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Studi, pubblicazioni scientifiche e progetti innovativi: Carenity si impegna per i pazienti

10 set 2019

Gli italiani sono ben disposti alla prevenzione ma meno pronti a condividere dati sulla propria salute. Per far progredire le conoscenze mediche è nata la Data for Good, vuol dire “i dati per fare del bene”. Lise Radoszycki è Socio Direttrice di Carenity. A tale titolo, coordina la produzione di studi per portare la voce del paziente presso gli attori del settore sanitario. Convinta che il paziente sia l’attore principale della sua malattia, ci spiega il ruolo di Carenity in quanto cassetta degli attrezzi al servizio dei pazienti.

Studi, pubblicazioni scientifiche e progetti innovativi: Carenity si impegna per i pazienti

Buongiorno Lise. Su quali argomenti portano gli studi condotti da Carenity?

Gli argomenti condotti dagli studi Carenity sono molto diversi ma possiamo distinguere sei argomenti di ricerca: 

La qualità di vita

Questi studi cercano di capire l’impatto di una malattia o di un sintomo sulla vita quotidiana dei pazienti. Ad esempio, abbiamo condotto uno studio sull’impatto dei disturbi della deambulazione sulla qualità di vita dei pazienti affetti da sclerosi multipla. Ci interessiamo anche all’argomento del “valore di salute”, cioè la definizione di quello che importa di più per i pazienti per quanto riguarda l’assistenza della loro patologia. Per questi studi di qualità di vita, utilizziamo questionari sviluppati dal nostro team di analisti, ma anche scale di misura convalidate scientificamente, le PROs (Patient-Reported Outcome, o risultato riportato dal paziente).

Il sistema sanitario e le sue politiche

L’obiettivo di questi studi è di capire meglio il percorso del paziente durante l’assistenza della sua malattia. Questi studi riguardano soprattutto la questione del vagare medico* e dell’annuncio della diagnosi; mappano il percorso sanitario del paziente ed i suoi momenti di interruzione, come ad esempio quando il paziente entra o esce dall’ospedale; si interessano anche alla presa in considerazione dell’opinione del paziente dagli operatori sanitari, il loro ascolto...

*Il vagare medico è il periodo tra i primi sintomi e l’annuncio di una diagnosi, quando la diagnosi non è stata ancora fatta, nota dell’editore.

I servizi per i pazienti e i loro cari

Vogliamo capire gli usi dei pazienti e caregiver per quanto riguarda gli strumenti e servizi di sostegno destinati. L’obiettivo è di migliorare e costruire con loro l’offerta di domani: nuovi servizi, supporti informatici, applicazioni mobili, siti web o ancora programmi di sostegno per aiutare il paziente a capire meglio e gestire la sua malattia e il suo trattamento. Possiamo dare l’esempio di Patient Support Programs (PSP) o dei programmi di educazione terapeutica (ETP) realizzati in ospedale. 

Gli studi sui trattamenti

Cerchiamo di conoscere le preferenze dei pazienti nei confronti dei loro trattamenti o futuri trattamenti (frequenza, modalità di assunzione, equilibrio benefici/rischi…). L’osservanza dei pazienti, cioè l’assunzione giusta del trattamento prescritto, è anche interessante da studiare per capire ciò che può frenarla o incoraggiarla, come ad esempio il modo di somministrazione del trattamento o gli effetti collaterali. Infine, i nostri studi possono riguardare le difficoltà di accesso all’innovazione terapeutica o ancora la gestione dei sintomi e degli effetti collaterali dei trattamenti. 

>> Ritrovate numerosi esempi di progetto condotti da Carenity cliccando qui

Gli studi clinici 

Alcuni dei nostri studi permettono di testare i protocolli di studi clinici futuri per identificare i limiti percepiti dai pazienti (distanza del centro sperimentatore, costi finanziari, frequenza degli esami medici) e limitarli proponendo servizi supplementari (infermiera a casa, accesso alla hotline, informazioni sui risultati dello studio…) A volte, possiamo anche ottimizzare la selezione dei pazienti per studi clinici orientando i membri potenzialmente ammissibili verso essi. 

I temi sociali

L’isolamento dei pazienti e dei loro cari, la fatica cronica, l’impatto della malattia sulla vita professionale, il diritto ad una fine di vita assistita… Tutti questi grandi argomenti che possono direttamente riguardare i membri Carenity. Conduciamo delle indagini internazionali su questi temi sociali, affinché tutti i membri possano esprimersi.

I risultati sono condivisi con tutta la comunità sotto forma di articoli redatti da Louise-B e disponibili nella Rivista Salute.

Bisogna anche ricordare che tutti questi studi sono spesso elaborati con i membri Carenity. Proponiamo ad alcuni membri o parenti di paziente registrati su Carenity di rileggere il questionario per non mancare qualsiasi questione e prendere in considerazione la realtà vissuta dai membri. Questi studi hanno in comune il fatto di mettere il paziente al centro dell’analisi. Da Carenity, siamo convinti della fondatezza della patient centricity. 

>> Tutte le nostre indagini in corso sono disponibili qui

Puoi spiegarci in che cosa consiste la patient centricity?

È un approccio centrato sul paziente che mira a riconoscerlo come l’attore principale della propria salute. Questo ha delle ripercussioni sull’intero percorso sanitario e sull’assistenza che è ormai inclusiva. Il paziente deve essere incluso nelle procedure legate, deve prendere il controllo sulla sua salute; la sua sofferenza, le sue aspettative, i suoi desideri e quelli dei suoi cari devono essere presi in considerazione. La patient centricity è sempre più presente negli attori sanitari, soprattutto negli industriali medicinali che cercano di sviluppare un’offerta di cure più adeguata con le aspettative dei pazienti. Carenity aiuta tutti questi attori a capire meglio e prendere in considerazione l’opinione dei pazienti interrogandoli direttamente senza il filtro del medico. Si tratta veramente di un ciclo virtuoso basato su una procedura collaborativa, dove i pazienti esprimono le loro esigenze affinché tutti gli attori possano migliorare l’offerta di cure e la loro qualità di vita. 

lise

Quali sono gli attori con cui Carenity lavora? 

Lavoriamo con tutti gli attori del sistema sanitario: laboratori farmaceutici, fabbricanti di dispositivi medici, medici o scienziati accademici o economisti della salute e infine associazioni di pazienti. Carenity è veramente una cassetta degli attrezzi della patient centricity per tutti questi attori che possono accedere all’opinione dei pazienti sulla loro vita quotidiana. 

>> Come sono trattati i dati dei membri? Leggete l’intervista di Ophélie, la nostra rappresentante alla protezione dei dati

Qual’è il legame di Carenity con le associazioni di pazienti? 

Presentiamo regolarmente delle associazioni ai nostri membri, ad esempio parliamo di un evento organizzato da una di esse sul forum. Possiamo condurre degli studi in collaborazione con esse. Abbiamo lavorato con molte associazioni sin dalla nostra creazione, ed è sempre un vero piacere perché condividiamo un obiettivo comune di aiutare i pazienti ogni giorno. Se rappresentate un associazione di pazienti e che leggete queste parole, non esitate a scriverci per presentarvi, all’indirizzo mail contact@carenity.com !

Carenity è un attore della comunità scientifica, implicato nella ricerca. Puoi dirci di più?

Lavoriamo fianco a fianco con i membri del nostro comitato scientifico per riflettere sulle grande sfide della salute di domani. Il nostro comitato scientifico include numerosi medici e scienziati che si ispirano anche ai membri di Carenity affinché i loro lavori abbiano un impatto positivo concreto sulla vita dei pazienti. 

Sin dalla creazione di Carenity, abbiamo pubblicato 8 pubblicazioni scientifiche e non meno di 32 poster per portare la voce dei pazienti. La nostra attività di ricerca non smette di aumentare perché nel settembre 2019, non meno di 10 articoli e 11 poster sono in corso di redazione. 

>> Scoprite il nostro book di pubblicazioni scientifiche qui

Siamo presenti in diversi congressi internazionali di alto livello. Quest’anno, potrete vederci all’ECTRIMS, un congresso dedicato alla sclerosi multipla che si tiene a Stockholm, all’EASD nel diabete o ancora all’ESMO nell’oncologia, entrambi in Barcelona. 

Carenity è stato candidato all’Health Data Hub del Ministero delle Solidarietà e della Salute, come va questo progetto? 

È un progetto del Ministero della Salute (Francese) che mira a creare una piattaforma pubblica protetta. L’obiettivo di questa piattaforma innovativa è di mutualizzare diverse fonte di dati di salute per poter analizzarli con algoritmi di intelligenza artificiale in un ambito sicuro ed etico. Questi lavori potrebbero aiutare gli operatori sanitari a prendere delle decisioni nell’ambito personale del paziente, sviluppare studi clinici virtuali, seguire in tempo reale e nel tempo gli impatti delle innovazioni di diagnosi o terapeutiche così come gli effetti incrociati delle prescrizioni medicinali. 

Abbiamo risposto al primo invito a presentare proposte, all’inizio del 2019, per costruire la prima versione della piattaforma, in collaborazione con degli scienziati dell’IRDES e di HOSPINNOMICS. L’obiettivo del progetto che abbiamo proposto è di realizzare un’analisi comune di dati generati via Carenity sullo stile di vita e il livello di attività fisica e di dati di consumo di cure (farmaci, visite mediche…) della database dell’assicurazione malattia (SNIIRAM). Ciò permetterà di valutare l’impatto della prescrizione e del rimborso dell’attività fisica

>> Tutti i progetti dell’Health Data Hub (e il nostro, linea 5) sono da questa parte!

Purtroppo, non siamo stati scelti per questa prima fase, ma stiamo per continuare a lavorare su questo bello progetto e proporre nuovi assi di ricerca per i prossimi inviti a presentare progetti dell’Health Data Hub

In quanto Socio Direttrice, quale direzione vuole dare a Carenity negli prossimi anni? 

Per quanto riguarda i nostri studi, vogliamo continuare la nostra internazionalizzazione. Dal 2019, siamo sollecitati per progetti di studi internazionali in nuovi paesi e continenti come Giappone, Europa dell’est o paesi scandinavi. Penso anche che stiamo per condurre maggiori progetti di ricerca su dati generati via Carenity accoppiati ad altre fonti di dati esterni, come un oggetto connesso (ad esempio un pedometro), un dispositivo medico connesso (come un sistema di controllo del glucosio) o altre database come quella dell’Assicurazione Malattia. Grazie a questi studi multi fonte, potremo definire in modo ancora migliore le aspettative del paziente: al di là delle sue risposte al tempo T, con un questionario, avremo una visione più larga della sua vita quotidiana. 

>> Michael Chekroun, il fondatore di Carenity risponde alle nostre domande in occasione dell’ottavo compleanno di Carenity

Per quanto riguarda le funzionalità della piattaforma Carenity, voglio proporre maggiori servizi ai membri per permettere loro di gestire meglio la loro malattia ogni giorno. Il team sta pensando attualmente ad un modo di costruire strumenti di coaching e monitoring della salute sul sito e sull’applicazione Carenity. I membri potranno quindi controllare meglio i loro indicatori di salute. 

 

Grazie a Lise di aver risposto alle nostre domande. Conoscevate tutti i modi di Carenity per portare la voce dei pazienti? Cosa ne pensate? 

 

 

avatar Louise-B

Autore: Louise-B, Content & Community Manager

Community manager di Carenity in Francia, Louise è anche redattore capo della Rivista Salute per proporre articoli, video e testimonianze concentrati sul vissuto dei pazienti e che portano la loro voce. Con una formazione pluridisciplinare orientata sul giornalismo, coordina la redazione dei contenuti delle piattaforme Carenity e facilita l’esperienza dei membri sul sito. 

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