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NASH: prima giornata internazionale per la malattia della soda

12 giu 2018 • 11 commenti

NASH: prima giornata internazionale per la malattia della soda

Oggi, il 12 giugno diventa ufficialmente la giornata internazionale della steatosi epatica non alcolica*. L’occasione di sensibilizzare il grande pubblico a questo nuovo male del secolo grazie alla nostra comunità NASH su Carenity.

Malattia della soda, malattia del fegato grasso, steatosi epatica non alcolica, NASH…qualunque sia il nome, questa malattia del fegato sta per diventare la prossima epidemia mondiale. Un adulto su tre nel mondo è affetto dalla NASH e un italiano su quattro. La NASH riguarda 12% degli Americani e 6% degli Europei (New England Journal of Medecine). La sindrome del fegato grasso è già diventata la prima causa di trapianto epatico negli Stati Uniti.

L’assenza di sintomi ritarda la diagnosi

Questi sono dati allarmanti che dimostrano l’urgenza di una migliore sensibilizzazione, particolarmente perché si tratta del 30% della popolazione mondiale in sovrappeso. Perché il peso è uno degli fattori della NASH. 44% dei nostri rispondenti sono in sovrappeso e 44% soffrono di obesità. 44% soffrono anche di ipertensione e 33% sono affetti da un diabete di tipo 2.

Queste patologie causano una maggiore sorveglianza del fegato. Perché il problema principale della NASH è l’assenza di sintomi, ciò che ritarda la diagnosi. La maggior parte dei nostri rispondenti hanno scoperto di essere affetti dalla NASH durante un’ecografia addominale o durante un esame di controllo. Tra i sintomi più diffusi, 44% evocano il gonfiore delle gambe e dei piedi, 33% disturbi mentali (come la perdita della memoria), 22% urina scura. Ma 22% non hanno ancora sintomi.

Cambiare il suo stile di vita

Una dieta più sana permette a volte di ridurre i sintomi. Ecco perché 67% hanno cominciato una dieta a ridotto tenore di grassi e 56% una dieta a ridotto tenore di zucchero. Alcuni rispondenti provano delle difficoltà nel seguire questa dieta: « Non mi sembra funzionare », « io mangio poco ma molto bene per cui ogni limitazione per me è difficoltosa da seguire ».
La dieta è spesso consigliata dal nutrizionista (50%), o dal specialista (38%), però 11% dei rispondenti non seguono nessuna dieta, « perché non so quale seguire », risponde un membro.

L’impatto stressante della NASH

Alcuni vivono senza sintomi e cercando di mangiare meglio. Altri, invece, vivono un’esperienza più traumatizzante con la NASH. Soprattutto a causa del rapporto tra disturbi del fegato e alcol. « Vivo con la paura che la nash possa diventare cirrosi o tumore, dato che mio nonno è venuto a mancare per la stessa patologia ».
« Confusione, stanchezza, depressione ». « Disagio ». « Fastidiosa ». Queste sono le parole dei nostri membri legate alla loro esperienza con la NASH. La NASH rappresenta spesso un segnale di allarme per la maggior parte dei pazienti.

Oggi, la comunità affetta dalla NASH aspetta un trattamento. I membri si sentono soli di fronte alla malattia « Vivo con la consapevolezza che mi devo aiutare da sola e non è facile ». « Vivo molto male, anche se ho scoperto che la mia Nash è una conseguenza di un'altra malattia, della quale soffro, che si chiama iperinsulinemia ». « Non mi piaccono i trattamenti. Vorrei che si sapesse come prevenire. » Diversi laboratori sono in competizione per creare un primo farmaco efficace.  
 
*Grazie a un’iniziativa di The NASH Education Program

E voi, conoscete qualcuno affetto dalla NASH?

Carenity

avatar Léa Blaszczynski

Autore: Léa Blaszczynski, Online User Experience

Di una formazione in comunicazione specializzata nel digitale, Léa lavora da Carenity sin dal 2013 con l'obiettivo di aiutare il massimo di pazienti e parenti di pazienti a trovare sostegno e non sentirsi più soli di fronte alla malattia.

>> Per saperne di più

Commenti

il 14/06/18

Puoi anche sapere di avere il fegato grasso, ma il medico non ti avverte dei pericoli.

A me nessuno aveva mai detto che poteva evolversi in un malfunzionamento dell'organo e che portasse tutti i sintomi da voi descritti.

Considerando che ho tutti i sintomi da voi descritti, una diagnosi di fegato stearico ormai ventennale, sono abbastanza arrabbiata.

il 14/06/18

Grazie del tuo contributo @pseudonimo nascosto‍. Cosa dice il tuo medico di fiducia quando gli parla dei tuoi sintomi? 

Qualcuno vuole anche condividere la sua esperienza con noi? 

Vi ringrazio in anticipo. 

Buona giornata. 

il 30/07/18

i miei sintomi sono una difficoltà a trovare la posizione da seduta per non avvertire dolore e per attutire il senso di costrizione. ne ho parlato per anni a vari medici senza ottenere attenzione. ora mi sto curando da sola con "legalon E" e mi sembra di avere ottenuto un leggero miglioramento. Grazie per quanto fate.

il 31/07/18

Grazie mille del tuo contributo @pseudonimo nascosto‍. Molto utile e interessante. Puoi dirci di più sulla cura con legalon E? Qualche effetto indesiderato? 

Qualcuno vuole anche condividere la sua esperienza con noi? Vi ringrazio in anticipo. 

Un caro saluto. 

il 01/08/18

Dopo circa sei mesi di cura non ho notato nessun effetto indesiderato. grazie

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