto sintomi significativi per alcuni mesi e sintomi non identificati per 5-6 anni.

Puoi descriverci il tuo TNE?

Fin dall'inizio, feci molto larghe, anche diarrea, vampate di calore intenso, cioè arrossamenti del viso e della parte superiore del corpo, per almeno 5 minuti. Il tumore primario si trovava alla base della parte ascendente del colon, con metastasi al fegato. La procedura è stata in grado di rimuovere il colon ascendente e la valvola che lo collega all'intestino tenue, una gran parte del fegato, ma c'erano ancora TNE inaccessibili.

TNE

Che trattamento hai seguito / stai seguendo? Trovi di essere sufficientemente documentato su tutti i trattamenti esistenti?

Prima somatulina trattamento ogni 10 giorni e Imodium come necessario. Attualmente Somatuline 120 Lp ogni 28 giorni. Chemioterapia 1200 ore di fluorouracile nel 2007. 3 embolizzazioni chemioterapiche del fegato, risultati migliori in termini di riduzione del tumore. Intervento in radiofrequenza per un tumore reattivo. Trattamento con Affinitor per un anno senza risultati reali. Scoperta di una pseudo-occlusione nell'intestino (paralisi intestinale). Scoperta di una moltitudine di metastasi ossee nel 2012. Nuova chemioterapia Folfox 21 mesi dopo l'insuccesso della chemioembolizzazione, vene epatiche inaccessibili. Risultato limitato. Importante evoluzione dei sintomi.

Due operazioni sulla colonna vertebrale, cementoplastiche.

Nel 2017, Lutaterapia, trattamento di infusione nucleare. Somatulina nel frattempo.

Ci sono effetti collaterali?

L'intestino ha perso la sua mobilità con Imodium per un lungo periodo di tempo, i reni sono stati danneggiati dall'Affinitor, hanno solo il 25% di efficienza. Tutti i trattamenti hanno distrutto il sistema immunitario, attualmente mi sottopongo a trasfusioni di sangue circa ogni 20 giorni. Sottoalimentazione, perdita muscolare ed enorme affaticamento.

In che modo il TNE influisce sulla tua vita quotidiana?

Ho perso molta autonomia, devo usare una sedia a rotelle per esempio. Dieta molto difficile da bilanciare.

Ti senti compresa e sostenuta dai tuoi cari?

Non del tutto, perché tranne le vampate di calore, non si vede troppo.

Ti senti compresa e sostenuta da professionisti della salute?

Da specialisti sì, ma era difficile trovare un medico curante da ascoltare.

Qual è la parte più difficile di un TNE?

Sapere fin dall'inizio che non ci sarà alcuna cura.

I TNE possono "ristagnare" per anni, è una preoccupazione permanente?

Notte e giorno, nonostante un bellissimo ottimismo...

Come riuscire a prendere la vita dal lato positivo?

Cerco di rimanere in contatto con tutti gli amici che non hanno voltato le spalle, approfitto dei miei nipoti il più possibile. Inoltre, la morte è difficile da spiegare ai bambini della nostra civiltà, come cambiare questo stato d'animo?

Come possiamo migliorare la vita quotidiana delle persone con TNE?

Tutti i casi sono molto diversi, informare parenti e amici in modo che possano essere un sostegno efficace. Non esitate a chiedere aiuto psicologico e osare porre tutte le domande ai caregiver.

Che consiglio daresti a un paziente di nuova diagnosi?

Le tecniche hanno fatto molti progressi e i TNE sono finalmente più conosciuti. Fiducia! Fiducia!

L'ultima parola?

Sono molto fortunata di essere ancora qua dopo circa 25 anni, ma la domanda rimane, perché io?

Grazie mille per questa testimonianza! Sentitevi liberi di commentare la testimonianza per porre le vostre domande o fornire il vostro sostegno!

avatar Louise-B

Autore: Louise-B, Content & Community Manager

Community manager di Carenity in Francia, Louise è anche redattore capo della Rivista Salute per proporre articoli, video e testimonianze concentrati sul vissuto dei pazienti e che portano la loro voce. Con una formazione pluridisciplinare orientata sul giornalismo, coordina la redazione dei contenuti delle piattaforme Carenity e facilita l’esperienza dei membri sul sito. 

Commenti

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il 16/11/18

Grazie Marieblue sono SOLO tre anni che convivo con un pNet, ma è davvero difficile spiegare le speranze, le delusioni e le paure che ci accompagnano.

Hai riassunto brevemente tutto 

Anche io spero nei passi che farà la medicina, nel frattempo osservo i tentativi a volte improvvisati dei medici e mi sento un po' cavia

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il 22/02/19

Cari membri, avete visto questa testimonianza? Non esitate a condividere le vostre esperienze sui TNE 

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il 22/02/19

Ciao !anche io ci convivo da 5 anni tra alti e bassi specie a livello psicologico.. ma per ora siamo qui,io costantemente monitorata. Poi ho conosciuto tante belle persone che conoscono questa malattia e che fanno parte dell'associazione NET italy e questo mi fa sentire meno sola. Aiuto attivamente l'associazione in qualità di socio e membro del nuovo consiglio direttivo.   lo scopo della Onlus è supportare i pazienti e caregivers , nonché indirizzarli in centri specializzati e d'eccellenza oltre che a diffondere la conoscenza di questo tumore raro specialmente tra i medici. Vi invito a visitare il nostro sito e se vi va anche ad unirvi alla nostra famiglia .

Grazie e un abbraccio 

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il 22/02/19

Ciao Barbara mi fa molto piacere leggere di una tale iniziativa , mi piacerebbe saperne di più , un abbraccio da un NETguerriero

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il 26/02/19

Ciao NET guerriero, per saperne di più può visitare il sito www.netitaly.net .

noi come consiglio direttivo ce la stiamo mettendo tutta per far parlare di questo tipo di tumore che poi così rarissimo non è. Purtroppo spesso viene scambiato per altre malattie e diagnosticato un po’ troppo avanti costringendo a terapie più forti. Abbiamo anche una pagina facebook NET Italy , vieni a trovarci grazie!