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Pazienti Malattie neurologiche

4 risposte

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Tema della discussione



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Ciao a tutti, e' la prima volta che scrivo, ho quasi 43 anni e sono di Torino. La mia è una storia un po' tormentata... Dal 2002 accuso senso di instabilità durante la marcia , ma negli ultimi anni tutto è precipitato e sto male ad ogni vibrazione causata da un mezzo di trasporto, ascensore ecc.. Oltre che alla camminata comune. Sento un senso di compressione retro occipitale,ho spesso dolori alle spalle, rigidità muscolare ai trapezi e mi sa che tutto questo star male x anni mi sta regalando un bel crollo emotivo. Faccio fatica a portare avanti una giornata di lavoro e sono molto stanca x poche cose che faccio, non tollero più il caldo perché probabilmente con la vasodilatazione sento pulsare ancor di più dentro alla testa zona cervelletto. La mia diagnosi è affioramento delle tonsille cerebellari oltre il forame magno (poi smentita da altre rmn e questo mi crea confusione), ma è acclarata una ridotta circolazione del liquor nella parte posteriore della cerniera cranio cervicale. Mi hanno sconsigliato l'intervento due neurochirurghi perché troppo rischioso, ma io sono esausta. Qualcuno di voi si trova in questo limbo senza uscita? Grazie a tutti. Ciao

Inizio della discussione - 06/08/18

Arnold chiari

• Animatore della community
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Ciao @kichibia‍ e benvenuta sul nostro forum. Spero che qui troverai sollievo e consigli emoticon occhiolino

Grazie della tua testimonianza. 

Qualcuno vuole condividere la sua esperienza con noi e aiutare il nostro membro? 

Vi ringrazio in anticipo. A presto emoticon clover

Arnold chiari


Pubblicato il

Grazie baptiste per l'accoglienza, sei molto gentile.

Arnold chiari


Pubblicato il

Ciao @kichibia‍ , sono una ragazza di 22 anni, i disturbi di cui tu parli non mi sono per niente estranei, infatti il 4 aprile 2018 ho subito un intervento di decompressione per via della malformazione Arnold chiari 1 con una discesa delle tonsille cerebellari di 18mm e siringomielia associata. Quello che posso dirti è che il neurochirurgo non mi ha posto alcuna domanda o possibilità di scelta, ha solo detto che mi avrebbero ricoverata la settimana seguente per decomprimere la zona. Quello che posso dirti è che prima dell’intervento stavo davvero male, dopo l’intervento...lasciamo perdere la ripresa perché ancora mi sto riprendendo, ma perlomeno sto meglio alcuni problemi sembrano migliorati, per la perdita di sensibilità a tutta la parte destra della testa ci vorrà ancora tempo. Io spero solo che il mio problema sia risolto alla radice e che una volta ripresa del tutto potrò finalmente vivere con l’energia giusta che una vent’enne dovrebbe avere. Sperò di averti dato un po’ di conforto, una soluzione si trova, anche se ancora non so la vera efficacia di quest’inervento spero di continuare a vedere risultati positivi nelle rmn...

Arnold chiari


Pubblicato il

ciao Gioiag, scusa il ritardo nella risposta; intanto vorrei farti gli auguri per una guarigione completa e spero che tu possa tornare ad una vita normale in tutto e per tutto. Sono rientrata poco fa a casa perché dopo un'ora di passeggiate tra un negozio e l'altro non riuscivo più a starein piedi, la testa mi scoppiava (non dolore ma compressione) e camminavo vome un robot. Purtroppo io non ho ancora una diagnosi e questo mi fa impazzire. Ho un'ectopia delle tonsille minima, una ridotta circolazione del liquor nella cerniera cranio cervicale ma quando faccio rmn di controllo, magicamente sembra che non abbia più nulla. Intendo dire che tutti studiano la stessa cosa ma la interpretano in modo diverso, guardano la rmn come guardassero un quadro, chi vede una cosa chi non vede nulla in quell'immagine ed io intanto rimbalzo da un medico o dall'altro. Noto comunque un peggioramento negli ultimi due anni, non vi è più una giornata in cui io stia bene dalla mattina alla sera. Il 2 aprile avrò l'ennesima visita da un neurochirurgo e il 2 maggio in un ambulatorio x malattie rare. Sono sfinita e senza fiducia ormai. Come stai tu adesso? Sono passati due mesi da che mi hai scritto, fammi sapere tue notizie e grazie per la tua testimonianza. A presto