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Autorità sanitarie

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Quali sono i costi non rimborsati dalla sicurezza sociale a carico dei pazienti affetti dalla sclerosi multipla?

Diminuzione della parte restante a carico per i pazienti SM e i loro caregiver

La sclerosi multipla è una malattia di lunga durata presa a carico al 100% dall’assicurazione sanitaria. Numerosi costi diretti e indiretti rimangono tuttavia a carico del paziente e del suo ambiente familiare: riorganizzazione del domicilio in caso di sedia a rotelle, acquisto di materiale medico, trasporti, servizi di assistenza domiciliare…Cose che hanno un peso notevole sul potere d’acquisto. Nonostante la precaria situazione finanziaria nella quale si trovano alcuni pazienti.

Per valutare meglio questi costi che hanno un impatto nella vita quotidiana di migliaia di persone, Carenity ha condotto uno studio in collaborazione con la Lega Francese contro la Sclerosi Multipla. Tra più di quattrocento pazienti e familiari, 70% hanno manifestato la loro insoddisfazione e il loro sconforto. Questa situazione è stata presentata ai deputati il 24 ottobre 2017. La loro missione ormai è di istituire delle azioni per ridurre il peso della parte restante a carico e per migliorare la qualità di vita dei pazienti SM e dei loro caregiver.

Quale percezione hanno i pazienti dell’accesso alle terapie e dei trattamenti sul cancro?

Parità di accesso all’innovazione in oncologia

La diagnosi e l’assistenza di un cancro sono degli eventi che turbano la vita del paziente e quella dei suoi familiari. Numerose speranze si basano sulle innovazioni terapeutiche. Ma come rendere più giusto l’accesso a questi trattamenti innovativi? Più di duecento pazienti e familiari di pazienti hanno risposto a questo studio, spiegando in particolare in quale modo il coordinamento, la pluridisciplinarità e il dialogo sono necessari per un’assistenza migliore.

Le loro risposte hanno permesso di istituire dei dibattiti in otto città francesi tra ottobre 2015 e marzo 2016 nell’ambito del 3° Plan Cancer. Da questi convegni è nato un libro bianco, presentato il 27 settembre 2016 durante la conferenza « Le nuove prospettive dell’assistenza del cancro: i territori hanno idee ». Dodici raccomandazioni sono state elencate in questo documento, soprattutto la creazione di un Osservatorio per l’accesso alle innovazioni o ancora l’aumento delle assistenze ambulatoriali per migliorare l’efficienza del sistema sanitario.

Come migliorare gli scambi tra l’ospedale e il medico curante?

Miglioramento del percorso sanitario per i pazienti cronici

Il quotidiano del paziente affetto da una malattia cronica è spesso ritmato con visite dal medico curante e controlli in ospedale. Carenity ha interrogato più di 1700 membri sul legame tra ospedale e medico curante. I pazienti hanno puntato il dito sulla mancanza di informazioni da parte del personale ospedaliero sulla loro storia clinica, sulla mancanza di fluidità negli scambi con il loro medico o ancora una scarsa qualità nel controllo dopo un ricovero ospedaliero. Queste osservazioni sono state presentate l’8 ottobre 2015 durante la sessione inaugurale degli Entretiens de Bichat, un convegno che riunisce medici e scienziati.

Come stare mobile e autonomo a casa?

Miglioramento dell’autonomia dei pazienti che beneficiano dell’assistenza domiciliare

Ogni giorno, gli operatori di servizi a domicilio prendono cura di un millione e mezzo di pazienti. In occasione della 6° Settimana nazionale dell’assistenza domiciliare nel dicembre 2016, Carenity ha realizzato uno studio sull’autonomia e la mobilità in collaborazione con la Federazione degli operatori sanitari a domicilio. I risultati possono scoraggiare: 67% dei pazienti che beneficiano dell’assistenza domiciliare hanno, in effetti, indicato aver rinunciato a muoversi a causa della loro malattia. Anche se è essenziale per il morale di un paziente cronico di uscire, muoversi, viaggiare, lavorare e vedere i suoi familiari.

Così, la Federazione degli operatori ha creato una Carta della mobilità che contiene sette impegni tra cui: la valutazione di soluzioni di mobilità adattate alle necessità del paziente, la preparazione di progetti di trasferimenti o ancora la semplificazione di un’assistenza all’estero con partner.