Porpora trombotica trombocitopenica (TTP): l'impatto sulla salute mentale dei pazienti

Che cos'è la porpora trombotica trombocitopenica (TTP)?

La porpora trombotica trombocitopenica (TTP) è una malattia appartenente alla famiglia delle microangiopatie trombotiche (TAM). La patologia è causata da una carenza nell'organismo di una proteina chiamata ADAMTS13. L'assenza di questa proteina nell'organismo causa una diminuzione del numero di piastrine nel flusso sanguigno, che porta alla formazione di piccoli coaguli di sangue, i quali ostruiscono i piccoli vasi sanguigni, detti capillari. 

Questa patologia può avere due cause: un'alterazione genetica che impedisce la sintesi della suddetta proteina nel caso della PTT congenita (detta anche sindrome di Upshaw-Schulman o PTTc), oppure un'origine autoimmune nel caso della PTT acquisita (PTTa o PTTi), in cui l'organismo produce anticorpi anti-ADAMTS13 che distruggono questa proteina. 

I sintomi principali della TTP si manifestano sporadicamente, nei periodi di riacutizzazione della malattia. La malattia può causare soprattutto danni a livello ematologico, come ad esempio la formazione di ematomi o di vaste macchie rosse sotto la pelle (porpora), ma anche danni neurologici o disturbi digestivi (nausea, vomito). 

Qual è l'impatto della porpora trombotica trombocitopenica (TTP) sulla salute mentale dei pazienti?  

Oltre alle difficoltà associate alla malattia stessa, i pazienti affetti da malattie croniche come la porpora trombotica trombocitopenica (TTP) devono spesso affrontare il peso emotivo legato alle cure. Infatti, gli impegni connessi ai trattamenti, come dove fare visite mediche regolari e frequenti, sottoporsi alle cure, monitorare i propri sintomi, assumere i farmaci a cadenza regolare e tenere sotto controllo i loro effetti collaterali, rappresentano un pesante carico mentale e possono influire negativamente sui sintomi. Secondo studi recenti, molti pazienti affetti da malattie croniche ritengono che il peso delle cure sia molto difficile da sopportare nel lungo periodo. 

La porpora trombotica trombocitopenica (TTP) è una malattia che si evolve in base al livello ematico della proteina ADAMTS13 nel corpo del portatore. Quando la soglia di attività della proteina è superiore a un certo livello, la malattia si trova in uno stadio "asintomatico". Al di sotto di questa soglia, e in alcune situazioni ad alto rischio (come ad esempio la gravidanza), esiste la possibilità di una ricomparsa dei sintomi o ricaduta, che può portare velocemente a complicazioni come il coma o addirittura alla morte. 

Questi episodi fanno molta paura ai pazienti. Le fasi di ricaduta sono a loro volta particolarmente stressanti e possono rappresentare un pericolo per la vita. Durante le fasi di quiete, l’eventualità che si verifichi un nuovo episodio può essere una fonte importante di stress. 

Inoltre, la frequenza dei sintomi e la loro gestione sono particolarmente faticosi per il paziente, e questo ha un impatto sulla sua salute mentale: secondo uno studio pubblicato sulla rivista Hematologica nel 2020, si stima che quasi il 20% dei pazienti mostri segni clinici di ansia e che circa il 40% di loro soffra di depressione. 

Porpora trombotica trombocitopenica (TTP): come tenere sotto controllo l'impatto sulla salute mentale dei pazienti?  

L'impatto delle fasi di ricaduta della porpora trombotica trombocitopenica (TTP) sulla psicologia dei pazienti non va sottovalutato. Se soffrite di TTP, quindi, sappiate che prendervi cura del vostro benessere e del vostro morale è importante quanto seguire le cure per i sintomi fisici della malattia stessa. Ecco alcuni consigli per prendersi cura della propria salute mentale: 

Parlare dell'impatto psicologico della malattia con l'équipe medica

Non abbiate timore di parlare sinceramente con vostro medico di famiglia o con uno specialista se avete difficoltà a gestire la vostra malattia o se la situazione vi pesa dal punto di vista psicologico. I medici potranno proporvi un sostegno adeguato, monitorare il rischio di ansia o di abbassamento dell'umore e mettere in atto soluzioni per aiutarvi. 

Fare attenzione alla qualità del sonno

Esiste un importante legame tra la scarsa qualità del sonno e i problemi di salute mentale, che possono includere la comparsa di sintomi depressivi o di forte stress. Ma è vero anche il contrario: ansia e depressione possono avere un impatto negativo sul sonno. Dormire bene può quindi aiutare a spezzare questo circolo vizioso. Per esempio, si può scegliere di instaurare una routine serale che preveda di rilassarsi un'ora prima di andare a letto, di limitare le fonti di luce, il tempo trascorso davanti agli schermi, l’assunzione di caffè, tè o altre bevande eccitanti e le attività fisiche stimolanti. 

Seguire una dieta equilibrata

È stato dimostrato che c’è un legame tra alimentazione e benessere mentale. Un articolo del British Medical Journal riporta che è stato dimostrato come il fatto di seguire una dieta sana è associato a una diminuzione dei rischi di depressione. È stato dimostrato anche un legame tra l'insorgenza di disturbi depressivi e il consumo di alimenti ad alto indice glicemico, in particolare di zuccheri raffinati. Sebbene i legami tra dieta e salute mentale siano complessi e siano tuttora oggetto di studio da parte di molti ricercatori, gli esperti concordano sul fatto che una dieta di tipo mediterraneo è associata a un miglioramento generale della salute mentale. Attenzione, però, agli alimenti che possono avere un impatto sulla coagulazione del sangue, come cipolle, aglio o mirtilli, che potrebbero avere l’effetto di far peggiorare la malattia. 

Coltivare la vita sociale

In seguito alla pandemia globale di Covid19 del 2020, uno studio pubblicato su The Lancet nel 2021 mostra che le regole di isolamento e confinamento hanno portato a una maggiore incidenza dei disturbi legati a ansia e depressione in tutto il mondo. Avere contatti sociali è quindi molto importante per mantenere il benessere psicologico. Inoltre, quando si soffre di una malattia cronica, essere circondati da persone care e ricevere il sostegno di altri aiuta a controllare meglio lo stress legato ad alcune situazioni di disagio e ad affrontare le difficoltà con più serenità. Esistono anche associazioni di pazienti dedicate alla porpora trombotica trombocitopenica (TTP), il cui scopo è quello di accompagnarvi, aiutarvi e permettervi di comunicare con persone che stanno vivendo le vostre stesse difficoltà. 

Dedicare del tempo all'attività fisica

Secondo l'OMS, l'attività fisica migliora il senso di benessere generale e ha un impatto positivo su depressione e ansia. Si consiglia di fare attività fisica ogni giorno per circa 30 minuti. L’attività può includere sport sotto la supervisione di un allenatore, avendo cura di evitare le attività a rischio di lesioni, incompatibili con la PTT, ma anche passeggiate, attività da fare in casa, pendolarismo... Possono essere prese in considerazione anche discipline più dolci, come il pilates o lo yoga. Quest'ultimo, a volte praticato in combinazione con la meditazione, può essere utile per mantenere il benessere mentale. 

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