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La malattia di Castleman: "Da studente di medicina a paziente".

Pubblicata il 20 set 2022 • Da Alizé Vives

Raj è affetto dalla malattia di Castleman multicentrica idiopatica ed è membro del CDCN.

Oggi ci racconta la sua esperienza della diagnosi e della malattia. 

Leggete subito la sua storia!

La malattia di Castleman:

Ciao Raj, hai accettato di dare la tua testimonianza su Carenity e ti ringraziamo per questo.

Prima di tutto, puoi presentarti?  

Ciao, mi chiamo Raj. Al momento lavoro in un reparto di neonatologia per diventare pediatra neonatale. Mi è stata diagnosticata la malattia di Castleman multicentrica idiopatica nel 2013, quando avevo 23 anni. All'epoca ero uno studente di medicina al secondo anno.

Che cosa ti ha portato a rivolgerti a un medico per avere una diagnosi? 

Nel mese prima della diagnosi, mi sentivo sempre più stanco e senza fiato, mi addormentavo regolarmente in classe e rimanevo senza fiato dopo aver salito anche solo una rampa di scale.

Circa tre settimane prima, il mio medico mi ha prescritto gli esami del sangue. Quando ho analizzato i risultati, sono rimasto sconvolto: molti dei marcatori biologici mostravano valori anormali. Conoscevo il significato di alcuni di questi, presi singolarmente, ma nell'insieme non riuscivo a dar loro un senso. Nei giorni successivi ho notato altri sintomi strani. Le caviglie si erano gonfiate e, dopo essere salito per caso su una bilancia, mi sono reso conto di essere ingrassato d più di 6 chili nelle settimane precedenti. Quando hanno visto i risultati dei miei esami, i miei amici e la mia famiglia mi hanno consigliato di andare al pronto soccorso. L'ho fatto. 

All'arrivo al pronto soccorso, quando mi hanno chiesto perché mi trovavo lì, ho risposto: "iperkaliemia, edema e aumento di peso di oltre 6 chili". Poi mi sono seduto, orgoglioso di aver finalmente usato il gergo medico in modo appropriato. Dopo una ventina di minuti, sono stato chiamato e portato in una stanza. Dopo diverse ore di domande ed analisi, mi è stato detto che sarei stato ricoverato in ospedale perché i miei reni non sembravano funzionare correttamente. 

Cosa è successo dopo il ricovero? 

Nei due giorni successivi, le mie condizioni sono rimaste invariate. Ho dovuto spiegare la mia storia più di una dozzina di volte a medici con varie specializzazioni, tra cui ematologia oncologica, nefrologia e malattie infettive.  

I medici mi portavano ogni giorno i risultati delle analisi del sangue. L'unica cosa che ho potuto notare da questi risultati, con due anni di studi di medicina alle spalle, era che peggioravano di continuo.  

Mi ricordo che un medico mi ha confessato di non sapere bene cosa mi stesse succedendo, ma poi ha detto una frase ben nota tra i medici: "Quando senti gli zoccoli, pensa ai cavalli, non alle zebre", riferendosi all'insegnamento secondo il quale i medici dovrebbero concentrarsi sulle opzioni più probabili quando fanno una diagnosi, e non su quelle più insolite.  

Un pomeriggio, dopo aver ricevuto i risultati della mia TAC, uno degli specializzandi si è seduto sul bordo del mio letto. Con un'espressione cupa sul volto, mi ha detto che quasi tutti i miei linfonodi erano ingrossati. "Linfoma?", chiesi, curioso di ottenere finalmente delle risposte. Mi disse che era possibile, ma che non lo avrebbero saputo con certezza finché non avessero fatto delle biopsie del midollo osseo e dei linfonodi.

Ho subito aperto il computer e ho iniziato a cercare su Google la prognosi del linfoma. Ero al terzo stadio? Fase 4? Linfoma di Hodgkin? Non-Hodgkin? Un tasso di sopravvivenza del 90% a 5 anni dovrebbe essere una cosa buona? Invece di farmi prendere dalle emozioni, sembra che io abbia scelto l'intellettualizzazione come meccanismo di difesa psicologica. 

Come ti hanno comunicato la diagnosi?  

Una settimana dopo il ricovero, la mia oncologa è entrata nella stanza e mi ha detto che aveva finalmente una diagnosi per me. "Ha mai sentito parlare della malattia di Castleman?", ha chiesto. Non avendone mai sentito parlare nei miei due anni di studi di medicina, ho detto di no. Mi ha spiegato che i miei reni e il mio midollo osseo stavano cedendo e che questa malattia ne era la causa. Mi ha detto che si trattava di una malattia rara, ancora poco conosciuta, che di solito si manifestava nelle persone anziane e che io avevo la variante multicentrica, un tipo ancora più raro di malattia di Castleman, con effetti più estesi. Mi ha anche comunicato che la malattia era idiopatica, il che significava che i medici non avevano idea della sua causa.  

La prima volta che ho cercato informazioni su Google sulla malattia, ho trovato una pagina di Wikipedia breve e poco utile e un sito web dell'organizzazione della malattia di Castleman che sembrava essere stato aggiornato 10 anni prima. Non sapevo cosa pensare di tutto questo. Dovevo essere felice che non si trattasse di cancro? O dovevo preoccuparmi del fatto che il mio oncologo pensava che potessi essere il quarto caso di malattia di Castleman multicentrica idiopatica, in base alla sua analisi delle ricerche mediche? Anche se più tardi ho saputo che non era vero, sono rimasto stoico sul piano emotivo e probabilmente troppo debole fisicamente per capire cosa mi stava succedendo, fino a quando non sono uscito dall'ospedale. 

Che cosa è successo dopo la diagnosi? 

"Oggi pomeriggio vorrei iniziare a somministrarle ciclofosfamide ed etoposide", mi disse il mio oncologo mentre ero sdraiato nel mio letto d'ospedale, dopo due settimane di ricovero.

Mai avrei immaginato che avrei preso alcuni dei farmaci chemioterapici tra i più forti che avrei somministrato io stesso come futuro medico, eppure stavano per somministrarrmeli. Non potevo fare a meno di pensare ai loro effetti collaterali: perdita di capelli, vomito e sangue nelle urine.  

Nonostante ci fosse una diagnosi, le cure non funzionavano e stavo peggiorando. Tutti i miei muscoli e il mio grasso si stavano atrofizzando. Malgrado la perdita di peso, trattenevo molti liquidi nelle gambe e nell'addome. A tal punto che avevo bisogno di una sedia a rotelle per spostarmi e di un genitore o di un'infermiera che mi aiutasse a vestirmi tutti i giorni. A causa della quantità di liquidi che trattenevo e dei reni che si erano deteriorati al punto da non produrre più urina, mi è stato detto che dovevo andare in dialisi. 

Tre settimane dopo, mi sembrava che non stesse funzionando nulla. Rituximab, chemioterapia, steroidi, antibiotici ad ampio spettro, nulla sembrava aiutare. Neanche le sessioni di dialisi di quattro ore a giorni alterni sono bastate a fermare l'accumulo di liquido nei polmoni, che alla fine ha richiesto un intervento incredibilmente doloroso per essere rimosso. La malattia e gli effetti collaterali dei farmaci si stavano facendo sentire in modo pesante. Ricordo che a un certo punto mi sono guardato allo specchio e ho visto per la prima volta cosa fosse la cachessia (perdita di massa muscolare e di grasso). Ero davvero debole fisicamente. 

Come siete riusciti a trovare la cura adatta?

Mentre ero in ospedale, i miei genitori, che erano venuti a trovarmi, hanno cercato un aiuto esterno. L'ospedale in cui mi trovavo era molto conosciuto e rinomato, ma i miei genitori si erano accorti che i miei medici non conoscevano del tutto la malattia di Castleman.

I miei genitori si sono rivolti ad amici medici e a dei parenti, che a loro volta hanno consultato la loro rete di amici medici. Alla fine hanno trovato il contatto di un medico ricercatore specializzato nella malattia di Castleman, che ha subito iniziato a parlare del mio caso ai medici del mio ospedale.

Verso la fine della terza settimana mi è stato somministrato quello che ho poi capito essere il farmaco che mi ha salvato la vita, il tocilizumab. Nel giro di pochi giorni i miei reni hanno cominciato a migliorare e io mi sentivo meglio. A tal punto che, dopo soli sei giorni da quell'unica dose di tocilizumab, sono stato dimesso.

Qual è stato l'impatto della malattia sulla tua vita quotidiana? 

Ho trascorso le settimane successive a casa, in convalescenza, con viaggi frequenti al laboratorio e somministrazioni bimestrali di tocilizumab. I miei reni sono tornati velocemente a funzionare quasi al 100% e eliminavo l'equivalente di 2-3 litri di acqua al giorno.

Due mesi dopo essere uscito dall'ospedale, sono tornato alla facoltà di medicina per riprendere gli studi per gli esami di fine anno.  

Come stai oggi?  

Oggi sono contento di aver finito le cure e di essere in remissione da quasi sei anni. Guardo con umiltà alla fortuna che ho avuto, poiché molti pazienti affetti dalla malattia di Castleman multicentrica perdono la loro battaglia con la malattia e quelli che sopravvivono hanno bisogno di una cura di mantenimento costante. 

Che cosa ti è rimasto impresso della situazione che hai vissuto? 

La mia esperienza mi ha dato una prospettiva unica sulla medicina a partire dalla prospettiva del paziente e non sono sicuro che avrei potuto arrivarci in altro modo. Spero che questi ricordi mi accompagnino a lungo nella mia carriera di medico, per guidare le mie decisioni mediche per il bene dei miei pazienti. 

Grazie mille a Raj per questa testimonianza!

Vi è piaciuta questa testimonianza?  

Cliccate su "mi piace" o condividete i vostri sentimenti e le vostre domande con la comunità nei commenti qui sotto! 

Forza a tutte e tutti!


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Autore: Alizé Vives, Farmacista, Data Scientist

Alizé è Dottore in farmacia e laureata del master in strategia e business internazionale della ESSEC Business School. Ha diversi anni di esperienza di lavoro con pazienti e membri, conducendo indagini per le comunità... >> Per saperne di più

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