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Metotrexate e Coronavirus - Perseverare nella quarantena

4 mag 2020 • 3 commenti

Richard (richard0804), uno dei nostri ambasciatori su Carenity UK, ha vissuto per molti anni con la spondilite anchilosante, l'osteoartrite, il diabete di tipo 2 e altre malattie. Ha gentilmente offerto la sua prospettiva sul metotrexate, un farmaco chiave utilizzato nel trattamento del cancro e di altre malattie autoimmuni, tra cui la psoriasi, l'artrite reumatoide, la spondilite anchilosante e il morbo di Crohn, durante questo periodo di crisi sanitaria.

Metotrexate e Coronavirus - Perseverare nella quarantena

Buongiorno Richard, quando hai iniziato a prendere Metotrexate e perché?

Mi è stato prescritto per la prima volta Metotrexate nel 2002 per una malattia chiamata spondilite anchilosante. Ho iniziato a prendere 10 mg una volta alla settimana, poi fino a 20 mg e poi alla fine (10 anni) di nuovo a 10 mg una volta alla settimana. Negli ultimi anni la mia condizione si è "stabilizzata" un po', ma ho ancora una strana tendenza a riacutizzarsi. Ho preso diversi trattamenti biologici (nella speranza che migliorassero la mia condizione) come Humira e Enbrel. Il mio ultimo è un farmaco chiamato Cosentyx. Da quando ho iniziato a prendere questo farmaco ho notato nel giro di un paio di giorni che i miei livelli di dolore sembravano diventare più facili da gestire. Poi con l'introduzione del Tramadol (per alleviare il dolore) ho notato un miglioramento notevole dei miei livelli di dolore.

Nella tua intervista del 2018, hai affermato che il metotrexate è una "droga molto potente" che inizialmente ha avuto un impatto sul tuo sistema immunitario. Cosa pensi dopo due anni?  In che modo il metotrexate ha migliorato la tua qualità di vita quotidiana?

Penso che dopo i primi anni di "sperimentazione" con i farmaci il regime che ora seguo sia il miglior risultato per me. All'inizio ho sofferto di molti e vari effetti collaterali, dalle infezioni genitali, l'irite in entrambi gli occhi, le infezioni alle orecchie e al petto, fino a prendere raffreddori "estivi". Sono molto incline alle infezioni, soprattutto al coronavirus, sono stato in quarantena per settimane, senza alcun contatto con l'esterno. Ora che posso muovermi meglio la mia vita quotidiana è più sopportabile. Penso che il miglioramento del 40% dei livelli di dolore sia stato il catalizzatore del miglioramento, e non ho più orribili effetti collaterali.

Hai notato qualche cambiamento nelle tue patologie o nei tuoi sintomi a causa della quarantena e della crisi sanitaria?

Sin dall'inizio del confinamento imposto dal governo, ho avuto molti più problemi di dolore. Non potendo uscire a fare una passeggiata, trovo difficile esercitarmi all'interno. Di conseguenza, mi siedo a guardare la televisione molto più di prima, e non ha senso che io esca nella nostra serra perché non posso prendere piante, concime, ecc.

Hai dovuto cambiare i tuoi farmaci o trattamenti a causa della crisi? Hai avuto difficoltà ad ottenerli?

Mentre la minaccia di COVID-19 è sempre qui, io resto a casa, le mie medicine vengono ordinate online e il mio vicino "fa un salto" in città a prenderle per me.  Ho dei vicini brillanti. La fornitura delle mie medicine non è stata influenzata dalla situazione che stiamo affrontando.

Continui a vedere il tuo medico o i tuoi medici in questo momento?

Ho avuto una visita a casa del flebotomista per fare il mio esame del sangue, che ora è mensile, per vedere come sto affrontando l'assunzione di metotrexate per un periodo di tempo così lungo. I risultati degli esami anomali e le modifiche alle prescrizioni vengono trattati al telefono

Come occupi le tue giornate durante la quarantena? Hai una routine che ti aiuta ad alleviare i sintomi?

Le mie giornate possono essere a volte piuttosto tetre, la stessa routine quotidiana aggravata dall'isolamento, non c'è scampo dalla noia e dalla frustrazione. Sono stato un "Ingegnere di sviluppo" molto attivo che lavorava per trovare le tolleranze costruendo macchine per qualsiasi situazione in tutto il mondo. Poi è arrivata la spondilite anchilosante e basta. La mia vita è cambiata drasticamente, non potevo muovermi senza assistenza e non potevo aprire i barattoli, la mia vita si è rovesciata più o meno da un giorno all'altro.

Hai qualche consiglio per gli altri pazienti in quarantena?

Per quelli di voi che, come me, si devono auto-isolare a causa delle condizioni di salute sottostanti, il mio consiglio è di seguire le linee guida del governo e di rimanere in quarantena fino a quando sarà SICURO iniziare a tornare a una sorta di normalità. Se il virus torna di nuovo, allora sarà davvero difficile combattere una seconda volta, soprattutto perché "pensavamo" di saperne di più? Credo che gli scienziati del governo lo sappiano meglio di noi.

Qual è la prima cosa che vorrai fare quando la quarantena sarà finita?

La prima cosa che farò è andare a trovare mio zio Arthur, che mi ha cresciuto per i primi due anni della mia vita. Ha 81 anni ed è in cattive condizioni di salute, ha avuto un ictus circa 10 anni fa e si è ripreso quasi completamente. Più recentemente è stato colpito dal morbo di Parkinson. Passa tutta la vita seduto in sala da pranzo a guardare la televisione - non può camminare, ha bisogno di aiuto per tutto. È come un bambino molto piccolo, ma so che mio zio Arthur è ancora lì dentro e mi riconosce. Chiede sempre di me: "Quando scende Richard?" Lo amo con ogni cellula del mio corpo. Quando andrà ad incontrare il suo creatore, cadrò a pezzi, ma so che sarà sempre nel mio cuore.

Ultima parola?

Basta perseverare e "seguire il flusso". Se avete pazienza, otterrete la "ricetta" giusta per VOI. Non sopportate le cose che sapete che non sono giuste. Parlate con il vostro professionista sanitario, esprimete con loro le vostre preoccupazioni e trovate una soluzione che faccia bene a VOI. BUONA FORTUNA.


E voi come state? Come state affrontando la quarantena? I vostri sintomi si sono evoluti o sono cambiati? Qual è la vostra routine di confinamento? Sentitevi liberi di condividere i vostri commenti qui sotto!

avatar Courtney Johnson

Autore: Courtney Johnson, Community Manager UK / US

Courtney è Community Manager per le piattaforme di Carenity nel Regno Unito e negli Stati Uniti. Il suo ruolo è quello di facilitare la discussione e rispondere alle domande dei membri anglofoni di... >> Per saperne di più

Commenti

RubinoSilvana
il 04/05/20

Iosoffro di molte malattie simili, diabete mellito  anchilosante  artrite reumATOIDE ARTROSI POLIDISTRETTUALE .DEFORMANTE IN PARTE, IPOTIROIDISMO E NATTITO DEL CUORE ACCELLERATO, DEPRESSIONE CON ATTACCHI DI PANICO. IL MIO DOTTORE L'HO SENTITO 2 VOLTE E NON SO SE SONO POSITIVA O MENO AL CORONA VIRUS . LA COSA CHE SO CHE NON HO PIU' I MIEI 10 APPUNTAQMENTI SOLITI CHE FACCIO 1 VOLTA ALL'ANNO. E SONO SOLA CON 2 CANI E 3 GATTI. SE NON MI PORTANO PIU' I CANI DOVRO' SCENDERE IO. VADO AVANTI CON TACHIPIRINA 1000. MA I DOLORI ALLE GAMBE AI FIANCHI GINOCCHIA MANI MI STANNO UCCIDENDO. AVENDO ANCHE LA COXIARTROSI. COSA FACCIO^ NON ESCO. MA DOVRO' FARLO DORMO HO PAURA. VIVO PER I MIEI ANIMALI. COSA DITE?

LalloRomina
il 10/05/20

Buongiorno a tutti 

Io soffro di psoriasi artopatica, il mio derma mi ha prescritto nuovamente Enbrel ma sicuramente ho paura a farlo sia x il problema del corona virus ma anche x la paura se mi aumenta la pressione, visto che già soffro di questa patologia. Il mio derma mi ha detto ke l unico ke posso fare è l Enbrel avendo avuto l epatite c è un fegato cirrotico

PieraLe
il 22/05/20

Io l'artrite reumatoide, faccio Humira ogni 15 giorni e Reumaflex 1 volta a settimana. Il periodo di lookdawn non sono stata male. I farmaci li ho trovati sempre. 

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