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Epilessia e vita quotidiana: i nostri consigli

Pubblicata il 1 lug 2019 • Da Louise Bollecker

Soffrire di epilessia ha un impatto sulla vita quotidiana. La malattia condiziona degli aspetti importanti della vita, come le relazioni sociali, l’attività fisica, il lavoro e le attività ricreative.

Epilessia e vita quotidiana: i nostri consigli

Perché bisogna prendere alcune precauzioni? 

Alcuni pazienti possono sentire l’arrivo di una crisi epilettica (irritabilità, mal di testa, strane sensazioni nello stomaco…). Questi sintomi premonitori di una crisi epilettica sono chiamati “aura”. Però, in numerosi pazienti, la crisi epilettica si presenta in modo totalmente inaspettata. In alcune persone, la crisi epilettica è quasi impercettibile, mentre in altre può essere necessario di ricorrere al ricovero ospedaliero.

Gestire i rischi per vivere normalmente

Alcuni pazienti, in particolare quelli che hanno crisi non controllate, hanno un rischio importante di farsi male. Tuttavia, anche se è essenziale di limitare le attività a rischio, la vita del paziente epilettico non deve essere troppo limitata. 

Gli studi dimostrano che soltanto 1% delle crisi epilettiche provoca effettivamente delle lesioni. Essendo a conoscenza dei rischi potenziali, tutte le attività possono essere protette e le persone che soffrono di epilessia possono avere così una vita attiva e completa. La diagnosi dell’epilessia non significa di dovere confinarsi in ambienti sicuri. È totalmente possibile di avere una vita normale quando si è epilettico. 

Attrezzarsi a casa

Alcuni adeguamenti ed abitudini da prendere possono essere creati per vivere in modo sicuro a casa. Fare la doccia comporta ad esempio meno rischi del bagno; tuttavia, se si vuole fare un bagno, è consigliato di non riempire troppo la vasca, di non chiudere la porta e di avvertire qualcuno. Per le persone che soffrono di crisi frequenti con cadute, è consigliato di portare un casco di protezione. Per le persone che vivono da sole, può essere utile di installare allarmi per le cadute. 

Epilessia e alcol

Consumare alcol in modo moderato non aumenta il numero di crisi e non provoca il loro sviluppo. Non è incompatibile con la maggior parte dei farmaci antiepilettici. Tuttavia, un consumo eccessivo di alcol e l’astinenza che segue possono provocare delle convulsioni ed anche lo stato di male epilettico che è una complicazione grave. 

L’alcolismo o l’abuso cronico di alcol può essere associato allo sviluppo dell’epilessia in alcune persone. Così, le persone che fanno crisi epilettiche provocate da un consumo eccessivo di alcol possono cominciare a fare delle crisi epilettiche indipendentemente dal consumo di alcol. 

Alcol e farmaci antiepilettici

I farmaci antiepilettici possono veramente ridurre il livello di tolleranza per l’alcol, in modo che gli effetti immediati del consumo di alcol sono più importanti. Inoltre, il livello di ubriachezza è molto più elevato nelle persone che prendono farmaci antiepilettici. I vertigini, la sonnolenza, mal di testa sono effetti collaterali possibili di alcuni trattamenti dell’epilessia. Combinati con i sintomi dell’alcol che sono simili, il risultato può essere molto pericoloso e doloroso per la salute della persona epilettica. Ecco perché è vivamente controindicato di consumare molto alcol (più di due bicchieri) quando si segue alcuni trattamenti medicinali contro l’epilessia. 

Chiedete consiglio al vostro medico!

Fare sport quando si è epilettico

Lo sport è vantaggioso per quelli che soffrono di crisi epilettiche; in effetti, le attività sportive collettive permettono di socializzarsi e migliorano le capacità cognitive, quando si tratta di riconoscere le proprie capacità e limiti. Le attività sportive come la ginnastica, sono vantaggiose perché migliorano la coordinazione dei movimenti; così, quando il paziente avrà acquisito un buon livello di coordinazione, le crisi epilettiche saranno quindi meno frequenti, ma soprattutto meno violente. 

Chiedere consigli prima di cominciare 

Il neurologo e un medico dello sport potranno consigliare il paziente epilettico sulle attività sportive adeguate. Oltre alla visita medica, e prima di cominciare ogni attività sportiva, è necessario di capire che: 

- Le funzioni cardiaca, polmonare e renale aumentano; così, l’equilibrio d’idrosalina rischia di essere alterato dopo la sudorazione, il consumo elevato di calorie, grassi e proteine. Un tale equilibrio di concentrazione plasmatica deve essere mantenuto il più stabile possibile per evitare l’alterazione della concentrazione plasmatica dei principi attivi assorbiti durante il trattamento. 

- La concentrazione degli zuccheri deve anche essere controllata; con l’attività sportiva, i rischi di crisi ipoglicemiche sono più importanti. 

- Lo sfasamento dell’equilibro della sindrome epilettica si produce anche tramite le azioni meccaniche esercitate dai muscoli e sui muscoli con l’esercizio fisico.  

Sport sconsigliati: 

- La corsa a piedi, la corsa ad ostacoli, il salto in alto… : tutte queste attività sportive abbastanza brusche provocano la dilatazione di numerosi muscoli che si contraggono poi rapidamente (ciò che può provocare crisi epilettiche). 

- Tennis e squash: le vibrazioni della palla percepite nelle mani e piedi sono sconsigliate per i pazienti epilettici. 

- Il nuoto: oltre alla dilatazione e contrazione successiva dei muscoli, il fattore di differenza della temperatura tra aria e acqua è da prendere in considerazione. Così, il paziente epilettico deve stare attento ad entrare nell’acqua progressivamente per non creare uno shock termico. 

- Sport che richiedono una rotazione della testa (lancio del disco, del giavellotto, del peso…) non sono consigliati per i pazienti affetti da epilessia. 

Lavorare quando si è epilettico

Il lavoro aiuta a socializzare, coordinare i movimenti, così come aumentare le capacità cognitive. Però non è possibile di imporre un lavoro per una persona che soffre di epilessia, ed è il paziente a scegliere il lavoro che corrisponde alle sue capacità. 

Le precauzioni da prendere scegliendo il suo lavoro

È meglio evitare la presenza di rumori, la presenza di illuminazioni, di luci con intensità variabili e intermittenti. Bisogna anche tenere conto in alcuni pazienti epilettici dei movimenti involontari (legati al trattamento medicinale) che possono mettere la persona in pericolo in alcune attività professionali: il lavoro in altezza, isolato o necessitando di condurre un veiocolo è controindicato. 

>> La vita professionale dei pazienti: i risultati della nostra grande indagine

I lavori che comportano un certo sforzo fisico devono anche essere effettuati con prudenza. Le stesse precauzioni dello sport si applicano. 

Cosa fare in caso di crisi imminente al lavoro?

Bisogna cessare il lavoro quando un’aura (segnale d’allarme) si presenta, perché quella indica che il cervello si è “surriscaldato” e annuncia allora una crisi epilettica imminente. Se il paziente riesce a fare regredire l’aura, il lavoro può essere ripreso il giorno dopo. Nel caso in cui lo stesso tipo di aura si presenta quando si fa lo stesso lavoro, l’attività professionale dovrà sicuramente essere modificata.

Bisogna parlarne con il suo datore di lavoro? 

Anche se la persona epilettica non è tenuta a parlare della sua malattia con il suo capo, a volte è meglio prevenirlo, così come i colleghi vicini, per anticipare una crisi eventuale e permettere loro di adottare l’attitudine giusta. 

>> Raggiungete il nostro forum dedicato ai diritti e procedure amministrative

 

 

Fonte: Epilessia Francia, ANABIBLE, Laboratorio di anatomia patologica, Associazione EPI

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Autore: Louise Bollecker, Community Manager France

Community manager di Carenity in Francia, Louise è anche Content Manager per proporre ai membri degli articoli, video e testimonianze. Il suo obiettivo è di portare la voce dei pazienti per far capire meglio la loro... >> Per saperne di più

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