Epilessia: qual è l'impatto della malattia sulla tua identità e sulla tua autostima?

Ciao Sara,

Io soffro di epilessia temporale focale sx, farmaco-resistente, dal 2005

Ho crisi di grande e piccolo male, circa quattrocento in venti e più anni

È difficile accettare, a quasi trentotto anni, una situazione nella quale come prima cosa ti trovi a girare tutti i principali centri di neurologia d' Italia e a sostenere un' infinità di esami quasi tutti uguali

Poi fai i conti con la realtà e, come nel mio caso, la devi accettare

Io ho restituito la patente volontariamente nel 2014 e credo sia stato uno dei sacrifici più grandi, amo guidare, ho avuto la moto a trent' anni e mi ricordo ancora la gioia il giorno in cui la comprai nuova

La prova più grande però non è questa, è la pressione che sei costretto a subire, giornalmente

Da chi ti giudica un fallito che si butta per terra perché non vuole lavorare a chi ti dispensa consigli senza conoscere minimamente la terapia che sostieni

C' è chi ti vuole illudere che tanto guarirai a chi ti informa che ne soffrirai le conseguenze per tutta la vita

Io ho concluso il mio percorso conoscitivo all' Istituto Besta a Milano, centro di neurologia sperimentale in cui mi offrii volontario per la sperimentazione dei farmaci, ne ho testati nove

L' ultima crisi l' ho avuta il 25 gennaio 2026, stavo ascoltando musica, mi ricordo erano gli EVANESCENCE, poi mi sono risvegliato per terra, in mezzo alle sedie

Ho cominciato a sentire un dolore fortissimo alla spalla dx che si era sublussata, ho cercato di ricordare chi e dove fossi, mi sono preso il braccio dx con quello sx e ho raggiunto in ginocchio il divano, è stata un' agonia

Con l' aiuto di mia cugina, che ho raggiunto telefonicamente, ho fatto partire i soccorsi e mi hanno ricoverato in codice ARANCIONE

Ma questo non è l' aspetto più drammatico, il dolore più grande è avere perso la famiglia, sì, perchè il carattere di una persona viene sconvolto a tal punto in ventuno anni di crisi da farla diventare un' entità a parte...

L' epilessia si è combinata con il diabete di tipo 1 nel 2014 e nell' agosto 2024 mia moglie se n'è andata e ha chiesto la separazione

Io non la biasimo, rispetto la sua decisione e la ringrazio per tutte le volte che mi ha salvato la vita ma vorrei che capisse che se non mi fossi ammalato il nostro matrimonio sarebbe ancora intatto, invece sì è disintegrato pezzo per pezzo, crisi dopo crisi, anche per colpa mia, per colpa della paura, delle ansie, della somatizzazione, del non accettare il verdetto

Adesso ho quasi cinquantotto anni e il percorso conoscitivo è profondo

Mi accetto per quello che sono e mi ripropongo di dare il meglio di me ogni giorno, a chiunque

Ho chiesto perdono alla mia famiglia e a Dio per gli errori commessi ma credo sia il momento di vedermi restituita la dignità di uomo, di marito e di padre, che non riesce a vedere sua figlia da un anno

Vi ringrazio perché scrivere a voi è come liberarsi delle proprie ansie e insicurezze e purificare la propria coscienza

Sono sempre a disposizione

Grazie infinite

Max