Carenity si impegna con le associazioni di pazienti

Tumore del seno e leucemia

L’Associazione A Chacun son Everest accoglie bambini affetti da tumore o leucemia e donne in riabilitazione da un tumore del seno durante eventi all’aperto in Savoia.
L’obiettivo: aiutarli ad affrontare il periodo difficile del post-cancro per poter ritrovare fiducia, gioia di vivere e un nuovo impulso di vita.

In occasione di Ottobre rosa, Carenity ha ricevuto l’alpinista e fondatrice dell’associazione Christine Janin. Dopo uno scambio appassionante, il team ha condiviso questo incontro con i membri di Carenity. Questi ultimi sono stati sensibilizzati alla storia di Christine e a quella della sua bella associazione. L’impegno degli utenti della pagina Facebook di Carenity ha anche generato una donazione da parte di Carenity per l’associazione.

Acromegalia

L’associazione riunisce delle persone con acromegalia o portatori della mutazione del gene AIP, ma anche i genitori o i membri della famiglia di un malato.
L’obiettivo: accompagnare le persone affette da questa malattia rara, far riconoscere l’acromegalia, sensibilizzare l’opinione pubblica, partecipare al miglioramento delle pratiche sanitarie, garantire un dialogo con gli operatori sanitari.

Acromégales, pas seulement è un partner storico di Carenity, il quale l’ha aiutato a farsi conoscere sin dalla creazione dell’associazione. Insieme, hanno realizzato diversi studi su questa malattia rara che è l’acromegalia. Carenity ha anche fatto una donazione all’associazione per permetterle di crescere e continua di sostenere le sue azioni.

Spondilite anchilosante, reumatismi infiammatori

L’associazione Azione Contro le Spondiliti accompagna e sostiene le persone affette da reumatismi infiammatori cronici da 30 anni.
L’obiettivo: incoraggiare i pazienti a riprendere un’attività fisica adeguata o ancora incontrarsi durante i numerosi SpondiCaffè nelle regioni.

Carenity ha sensibilizzato i suoi membri alle azioni condotte dall’ACS-France in Francia metropolitana e in Riunione!

Malattie renali

L’Associazione per l’Informazione e la Ricerca sulle malattie renali Genetiche è un partner storico di Carenity.
L’obiettivo: informare sulle malattie renali genetiche, la donazione di organi e il trapianto renale, accompagnare i pazienti e i loro familiari e sostenere la ricerca.

L’AIRG è molto presente sulla piattaforma Carenity, è anche molto attiva per contribuire ai progetti condotti da Carenity.

Neurofibromatosi e malattia di Von Recklinghausen

L’ANR significa l’Associazione Neurofibromatosi e Recklinghausen
L’obiettivo: ascoltare i malati e i loro familiari, orientarli verso il personale medico e sostenere la ricerca partecipando a lavori e finanziando progetti.

Carenity ha presentato l’ANR alla sua comunità neurofibromatosi, un aiuto di oltre per queste persone affette da una malattia rara e spesso isolate. L’ANR ha anche partecipato allo studio sulla neurofibromatosi accanto a Carenity.

Tumori neuroendocrini

L’Associazione di Pazienti affetti da Tumori Endocrini Diversi è stata fondata per ascoltare i pazienti TNE.
L’obiettivo: permettere di condividere, evitare l’isolamento, informare sui progressi dei trattamenti e promuovere i lavori di ricerca.

L’APTED ha contribuito allo studio condotto da Carenity sull’assistenza dei pazienti affetti da TNE. Poi Carenity ha presentato le conclusioni di questa indagine durante il NETathlon - un weekend di scambi e attività fisica per i pazienti, organizzato nel giugno 2017 dall’associazione.

Obesità

Il Collettivo Nazionale delle Associazioni di Obesi riunisce organizzazioni in Francia metropolitana e Oltremare.
L’obiettivo: trasmettere l’informazione alle associazioni e all’opinione pubblica, essere l’interlocutore privilegiato degli organismi di vigilanza, lottare contro la progressione della patologia, lavorare in linea con le diverse società scientifiche e responsabilizzare le industrie agroalimentari per quanto riguarda la scelta dei componenti dei loro prodotti e i messaggi pubblicitari che diffondono.

Carenity ha sensibilizzato i suoi membri agli eventi organizzati dal CNAO, in particolare la Giornata europea dell’obesità.

Eurocarers riunisce 75 organizzazioni di caregiver, nonché università e istituti di ricerca di 26 paesi. La nostra rete lavora per assicurare che l'assistenza sia valorizzata e che l'assistenza non retribuita sia riconosciuta come essenziale per la sostenibilità dei sistemi sanitari e di assistenza a lungo termine. Eurocarers è la voce degli assistenti informali, indipendentemente dalla loro età o dai particolari bisogni di salute e assistenza della persona di cui si prendono cura.

Carenity ha condotto insieme a La Compagnie des Aidants un importante studio per comprendere meglio la pandemia Covid-19 dal punto di vista dei pazienti con malattie croniche.

Malattie cardiovascolari

La Federazione Francese di Cardiologia lotta da più di 50 anni contro le malattie cardiovascolari, seconda causa di morte in Francia con circa 150.000 decessi all’anno.
L’obiettivo: ridurre il numero di decessi e di accidenti di origine cardiovascolare sviluppando delle campagne di prevenzione, accompagnando i malati e aiutando la ricerca.

Carenity ha creato una campagna digitale per sostenere e far conoscere MaFedeCardio. Questo sito dedicato alle malattie cardiovascolari, propone dei consigli personalizzati, incontri con cardiologi e altri servizi per lottare contro lo stress e avere una migliore igiene di vita.

Broncopneumopatia Cronica Ostruttiva (BPCO)

L'associazione France BPCO è una federazione di pazienti e un'associazione legge 1901, creata da Philippe Poncet, colpito dalla BPCO.
L’obiettivo: sensibilizzare l'opinione pubblica sul peso che la malattia può rappresentare e farsi sentire dalle autorità pubbliche e dagli operatori sanitari.

Carenity ha sensibilizzato i suoi membri alle azioni condotte da France BPCO.

Tumore dell'ovaio

L'associazione IMAGYN (Iniziativa delle Malate Affette da Tumori Ginecologici) è un’associazione legge 1901, creata nel 2014 da una dozzina di pazienti affette da tumori ginecologici.
L’obiettivo: sensibilizzare, condividere, sostenere e informare i pazienti, le loro famiglie, i parenti e chiunque sia interessato a tutti gli aspetti delle malattie ginecologiche (prevenzione, annuncio, follow-up, cura durante e dopo il trattamento), e aiutare a far progredire la Ricerca.

Carenity ha condotto uno studio con loro. Il 90% delle pazienti affette da tumore alle ovaie ha espresso la necessità di un supporto dietetico e che, purtroppo, solo la metà (44%) vi ha effettivamente avuto accesso. Queste cifre dimostrano bene l'utilità di sviluppare strumenti rilevanti come Mon Carnet Nutrition per aiutare i pazienti nella loro vita quotidiana.

Neurofibromatosi di tipo 1

L’associazione Kokcinelo lotta contro la neurofibromatosi di tipo 1 (NF1) o malattia di Von Recklinghausen (malattia genetica rara)
L’obiettivo: sostenere i pazienti e lottare contro le discriminazioni indotte dalla malattia. Kokcinelo partecipa a manifestazioni sportive, culturali o informative.

Carenity ha presentato l’associazione ai suoi membri affetti da NF1 che potrebbero essere interessati dalle loro diverse manifestazioni. Kokcinelo ha anche partecipato allo studio riguardante i prossimi trattamenti dei neurofibromi cutanei.

La Compagnie des Aidants vuole sviluppare l'aiuto reciproco e gli scambi tra caregiver. Grazie a diversi strumenti, riunisce e federa una comunità di caregiver, il cui ruolo merita di essere conosciuto meglio dalla società nel suo complesso.

Carenity ha condotto insieme a La Compagnie des Aidants un importante studio per comprendere meglio la pandemia Covid-19 dal punto di vista dei pazienti con malattie croniche.

Sclerosi Multipla

La Lega Francese contro la Sclerosi Multipla intraprende azioni a favore dei pazienti affetti da SM a livello regionale, nazionale e internazionale.
L’obiettivo: proporre un’informazione chiara e sintetica sulla sclerosi multipla.

Carenity ha condotto uno studio con loro. Tra più di 400 pazienti e familiari, il 70% ha espresso insoddisfazione e sconforto rispetto ai costi restanti a carico dei pazienti. Una situazione che è stata presentata ai deputati nell’ottobre 2017. La loro missione ormai è di creare azioni per ridurre il peso della malattia e migliorare la qualità di vita dei pazienti SM e dei loro caregiver.

Innesto, trapianto e dialisi

Montagnes d’espoir aiuta le persone, sotto dialisi o trapiantate.
L’obiettivo: incoraggiarle a vivere la loro vita e le proprie passioni nonostante la malattia, sostenerle nei loro progetti ma anche sensibilizzare l’opinione pubblica alla donazione di organi.

Tutto il team ha avuto l’opportunità di incontrare il fondatore di questa associazione, Emmanuel Gastaud, ed anche una volontaria dell’associazione, Annelise Cottenet. Dopo questo momento privilegiato, Montagnes d’espoir ha aiutato Carenity a promuovere la sua indagine riguardante l’innesto e il trapianto. Carenity ha sensibilizzato i suoi membri alle azioni dell’associazione ma ha anche sostenuto Montagnes d’espoir nell’organizzazione delle Relais de l’espoir durante il triathlon di Cagnes-sur-mer diventando il suo partner ufficiale.

Malattia del fegato, innesto e trapianto epatico

L’associazione Transhépate si trova in quasi tutti i centri di trapianto epatico e riunisce al suo interno tutte le grandi associazioni regionali di pazienti sottoposti a trapianto di fegato.

L’obiettivo: sensibilizzare l’opinione pubblica ai rischi dell’insufficienza epatica grave ma anche all'importanza della donazione di organi, garantire la difesa degli interessi collettivi dei malati affetti da un’insufficienza epatica grave e dei trapiantati del fegato e fornire un sostegno, soprattutto morale e psicologico, ai trapiantati, futuri trapiantati e insufficienti epatici gravi e ai loro familiari. Carenity ha sensibilizzato i membri delle comunità malattie epatiche e trapianti ai progetti condotti da Transhépate.