«
»

Top

La schizofrenia raccontata da un paziente: dalla diagnosi errata all'organizzazione e alla creatività

18 gen 2019 • 2 commenti

A 39 anni, Adeline Magloire, alias @speedy2519, è la madre di un'adolescente di 16 anni. Con la schizofrenia e alla ricerca di un lavoro, ha accettato di spiegarci che cos'è realmente la malattia, con i suoi vantaggi e svantaggi.

La schizofrenia raccontata da un paziente: dalla diagnosi errata all'organizzazione e alla creatività

Come hai scoperto la tua schizofrenia? Ci è voluto molto tempo ai medici per dare un nome ai tuoi sintomi?

Mi è stata diagnosticata la schizofrenia nel giugno 2017, dopo 14 anni di trattamento del disturbo bipolare, che è una falsa diagnosi. Lo psichiatra che mi segue dal 2009 mi ha chiesto solo nel 2017 a che età sono iniziati i miei disturbi.

Quali erano i tuoi sintomi? Cosa ne pensi degli attacchi di schizofrenia? Come spiegare questa malattia spesso caricaturale?

Una volta ho creduto durante una crisi che qualcuno mi stava seguendo; durante un'altra crisi, ho sentito voci che mi dicevano di attaccare la mia integrità fisica e la mia vita. E infine, a volte mi sveglio e non so se sto ancora sognando o meno. Questa sensazione dura molti minuti. 

Soffro di allucinazioni e deliri, una graduale perdita di contatto con la realtà. I miei pensieri e le mie idee sono disorganizzati e ho difficoltà a svolgere alcuni compiti.

schizofrenia

Come hanno reagito la tua famiglia e i tuoi amici di fronte ai tuoi sintomi e poi all’annuncio della tua schizofrenia?

Non tutti intorno a me sanno che sono schizofrenico, perché questa malattia spaventa le persone che non lo sanno. Coloro che sono consapevoli tendono a far sentire il paziente in colpa, riducendo al minimo l'impatto dei sintomi della malattia. È facile curare il paziente di "Caliméro" se si lamenta di una sofferenza che, sebbene non palpabile, è molto reale! Così tacere sulla malattia, il suo nome e i suoi effetti, evita spesso conflitti e la sensazione di essere fraintesi.

Come possiamo garantire che i membri della famiglia siano veri e propri caregiver in caso di malattia mentale (prevenzione, informazione, coinvolgimento dei membri della famiglia nel processo di cura, ecc.?

Sarebbe auspicabile che i parenti, per essere veri assistenti, sostengano il paziente senza sostituirlo. Essi devono informarlo quando è sulla strada sbagliata senza farlo sentire in colpa o fargli fare lezione. Sarebbe bello se potessero aiutarlo con le attività domestiche o quotidiane: budgeting, programmazione degli appuntamenti, ecc.

Mi hai detto che ti sentivi in colpa, puoi spiegarmi come è nata in te questa sensazione?

Mi sento in colpa per mio figlio perché all'epoca non sapevo di avere questa malattia. All'inizio, quando lui era all'asilo, sono stata mal diagnosticata e ho dormito 16 ore al giorno. Così ho avuto difficoltà a prendere cura di lui correttamente, mantenendo l'appartamento in uno stato ottimale di pulizia. Per me è stato difficile portare a termine un compito dall'inizio alla fine. 

Al contrario, la schizofrenia permette di essere più sensibili, empatici e creativi.

Ho fatto di questa malattia qualcosa di bene perché sento intensamente le emozioni, tutto è amplificato. I miei problemi di concentrazione mi permettono di capire meglio i bambini e i problemi di memoria mi permettono di capire meglio gli anziani.

La malattia mi permette di essere più creativa a tutti i livelli: dipingo, cucino creando le mie ricette, creo brevi testi su argomenti che mi stanno a cuore. Poiché non penso come tutti gli altri, ho una prospettiva diversa sulla vita e su chi mi sta intorno.

Che trattamento stai seguendo? Ci sono svantaggi ed effetti collaterali? Quali sono i vantaggi?

Il mio attuale trattamento è il seguente: Lamictal, Abilify Maintena, Cymbalta e Temesta. Ora posso svolgere un compito da un capo all'altro. Così posso condurre una vita più equilibrata e avere meno allucinazioni. D'altra parte, sento un'intensa stanchezza, ho difficoltà di concentrazione e la mia memoria è compromessa.

Che consiglio daresti a un paziente schizofrenico per migliorare la sua vita quotidiana?

Il consiglio che darei ai pazienti schizofrenici è di assicurarsi che svolgano le loro attività dando loro priorità. Uno o due compiti completati al giorno possono sembrare banali rispetto agli altri, ma è già una grande vittoria.

Per la perdita di memoria, consiglio di annotare, programmare compiti e appuntamenti. È anche possibile scattare foto di testi e altri documenti importanti quando non è possibile scriverli o copiarli in modo semplice e leggibile.

Direi per concludere che quando si fallisce 100 volte, bisogna farlo 100 volte di più. La perseveranza è la cosa migliore per i pazienti con la nostra malattia.

Un'ultima parola?

Godiamoci ogni giorno come se fosse l'ultimo. Carpe Diem!

Grazie Adeline per la condivisione della tua storia! Esprimete la vostra opinione, potete porre le vostre domande e portare sostegno nei commenti emoticon winkemoticon angel

avatar Louise Bollecker

Autore: Louise Bollecker, Content Manager & Community Manager France

Community manager di Carenity in Francia, Louise è anche Content Manager per proporre ai membri degli articoli, video e testimonianze. Il suo obiettivo è di portare la voce dei pazienti per far capire meglio la loro realtà nella vita quotidiana.

>> Per saperne di più

Commenti

il 21/01/19

Cara Adelina, per la tua preziosa testimonianza. 

Pur non avendo la tua stessa malattia sei riuscita a coinvolgermi e a rendermi partecipe delle tue emozioni, ti sei spiegata molto bene.

Ho apprezzato in modo particolare il tuo intervento riguardo a come dovrebbero comportarsi i famigliari in determinate situazioni. E' molto utile saperlo, a volte si crede di essere nel giusto ma non è sempre così. 

Grazie ancora per la tua condivisione !!

Lisa

il 18/02/19

Cari membri avete visto questa testimonianza? Volete condividere la vostra esperienza? Ringrazio chiunque vorrà esprimere la sua opinione a riguardo della schizofrenia con noi. 

@pseudonimo nascosto‍ @pseudonimo nascosto‍ @pseudonimo nascosto‍ @pseudonimo nascosto‍ @pseudonimo nascosto‍ @pseudonimo nascosto‍ @pseudonimo nascosto‍ @pseudonimo nascosto‍ @pseudonimo nascosto‍ @pseudonimo nascosto‍ @pseudonimo nascosto‍ @pseudonimo nascosto‍ @pseudonimo nascosto‍ @pseudonimo nascosto‍ @pseudonimo nascosto‍ @pseudonimo nascosto‍ @pseudonimo nascosto‍ @pseudonimo nascosto‍ @pseudonimo nascosto‍ @pseudonimo nascosto‍ @pseudonimo nascosto‍ @pseudonimo nascosto‍ @pseudonimo nascosto‍ @pseudonimo nascosto‍ @pseudonimo nascosto‍ @pseudonimo nascosto‍ @pseudonimo nascosto‍ @pseudonimo nascosto‍ @pseudonimo nascosto‍ @pseudonimo nascosto‍ @pseudonimo nascosto‍ @pseudonimo nascosto‍ @pseudonimo nascosto‍ @pseudonimo nascosto‍ @pseudonimo nascosto‍ @pseudonimo nascosto‍ 

Ti piacerà anche

La diagnosi del morbo di Crohn raccontata dai membri Carenity

Morbo di Crohn

La diagnosi del morbo di Crohn raccontata dai membri Carenity

Leggi l’articolo
La diagnosi del cancro raccontata dai membri Carenity

Adamantinoma
Astrocitoma
Carcinoma basocellulare
Carcinoma epidermoide della testa e del collo
Condrosarcoma mixoide extrascheletrico
Cordoma
Coriocarcinoma
Dermatofibrosarcoma di Darier-Ferrand
Feocromocitoma
Glioblastoma
Leucemia linfatica acuta
Leucemia linfatica cronica
Leucemia mieloide acuta
Leucemia mieloide cronica
Linfoma di Hodgkin
Linfoma non-Hodgkin
Macroglobulinemia di Waldenstrom
Mesiotelioma
Mielofibrosi
Mieloma multiplo
Nefroblastoma
Neoplasia endocrina multipla
Neuroblastoma
Retinoblastoma
Sarcoma di Ewing
Sarcoma di Kaposi
Sindrome di Sézary
Sindromi mielodisplastiche
Tumore al cervello
Tumore al timo
Tumore del collo dell'utero
Tumore del colon-retto
Tumore del fegato
Tumore del nasofaringe
Tumore del palato
Tumore del pancreas
Tumore del polmone
Tumore del rene
Tumore del seno
Tumore del testicolo
Tumore dell'ano
Tumore dell'endometrio
Tumore dell'esofago
Tumore dell'ovaio
Tumore della bocca
Tumore della gola
Tumore della laringe
Tumore della lingua
Tumore della parotide
Tumore della pelle
Tumore della pleura
Tumore della prostata
Tumore della tiroide
Tumore della vagina
Tumore della vescica
Tumore della vulva
Tumore delle vie biliari
Tumore dello stomaco
Tumore di Merkel
Tumore endocrino entero-pancreatico
Tumore gliale
Tumore maligno delle tube
Tumore neuroendocrino
Tumore osseo
Tumore peritoneale primario
Tumore rabdoide
Tumore stromale gastrointestinale
Tumore tonsillare

La diagnosi del cancro raccontata dai membri Carenity

Leggi l’articolo
La nostra guida per una visita medica di successo

La nostra guida per una visita medica di successo

Leggi l’articolo