La diagnosi del morbo di Crohn raccontata dai membri Carenity

Indagine realizzata in Francia, Italia, Spagna, Germania, Regno Unito e Stati Uniti presso 210 membri Carenity.

 3 anni e 4 medici consultati in media prima che la diagnosi del morbo di Crohn sia fatta.

I membri Carenity affetti dall morbo di Crohn hanno aspettato tre anni per ottenere una diagnosi! I sintomi che li hanno avvertiti sono principalmente diarrea severa e forti dolori alla pancia.

Diarrea | Dolore addominale | Mal di stomaco | Perdita di peso | Vomito | Stanchezza | Tristezza

Tutti questi sintomi hanno pesato sulla vita quotidiana dei pazienti. Sono principalmente la stanchezza e i dolori fisici che hanno indebolito i pazienti e turbato la loro vita quotidiana.

 Stanchezza cronica  - 76%

 Tempo libero ed attività fisiche - 75%

 Vita sociale - 74%

 Dolori fisici importanti - 69%

 Vita personale - 68%

 Vita professionale - 67%

 Vita familiare - 63%

Il 52% dei nostri rispondenti ha ricevuto una diagnosi errata prima di sapere di avere il morbo di Crohn. Ecco le principali diagnosi errate che hanno subito:

Gastrite | Rettocolite ulcerosa | Allergie e intolleranze alimentari | Malinconia | Anoressia e disturbi alimentari | Stress e disturbi psicotici | Colopatia

La testimonianza dei pazienti: gli errori di diagnosi

"Tutti continuavano a dirmi che fosse colon irritabile poi con la seconda colonoscopia mi e stato diagnosticato il morbo di Crohn"

"Il medico di base mi disse che era della semplice dissenteria e di prendere delle pillole anti diarroiche,nonostante avessi dissenteria da un mese"

"Avevo consultato uno specialista,che pensava fosse colon irritabile anche perché non avevo perdita di peso ma con la sua cura non sono migliorata così mi è stato consigliato uno specialista al policlinico di Catania,il prof Gaetano Inserra, dopo un paio di controlli analisi di tutti i tipi colonscopia ha diagnosticato la malattia. Non è stato semplice per me perché non conoscevo questa malattia e quello che avrei dovuto passare"

"L'errore è durato cinque anni, ha avuto un grave impatto sulla mia vita sociale, lavorativa e personale"

"Il medico di base continuava a dire che era un problema di stress adolescenziale e sulle richieste mediche sul motivo metteva sempre  stress cronico  così venivano influenzati nella diagnosi. Ero andata da uno psicologo che aveva riconosciuto che ero stressata solo perché non creduta e lui stesso mi ha fatto fare una colon da un medico senza dirgli il motivo e mi ha trovato il chron in fase medio attiva"

Prima della diagnosi, il 31% dei pazienti ha fatto delle ricerche su Internet per cercare di porre una diagnosi sul loro stato e soltanto il 20% ha utilizzato delle medicine alternative per attenuare i sintomi.

La diagnosi di una malattia cronica turba la vita dei pazienti. Sapere che si soffre di una malattia cronica può essere vissuto diversamente dai pazienti: a volte sollevati di avere una diagnosi e di poter cominciare i trattamenti, possono anche vivere questo momento in modo spaventoso e brutale. Nel caso della diagnosi del morbo di Crohn, i pazienti aspettavano questa diagnosi ed è stato un sollievo per loro di avere la diagnosi della malattia.

 È stato un sollievo - 38%

 Non è stato uno shock, me l’aspettavo - 25%

 È stato brutale - 25%

 È stato orribile - 21%

 Non ho avuto una reazione particolare - 14%

 Non mi ricordo - 10%

Il ruolo dell’operatore sanitario che fa la diagnosi è fondamentale. A volte, i pazienti non si sentono abbastanza ascoltati o informati; altri al contrario sono grati al loro medico di averli accompagnati in questo momento. Per i membri Carenity affetti dal morbo di Crohn, l’operatore sanitario è stato piuttosto un alleato. I pazienti apprezzano il fatto che il medico ha preso del tempo per spiegare loro la malattia.

58% - Ha preso del tempo per spiegarmi tutto

41% -  Era molto tranquillo

38% - Era empatico

10% - Mi ha offerto un sostegno psicologico

15% - È stato precipitoso

12% - Non sembrava interessato

11% - È stato freddo e distante

10% - Ha utilizzato soltanto parole scientifiche

La testimonianza dei pazienti: l'annuncio della diagnosi

"Ero in Germania e mi hanno avvisato che il mio non era un virus intestinale come credevo, ma una malattia crónica, ovvero il morbo di crohn"

"È stato crudo in effetti io e mio padre siamo rimasti impietriti (soprattutto mio padre)... Semplice disse il medico... sua figlia dalle analisi, esami endoscopici ecc risulta che è affetta da morbo di crohn. Ma tranquilli si può tener sotto controllo con una dieta, farmaci e visite in ambulatorio dedicato a malattie croniche intestinali"

"Avevamo già il sospetto, e prima della colon lo dissi al gastroenterologo. Quando mi svegliai a fine esame disse solo  è quella, vieni con me. Io ero scoppiata in un pianto disperato"

"Lei è affetta da Morbo di Crohn, è una malattia cronica e autoimmune dell'apparato digerente, non si guarisce da questa malattia ma si può tenere sotto controllo con degli antinfiammatori non steroidi"

"Il medico che mi ha comunicato la diagnosi ha avuto una scarsa capacità comunicativa, mi ha fatto sentire sola di fronte alla malattia e spaesata per questo ho dovuto cambiare specialista"

Dopo la diagnosi, 38% dei pazienti si sono sentiti pronti a combattere la malattia, 56% si sono sentiti sollevati di avere infine una diagnosi e 9% avevano fiducia nel futuro.

55% si sono sentiti angosciati, 26% scoraggiati, 22% da soli, 25% persi, 15% arrabbiati. E 18% incompresi dai loro parenti. 

 Grazie mille a tutti i partecipanti di questa indagine! I nostri membri Carenity hanno preso del tempo per condividere la loro esperienza per aiutare altri pazienti ad ottenere più velocemente la buona diagnosi.

"Siccome è avvenuto con presenti gli specializzandi avrei preferito che ne parlasse prima con me da sola"

"Ho avuto la fortuna di conoscere uno specialista meraviglioso che praticamente mi ha adottato e mi ha accompagnato per tutti questi anni sostenendomi sempre"

"Prendersi più tempo per spiegare le cause, che si tratta di una malattia crónica e incurabile finora, piuttosto che essere brevi e laconici. Ciò fa si che il paziente non prenda seriamente la diagnosi, e si crea false illusioni"

"Spiegare tutto ciò che è da sapere su questa malattia per far sì che il paziente possa affrontare al meglio soprattutto psicologicamente il problema"

"Dovrebbero seguire i pazienti in modo corretto, mettendosi a disposizione ed essere più umani e meno virali e dare anche un sostegno psicologico"

"Basta essere sinceri e avere un dottore come il mio che con calma mi ha spiegato e prospettato tutto"

I risultati di questa indagine riflettono la vostra storia?

Condividiamo la nostra esperienza e discutiamo insieme per far progredire le cose!

Indagine realizzata in Francia, Italia, Spagna, Germania, Regno Unito e Stati Uniti presso 210 membri Carenity.