Epilessia e identità: costruirsi una vita nonostante l'imprevedibilità della malattia
Pubblicata il 10 feb 2026 • Da Candice Salomé
Convivere con l'epilessia significa imparare a convivere con l'imprevedibilità delle crisi e con le loro ripercussioni sulla vita quotidiana. Questa malattia può influire sulla fiducia in se stessi, sull'autostima e sui rapporti con gli altri, e portare a sentirsi diversi o emarginati.
Tuttavia, è possibile costruirsi una vita nonostante la malattia: riconoscere le proprie emozioni, trovare sostegno, valorizzare i propri successi e adattare la propria vita sociale e professionale all'epilessia sono tutte strategie che consentono di preservare la propria identità e andare avanti con fiducia.
In questo articolo esploriamo come vivere pienamente con l'epilessia, costruendo un progetto di vita coerente e appagante nonostante l'incertezza delle crisi.
Che cos'è l'epilessia?
L'epilessia è una malattia neurologica caratterizzata da crisi ricorrenti dovute a un'attività elettrica anomala nel cervello. Queste crisi possono variare in intensità e durata, da brevi episodi di perdita di coscienza a convulsioni più impressionanti. Colpisce tutte le fasce d'età e può avere ripercussioni significative sulla vita quotidiana, in particolare sulla vita sociale, professionale e scolastica. Comprendere l'epilessia è essenziale per comprendere meglio il suo impatto sull'identità e sulla fiducia in se stessi.
L'epilessia e la costruzione dell'identità
L'impatto dell'imprevedibilità delle crisi
La paura di una crisi può influenzare la vita sociale, il lavoro e i progetti personali. Le persone colpite possono provare un senso di insicurezza o di perdita di controllo sul proprio corpo e sulla propria vita. Tenere un diario delle crisi o annotare le circostanze degli episodi può aiutare a identificare alcuni fattori scatenanti e a prevedere meglio determinate situazioni, riducendo così lo stress e la paura.
Tra identità personale e sguardo degli altri
La stigmatizzazione e l'incomprensione nei confronti dell'epilessia sono frequenti. Alcune persone possono sentirsi emarginate o diverse, il che influisce sulla fiducia in se stessi. Spiegare semplicemente la propria situazione ai propri cari e ai colleghi aiuta a normalizzare la malattia e a ridurre i malintesi.
Emozioni e vissuto interiore
L'epilessia può generare frustrazione, ansia, paura del giudizio o dell'isolamento. Praticare attività di gestione dello stress, come la meditazione, la respirazione o attività creative, aiuta a gestire meglio le emozioni nella vita quotidiana e a preservare il proprio equilibrio interiore.
Strategie per crescere con l'epilessia
Imparare a convivere con l'imprevedibilità
Osservare e conoscere i propri fattori scatenanti, quando possibile, aiuta a gestire meglio le crisi. Routine quotidiane stabili, come un sonno regolare, un'alimentazione equilibrata e momenti di riposo, contribuiscono a ridurre alcuni rischi e a rafforzare il senso di controllo sulla propria vita.
Mantenere e rafforzare l'autostima
Valorizzare i propri successi, anche piccoli, contribuisce a rafforzare l'identità personale. Fissarsi piccoli obiettivi realizzabili ogni settimana, come partecipare a un'attività sociale o portare a termine un compito professionale, aiuta a nutrire la fiducia in se stessi e a sentirsi protagonisti della propria vita nonostante la malattia.
Affidarsi al sostegno e alla community
I gruppi di discussione, le associazioni e il sostegno psicologico sono risorse preziose. Entrare a far parte di un'associazione locale o di un forum online permette di condividere la propria esperienza, scambiare consigli per gestire la malattia e sentirsi compresi, riducendo così l'isolamento.
Epilessia e progetti di vita
Vita sociale e professionale
È possibile adattare la propria vita sociale e professionale rimanendo attivi e realizzati. Discutere con il proprio datore di lavoro o i colleghi per definire semplici adeguamenti (pause regolari, orario flessibile) consente di conciliare meglio lavoro e malattia rimanendo autonomi.
Organizzare il futuro nonostante l'incertezza
È essenziale costruire progetti realistici e adattabili. Prevedere attività o viaggi con alternative, come luoghi tranquilli o momenti di riposo, permette di mantenere la fiducia in se stessi e di rimanere padroni delle proprie scelte nonostante l'imprevedibilità delle crisi.
Conclusioni
- L'epilessia può influenzare l'identità, la fiducia in se stessi e le relazioni sociali.
- La paura delle crisi e la stigmatizzazione possono creare un senso di emarginazione.
- Riconoscere e accettare le proprie emozioni è fondamentale per costruirsi una vita nonostante la malattia.
- Tenere un diario delle crisi, spiegare la propria situazione alle persone che ci circondano e creare routine stabili aiuta a gestire meglio l'imprevedibilità.
- Valorizzare i propri successi e mantenere una forte autostima contribuisce a preservare la propria identità.
- Affidarsi al sostegno sociale, ai gruppi di discussione e alle associazioni riduce l'isolamento.
- Adattare la propria vita sociale, professionale e i propri progetti permette di vivere pienamente nonostante l'imprevedibilità.
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Fonti:
Epilepsy Foundation – Vivre avec l’épilepsie : impact sur la vie quotidienne et l’identité
WHO – World Health Organization – Epilepsy Fact Sheet
INSERM – Épilepsie : aspects psychosociaux
European Epilepsy Academy – Social and psychological aspects of epilepsy
Association Française de l’Épilepsie – Vivre avec l’épilepsie