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La diagnosi dell'artrite psoriasica raccontata dai membri Carenity

14 ott 2019

L'annuncio della diagnosi di una malattia cronica cambia tutta la vita. Ecco la storia dei membri Carenity affetti dall'artrite psoriasica.

La diagnosi dell'artrite psoriasica raccontata dai membri Carenity

Indagine realizzata da Carenity presso 269 rispondenti affetti dall'artrite psoriasica.

epi larmes 5,8 anni e medici consultati in media prima che la diagnosi dell'artrite psoriasica sia fatta.

I membri Carenity affetti dall'artrite psoriasica hanno aspettato quasi sei anni per ottenere una diagnosi! Però, quasi tutti i rispondenti hanno sentito dolori articolari prima della diagnosi. Molti avevano anche placche di psoriasi. Ecco i sintomi che li hanno avvertiti:

Psoriasi | Dolori articolari | Articolazioni tumefatte | Stanchezza | Dolori | RigiditàParalisi

Prima di ottenere una diagnosi e un trattamento adeguato, i pazienti affetti dall'artrite psoriasica hanno visto la loro vita quotidiana turbata dalla malattia. I dolori e la stanchezza erano onnipresenti, causando difficoltà pesanti per le attività e la loro vita professionale. La metà dei rispondenti ha anche visto un impatto sulla loro vita familiare:

douleur Dolori fisici importanti - 85%

temps libre Tempo libero ed attività fisiche - 77%

fatigue Stanchezza cronica  - 71%

boulot Vita professionale - 71%

coeur Vita personale - 59%

sociale Vita sociale - 58%

famille Vita familiare - 50%

 

Il 46% dei nostri rispondenti è stato vittima di una diagnosi errata

Fibromialgia | Tendinite | Mal di schiena | Artrosi | Spondilite anchilosante | SciaticaPoliartrite reumatoide

La testimonianza dei pazienti: gli errori di diagnosi

"Affidandomi inizialmente ad un ortopedico, ho passato più di un anno assumendo antidolorifici e infiltrazioni cortisoniche che non mi hanno giovato più di tanto"

"15 anni fa dolori forti in particolare modo alle caviglie. Il chirugo ortopedico ha diagnosticato tendinosi del tendine di Achille in entrambe le caviglie con previsione chirurgica, 13 anni anni fa' dermatologo ha fatto la diagnosi di pseudotinea amiantacea nella zona piedi e testa"

"La prima diagnosi mi è stata fatta da una dott.ssa reumatologa che dopo varie analisi, risonanza ed ecografia mi ha detto di non avere nulla e che era un problema psicologico. Questo è stato un brutto impatto per me. Perché ero piena di domande a questo punto, se fosse solo un mio problema è se non fosse così mi chiedevo cosa potessi avere. E quindi ero moralmente a terra"

"Mi è stata diagnosticata una polimialgia da un medico reumatologico in regime privato prima poi un' artrite reumatoide da un medico reumatologo di un ospedale poi disperata dopo tanti dolori e nonostante i farmaci mi sono rivolta ad un altro medico reumatologo fuori città che opera in un ospedale e finalmente fatta la diagnosi giusta e dato il farmaco giusto!"

 

écriture

La diagnosi di una malattia cronica turba la vita dei pazienti. Sapere che si soffre di una malattia cronica può essere vissuto diversamente dai pazienti: a volte sollevati di avere una diagnosi e di poter cominciare i trattamenti, possono anche vivere questo momento in modo spaventoso e brutale. Nel caso dei pazienti affetti dall'artrite psoriasica, va osservato che il 34% dei pazienti si aspettava a questa diagnosi (il 48% aveva fatto ricerche su Internet in anticipo)

soulagement È stato un sollievo - 43%

attente Non è stato uno shock, me l’aspettavo - 34%

brutale È stato brutale - 17%

horrible È stato orribile - 12%

rien Non ho avuto una reazione particolare - 10%

souvenir Non mi ricordo - 8%

Il ruolo dell’operatore sanitario che fa la diagnosi è fondamentale. A volte, i pazienti non si sentono abbastanza ascoltati o informati; altri al contrario sono grati al loro medico di averli accompagnati in questo momento. Per i membri Carenity affetti dall'artrite psoriasica, l’operatore sanitario è stato un alleato. I pazienti apprezzano il fatto che il medico ha preso del tempo per spiegare loro la malattia. 

pouce haut

59% - Ha preso del tempo per spiegarmi tutto

54% -  Era molto tranquillo

35% - Era empatico

8% - Mi ha offerto un sostegno psicologico

pouce bas

13% - È stato precipitoso

11% - Non sembrava interessato

10% - È stato freddo e distante

10% - Ha utilizzato soltanto parole scientifiche

 

La testimonianza dei pazienti: l'annuncio della diagnosi

"Dopo aver visionato anni di analisi, le mie mani e la mia anamnesi e informato del fatto di avere una sorella che soffre di psoriasi, ha subito capito il tipo di patologia e la definita una forma lieve e abbastanza curabile"

"Mi è stato diagnosticato espressemente che a seguito di tutte le valutazioni, tra cui le analisi del sangue e ecografia, sia ai piedi sia alle mani, non c'era dubbio che io avessi l'artrite psiorasica

"Hai l'artrite psoriasica, ed è una brutta bestia"

"Signora oltre ad avere la psoriasi placche sul corpo ha anche l'artrite psoriasica... dobbiamo cercare di non farla avanzare ....Allora fra un paio di anni sarà su una sedia a rotelle"

"Mi ha visitata e poi mi ha guardata negli occhi dicendomi ma da quanto tempo stai soffrendo e non dici nulla? Ora mi prendo cura io di te oltre che di tuo marito e tuo figlio, tu non puoi stare così male"

Dopo la diagnosi, 64% dei pazienti si sono sentiti sollevati di avere infine una diagnosi e 39% pronti a combattere la malattia, 13% avevano fiducia nel futuro. 33% si sono sentiti angosciati15% persi16% arrabbiati, 11% disperati e 20% scoraggiati. La solitudine è anche difficile da sopportare: 20% si sentono soli, 22% incompreso dai loro parenti. 

 

merci Grazie mille a tutti i partecipanti di questa indagine! I nostri membri Carenity hanno preso del tempo per condividere la loro esperienza per aiutare altri pazienti ad ottenere più velocemente la buona diagnosi.

 

"Dopo aver consultato numerosi dottori e solo dopo essere stato indirizzato ad un buon reumatologo ho risolto il mio problema, mi è piaciuto il fatto che ha capito di che patologia soffrivo, dopo anni di visite a pagamento a ortopedici vari che perlomeno e onestamente dovevano indirizzarmi prima a che specialista rivolgermi" 

"È stato un ottimo medico professionale, e mi ha spiegato la malattia con parole comprensibili e senza nessuna fretta

"Bisognerebbe che spiegassero espressamente che cos'è la malattia, io ho scoperto dopo anni, parlando con vari medici la differenza tra un'artrite reumatologica (di cui soffriva mio padre) e la mia malattia. Non viene spiegato cosa la malattia colpisce principalmente. C'è ancora poca informazione"

"Tutto dipende dal carattere del paziente... non dalla diagnosi del medico... la differenza nell'affrontare il problema sta dentro di noi"

"Il dottore con me è stato poco chiaro e non mi dava molte spiegazioni. Bisogna ASCOLTARE quello che dice il/la paziente. Dare più spiegazioni possibili sia sulla malattia che sulla cura cioè i farmaci e soprattutto stare più attenti al momento di dare i farmaci, non sapendo se il/la paziente prende altri medicinali"

"L'annuncio di avere una malattia non è mai una cosa piacevole però è consigliabile al medico di dire tutto e di far comprendere al malato la malattia e come si combatte anche a livello psicologico, questo aiuta. Molto nel combattere la malattia stessa"

 

I risultati di questa indagine riflettono la vostra storia?

Condividiamo la nostra esperienza e discutiamo insieme per far progredire le cose!

 

Indagine realizzata da Carenity presso 269 rispondenti affetti dall'artrite psoriasica in Francia, Italia, Spagna, Germania, Regno Unito e Stati Uniti.

avatar Louise-B

Autore: Louise-B, Content & Community Manager

Community manager di Carenity in Francia, Louise è anche redattore capo della Rivista Salute per proporre articoli, video e testimonianze concentrati sul vissuto dei pazienti e che portano la loro voce. Con una formazione pluridisciplinare orientata sul giornalismo, coordina la redazione dei contenuti delle piattaforme Carenity e facilita l’esperienza dei membri sul sito. 

Commenti

il 14/10/19

Per almeno due anni ho continuato ad applicare sull’unghia dell’alluce un unguento per guarire da un presunto fungo ma senza alcun risultato. Nel contempo iniziavo ad avere dolori fortissimi alle caviglie tanto da impedirmi le consuete ed obbligatorie passeggiate in quanto diabetico. Mi sono sottoposto ad una visita da una reumatologa (eccezionale e bravissima) che, nel notare lo stato dell’unghia, non ha esitato a diagnosticare l’artrite psoriasica. Ora sono in cura presso un ospedale e mi sto curando con un farmaco biologico che ha rallentato molto il progredire della malattia. Per ora vado avanti così e mi accontento perché ho saputo quali conseguenze ha questa malattia se non curata. Spero tanto nella ricerca scientifica affinché possa trovare un farmaco risolutivo per questa brutta malattia!!!

il 15/10/19

Grazie mille del tuo contributo @pseudonimo nascosto‍ molto interessante  qualcuno vuole anche condividere la sua esperienza con noi? Grazie mille in anticipo. 

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