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Pazienti Malattie neurologiche
Neuropatia motoria multifocale, situazione analoga alla mia?
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Tutti i commenti
GIOVANNI1966
Buon giorno,
chiedo eventuali informazioni su utilizzo della cannabis per la sindrome delle gambe senza riposo.
Sono in terapia farmacologica dal 2010 con il mirapexin da 0,18 ( da tre anni 2 compresse)
Grazie e cordiali saluti
renato.p
Salve,qualcuno nel forum soffre di queste cisti?
Baptiste
Animatore della communityBuon consigliere
Qualcuno può aiutare il nostro membro @renato.p?
VI ringrazio in anticipo.
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renato.p
Avete medici nel forum...riguardo a questa malattia?
Alexxx
Salve a tutti, dal 2016 ho una forma aggressiva di Neuropatia Multifocale Motoria aggravata da diverse diagnosi sbagliate e cure arrivate decisamente in ritardo... Per rispondere a Dr Swing, direi che prima di evidenti cambiamenti a livelli ematochimici, bisognerebbe aspettare un po' più di tre cicli di Immunoglobuline e visto il difficile trattamento della malattia, diventa fondamentale percepire gli eventuali miglioramenti a livello di benessere, piuttosto che i risultati dei singoli esami.Calcola che il CPK si alza dopo gli sforzi e la fatica e immagino che il tuo familiare fatichi in tal senso.. poi dipende da diversi fattori come dal dosaggio mensile delle immunoglobuline e dalla gravità della malattia. Spero che il tuo familiare stia meglio.Un augurio sincero.
Giambelli
@GIOVANNI1966
giavanni buongiorno
hai provato beneficio ??
anche io da anni prendo mirapexin18
associato a neupro 2 mg
x problemi epatici dovrei alleggerire i farmaci che prendo
geazie
Raffaelesguazzo
Ciao a tutti sono Raffaele. Mi sono iscritto a questa community per conoscere meglio la neuropatia motoria multifocale con la quale convive mio papa' che ha 73 anni della quale prima seguiva tutto mia madre venuta a mancare per covid. Mi affido a voi per avere un giudizio diverso da quello medico ma di persone che vivono in simbiosi con la neuropatia. Mio papa' si e' sottoposto solo a un ciclo di immunoglobuline fatto a fine 2019 dopodiche' non abbiamo piu' avuto indicazioni sul da farsi forse anche per nostra negligenza. Volevo sapere se bisogna insistere sulle immunoglobuline, che benefici può trarne e leggendo ho riscontrato che esiste anche la possibilità' di immunoglobuline sottocute. Per favore aiutatemi qualsiasi consiglio sara' valutato con interesse.
Grazie
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Raffaele
arcobaleno
Buon consigliere
Buonasera, a un mio famigliare, dopo chemioterapia, e' stata diagnosticata una neuropatia post chemioterapica.
Qualcuno ne soffre o ne ha sofferto?
DrSwing
Buon giorno, A un mio familiare e' stata diagnosticata una neuropatia motoria multifocale. Dopo tre cicli mensili di ummunoglobuline, e dopo una visita di rivalutazione della malattia, i test muscolari degli arti superiori ed inferiori sono rimasti pressochè invariati. Dall'analisi del sangue il CPK (ci aspettavamo che diminuisse) invece è passato da 1300 a 1600. Qualcuno ha avuto una situazione analoga?