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La diagnosi della fibromialgia raccontata dai membri Carenity

Pubblicata il 8 mag 2019 • Da Baptiste Eudes

Sintomi, periodo della diagnosi, reazioni dei medici e dei cari… Leggete la storia dei nostri membri sulla loro diagnosi della fibromialgia!

La diagnosi della fibromialgia raccontata dai membri Carenity

Indagine realizzata da Carenity presso 97 rispondenti affetti dalla fibromialgia in Italia

pianto 2 anni e 4 medici consultati in media prima che la diagnosi della fibromialgia sia fatta.

I membri Carenity affetti dalla fibromialgia hanno aspettato in media due anni per ottenere una diagnosi! I sintomi che li hanno avvertiti sono principalmente dolori muscolari e stanchezza cronica:

Dolori muscolari | Stanchezza | Crampi | Vertigini | Insonnia | Mal di testa | Astenia

Tutti questi sintomi hanno influenzato sulla vita quotidiana dei pazienti. Sono soprattutto la stanchezza ed i dolori fisici che hanno indebolito i pazienti e sconvolto la loro vita quotidiana.

fatigue Stanchezza cronica  - 88%

douleurs Dolori fisici importanti - 85%

personale Vita personale - 72%

activite Tempo libero ed attività fisiche - 69%

travail Vita professionale - 68%

famiglia Vita familiare - 68%

social Vita sociale - 67%

46% dei nostri rispondenti hanno conosciuto una diagnosi errata prima di sapere di essere affetto dalla fibromialgia. Ecco le principali false diagnosi che hanno vissuto:

Sclerosi multipla | Depressione | Lupus | ArtriteSpondilite anchilosante | Poliartrite reumatoide | Algodistrofia | Stress | Disturbo di ansia | Mal di schiena | Emicrania

“Il mio medico curante mi disse che secondo lui era sclerosi multipla, senza approfondire le analisi. Mi mando in ospedale a fare dei cicli di infiltrazioni presso il centro di terapia del dolore ma senza risultato. Poi il fisioterapista mi disse che era spondilite fino a che sono finalmente arrivata da un bravo reumatologo che ha saputo diagnosticare la fibromialgia e mi ha spiegato di cosa si trattava. Moltissimi medici non sanno di cosa si tratta e mi prendono per esagerata e pazza. È terribile”

“Sono stato a lungo pensato come malato immaginario, mi dicevano che era tutto questione di psiche. Poi un reumatologo mi ha diagnosticato il lupus e mi ha dato una cura che non ha avuto alcun effetto. Solo dopo diverso tempo un altro reumatologo ha escluso il lupus e diagnosticato una sindrome da sensibilizzazione centrale, sindrome che comprende fra le altre cose anche la fibromialgia.”

"Sono stata più di una volta in pronto soccorso per dei dolori e perché avrei voluto avere delle risposte ma la risposta è stata sempre la stessa: beh cosa vuole signora con due bambini piccoli è normale che si senta cosi”

 

Prima della diagnosi, il 71% dei pazienti ha fatto delle ricerche su Internet per cercare di porre una diagnosi sul loro stato.

diagnosi

La diagnosi di una malattia cronica turba la vita dei pazienti. Alla fine, il dolore e la stanchezza trovano una spiegazione. Il paziente può mettere un nome sui suoi sintomi ed è riconosciuto dagli operatori sanitari. Ma tuttavia, imparare che si soffre di una malattia cronica è anche spaventoso per i pazienti. Per molti pazienti affetti dalla fibromialgia, questo momento è stato soprattutto un sollievo...

soulagement È stato un sollievo - 36%

shock Non è stato uno shock, me l’aspettavo - 34%                                                                                                

brutal È stato brutale - 20%

horrible È stato orribile - 8%

souvenir Non mi ricordo - 8%

ressenti Non ho avuto una reazione particolare - 7%

 

Il ruolo dell’operatore sanitario che fa la diagnosi è fondamentale. A volte, i pazienti non si sentono abbastanza ascoltati o informati; altri al contrario sono grati al loro medico di averli accompagnati in questo momento. Per i membri Carenity affetti dalla fibromialgia, l’operatore sanitario è stato piuttosto un alleato, calmo e disponibile.

medecin

49% - Ha preso del tempo per spiegarmi tutto
41% -  Era molto tranquillo
28% - Era empatico
18% - Mi ha offerto un sostegno psicologico

negatif

19% - È stato freddo e distante
15% - Non sembrava interessato
14% - Ha utilizzato soltanto parole scientifiche
11% - È stato precipitoso

“Ha detto subito lei è fibromialgica  mentre mi visitava e io quasi urlavo dal dolore ad ogni suo tocco sul mio corpo gonfio e dolorante. Poi mi ha spiegato di cosa si trattava

“Ricordo che mi ha spiegato che si tratta di una malattia autoimmune, che non si conoscono le cause, che c'è chi guarisce e chi no, e che si doveva trovare i medicinali adatti con una ricerca piuttosto lunga sui dosaggi, cosa che abbiamo fatto”

“Il primo medico mi accennò a questa malattia ma mi indirizzò ad uno specialista, il primo reumatologo non mi ha spiegato niente…”

E' stato molto gentile, mi ha confermato i sospetti che avevo, senza farmi sentire una malata di mente come altri in precedenza.”

“Mi ha semplicemente detto che avevo la fibromialgia,mi ha spiegato che i sintomi che accusavo dipendevano dalla malattia,per curarmi avrei dovuto assumere psicofarmaci.”

 

Dopo la diagnosi, 46% dei pazienti si sono sentiti sollevati di avere infine una diagnosi. 31% si sono sentiti pronti a combattere la malattia e 11% avevano fiducia nel futuro.

43% si sono sentiti fraintesi, 36% angosciati, 29% scoraggiati, 24% da soli, 20% arrabbiati e persi.

 

merciGrazie mille a tutti i partecipanti di questa indagine! I nostri membri Carenity hanno preso del tempo per condividere la loro esperienza per aiutare altri pazienti ad ottenere più velocemente la buona diagnosi.

 

“Quando sono uscita dallo studio medico non avevo assolutamente capito cosa fosse la Fibromialgia, quali sviluppi avrebbe avuto o quali problemi comportasse nella vita concreta. I medici dovrebbero spiegare con più precisione in cosa consiste una malattia e fornire maggiore sostegno, anche a livello psicologico.”

"Ero contenta di poter dare un nome a quello che sentivo. Avrei potuto dire di avere questa malattia e non semplicemente come sempre:  questo non posso farlo ma non so spiegare perché.”

“Sicuramente dovrebbero spiegare bene cosa comporta questa malattia e organizzare incontri anche con i parenti per far capire che brutta bestia sia questa malattia.”

“Dovrebbero essere fornite spiegazioni più dettagliate della malattia, e soprattutto andrebbe e offerto un supporto psicologico.”

“Mi è piaciuta l'assoluta sincerità nell'esporre la diagnosi mettendo comunque in primo piano la componente umana.”

“Avevo già tutte le informazioni, la diagnosi del medico è stata una conferma. Il sollievo maggiore è stato il non dover fare altri accertamenti.”

“Deve essere dedicato più tempo a spiegare che è una patologia da cui non si guarisce e in modo molto empatico dare suggerimenti su come affrontare il grande cambiamento a livello psicologico.”

I risultati di questa indagine riflettono la vostra storia?
Condividiamo la nostra esperienza e discutiamo insieme per far progredire le cose!

 

 

avatar Baptiste Eudes

Autore: Baptiste Eudes, Community Manager Italia

Specialista nel campo dello sport-salute e digitale, Baptiste ha raggiunto Carenity nel 2016 in quanto Community Manager Italia. Il suo obiettivo è di aiutare al meglio i membri Carenity ad utilizzare la... >> Per saperne di più

7 commenti


Mirellina64
il 12/05/19

Grazie di esserci auguri a tutte le mamme io voglio portare ciò che ho scoperto è testato su di me , la nostra è una patologia autoimmune e io sto facendo da 3 mesi la piccola autoemotrasfusione con solo 3 cc di sangue ossigenato e iniettato per via intramuscolare , il mio e funziona alla grande, dolori diminuiti 90 % , lavoro, ho ripreso la mia vita ❤️


AngelAnto
il 12/05/19

@Mirellina64 contraccambio gli auguri..non ho mai sentito parlare di questa terapia..il 20 avrò un incontro con un reumatologo per dei chiarimenti e finalmente dare un nome a questo incubo....grazie per la tua condivisione...buona vita♥️


promises
il 12/05/19

Tanta positività, avere intorno chi ti capisce sono la miglior cura. Ovviamente ricorro ai farmaci.


Baptiste • Animatore della community
il 14/05/19

Cari membri @SabrinaVernarelli‍ @OzyMkL‍ @Elenasal‍ @Valentinadecarlo‍ @Paolononpiùcomeprima‍ @darkmoon‍ @Stefypsp‍ @MonicaPalmas‍ @silvia1967‍ @Mariabianca‍ @Fedeolimpia‍ @TeresaNicolotti‍ @AnnaM.‍ @BorgFabio‍ @Elyclem85‍  @tete57‍ @Giuli63‍ @enzanapolitano‍ @Maely6‍ @Antonella77‍ @merocali80‍ @Cris2374‍ @Peluche‍ @Capricornoostinata‍ @Antonella63‍ @Fiore46‍ @Audrey56‍ @Emanuela63‍ @Anna94‍ avete visto questa sintesi? Cosa ne pensate? Non esitate a condividere la vostra esperienza con la fibromialgia con noi. 


MILLETTA
il 24/05/19

La diagnosi mi ha stravolta. Pur essendo infermiera non sapevo di cosa si trattasse. Ho iniziato a documentarmi su internet e ad essere sempre più preoccupata di non riavere la mia vita. I primi mesi sono stati terribili, anche il mio medico di base non la conosceva molto meglio di me, l’abbiamo conosciuta insieme. Ringraziando è stato un medico molto attento e pronto ad aiutarmi e sostenermi nei momenti peggiori. Vista la difficoltà avuta a trovare il modo per convivere con questa sindrome ho pensato, con mio marito, di formare un gruppo di Auto Mutuo Aiuto in modo che le persone a cui viene diagnosticata la Fibromialgia possano vivere con meno angoscia e più serenamente. 

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