Quali sintomi sono più pesanti per i pazienti?
Pubblicata il 10 lug 2019 • Da Baptiste Eudes
Con lo scopo di capire sempre meglio i pazienti e portare meglio la loro voce, abbiamo chiesto sul forum la domanda seguente: “se potreste liberarvi di uno dei vostri sintomi, quale sarebbe e perché?” Ecco le vostre principali risposte.
Il dolore, un sintomo inevitabile per i pazienti
Tra tutte le risposte fornite dai membri alla nostra domanda, il dolore cronico è la risposta più ricorrente. In effetti, numerosi membri Carenity soffrono del dolore cronico, il quale li frena nella vita quotidiana come @serenità o @Gian Luigi, il nostro membro ci spiega che i dolori alle gambe e formicolio continuo ai piedi lo impediscono di “sentire il pavimento a piedi nudi”. Per quanto riguarda @adele59, lei soffre di “dolori ai piedi da non poter quasi camminare”. Per @Rosaline quello che è difficile sta nel fatto che i “dolori appaiono e scompaiono in diverse parti del corpo improvvisamente e poi se ne vanno così come sono arrivati” .
>> Raggiungete il nostro forum dedicato al dolore cronico
Il dolore può essere diffuso, come @Rena62 e i suoi “dolori diffusi” o molto mirato, come quello di @Mariajosea che soffre di “dolori alle dorsali”, o quello di @venturik che si libererebbe volentieri dei “dolori alle gambe”. Un dolore “forte e persistente” per @pretty, che porta alla stanchezza cronica, “uno dei sintomi peggiori” secondo @Dalia82. La stanchezza cronica è l’altro sintomo dal quale la maggior parte dei nostri membri vorrebbe liberarsi.
Sentirsi stanco e debole, un peso quotidiano
“Liberarmi di questa malattia che ti crea stanchezza, problemi di ogni tipo” spiega @Lory87. La sua opinione è condivisa da numerosi membri che si lamentano della stanchezza cronica, permanente. “Sonnolenza e mancanza di energia la mattina, penso dipenda dagli antidepressivi!” si lamenta @Lula53. Per @Amadio è la stessa cosa “Mi libererei volentieri della stanchezza che si presenta già appena sveglia”. Anche per @moni66 la stanchezza è un peso: “Vorrei liberarmi dal senso di stanchezza che da cinque anni mi accompagna! Ma continuo a correre...Non mollo!”
>> Fatica cronica: il vissuto e le soluzioni dei pazienti
La stanchezza può anche avere delle ripercussioni pericolose, come la “narcolessia” evocata da @simo13. L’estrema stanchezza cronica può provocare “insonnia e depressione” come lo dice @marymarnie. Per @Fiore54 che soffre di varie patologie, “butter(ebbe) via i dolori della fibromialgia e la stanchezza che (la) impediscono di vivere con serenità”. Per @Romero “La mancanza di concentrazione per portare a termine un lavoro” è difficile da vivere.
Affrontare lo sguardo degli altri ed i sintomi che isolano
L’isolamento causato dalla malattia cronica è un altro punto sollevato dai nostri membri. A volte, un sintomo visibile dà fastidio di fronte allo sguardo degli altri. Malattie mentali o disturbi del comportamento provocano o aggravano la timidezza. Infine, fare lo sforzo di andare verso gli altri quando si è stanco o assalito di dolori può essere difficile.
@Anna1964 deplora “l'imbecillità delle persone che si sentono obbligate a dirti che ti trovano bene, senza sapere e capire che dietro a questa parvenza di salute c'è tutto un mondo”.
@Rena62 cita come difficoltà nella vita quotidiana: “ultimo ma non meno importante l'indifferenza”. Per @creatura “la disperazione dell'umore confuso, negativo e impermeabile della depressione” può essere difficile. Anche per @desiree “La sensazione di vuoto e di disinteresse dovuto dalla depressione” è presente.
Altre reazioni dei nostri membri
"I miei disturbi sono tantissimi e tutti pesanti. Faccio fatica a sceglierne uno, io direi tutti. Le ossessioni e attacchi di colite acuta direi." @silvaale
“Voglio respirare per fare tutto in autonomia,passeggiare al mare,nei prati mi rimane nella mente.La mia passeggiata quotidiana è divano e letto.” @adryen87
“Se potessi liberarmi da un sintomo delle mie patologie toglierei volentieri la fibrillazione atriale, perchè mi comporta tachicardie.” @carlino
“Riuscire a smettere di prendere psicofarmaci per la depressione e poter avere diabete a un livello normale.” @marilu960
Grazie a tutti i membri che hanno partecipato alla discussione! Non potevamo citarvi tutti nel nostro articolo ma apprezziamo tanto la vostra partecipazione. Per leggere tutti gli scambi, è da questa parte
Siete d’accordo con questi sintomi? Ne vedete altri?
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16 commenti
i dolori al torace, quelli sono atroci, spesse volte sono corsa in ospedale per paura. Mi dicevo non voglio fare come il pastore che gridava a lupo..a lupo...nel senso che do la colpa al sfm e se invece mi sta per venire un infarto?
Che vita di schifo.
Ne ho tanti di disturbi, ma a ben pensarci il peggiore è la stitichezza . Spendo più per evacuare che per mangiare. Ciò nonostante per me, ogni volta è quasi come un parto. Dalla colonscopia risulta un forte restringimento in un punto del mio colon. Vivo con la continua paura di avere un blocco intestinale.
no ammalata di SM, diagnosticata dal 2006, ma in realta' l'inizio della malattia e' stato intorno ai trent'anni. Ho sempre sofferto di dolori e di problemi intestinali. Mi hanno diagnosticato di essere affetta da dolore neuropatico il peggio che possa essere. Faccio anche uso di morfina, ma niente lo elimina. Il dolore e' in tutto il corpo. A volte alle braccia e gambe, altre ai piedi o alle spalle. Non passo giorno senza star male e spesso mi trovo a piangere, quando non lo sopporto piu'. Ho 68 anni, e da 13 non riesco piu' a vivere una vita normale. Non esco la sera e spesso mai nemmeno durante il giorno. Avrei tanto bisogno di comunicare con voi per sapere cosa possiamo avere in comune. Ad esempio , la malattia comporta cambiamento di carattere? E come fare per conoscere i danni cerebrali, se ci sono? Ho tanta paura di perdere la lucidita' mentale....!!!
Io non riesco ad accettare la morte di mia cugina, per un tumore ai linfonodi quando aveva 17 anno. Eravamo amiche, sorelle, più che cugine, io ero più grande di lei di 2 anni. Lei era del 60, io del 58. Da allora abbiamo lottato tutti per lei e lei per noi. Ha fatto la chemio, allora devastante, i suoi capelli meravigliosi, lunghi e castano biondi, sono caduti a ciocche. Li ha tagliati cortissimi, era bellissima lo stesso. Guarita, così dicevano, ha avuto tante ricadute, suo padre, mio zio, è morto di tumore ai bronchi in due mesi. Nessuno poteva fermare le sue decisioni, ennesima ricaduta e lei non fa la chemio, ma la cura Di Bella della quale si parlava alla TV. La cura ha devastato sempre più il suo stato di salute, era sempre con la febbre, finché ha fatto il trapianto di midollo, ma ormai era tardi, la Di Bella aveva fatto progredire il tumore. Ha fatto il trapianto del midollo, ma i bronchi non hanno retto. È morta a Roma a 42 anni. Ne aveva 17 quando tutto è cominciato. Mi sono chiesto sempre : perché a lei Signore, prendi me. Ho una famiglia e persone meravigliose intorno a me, ma non riesco a dimenticare la sofferenza di mia cugina, avrei voluto fare a cambio con lei. Il Disegno del Signore è imperscrutabile e lo rispettiamo. È venuta a mancare nel 2003.
