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« Di fronte alla fibromialgia, i cari dovrebbero essere nella comprensione e non nel giudizio »

11 set 2019 • 10 commenti

Manuela, 45 anni, vive in coppia e senza bambini. La sua vita quotidiana è stata turbata dalla fibromialgia da cui è affetta sin da più di 10 anni. Ci racconta le reazioni miste dei suoi cari di fronte all’annuncio della malattia così come il suo percorso sin dalla diagnosi.

« Di fronte alla fibromialgia, i cari dovrebbero essere nella comprensione e non nel giudizio »

Buongiorno Manuela, come hai scoperto la tua fibromialgia? 

Nel 2008, ho sentito fasi di grande stanchezza e dolori nel corpo intero. Il mio medico ha fatto la diagnosi un’anno dopo i sintomi. M’ha mandato presso il centro del dolore in Marsiglia per confermare la diagnosi. 

Cosa hai sentito al momento della diagnosi? 

Mi sono sentita persa, non avevo mai sentito parlare di questa malattia. Mio marito (all’epoca ero sposata) non ha accettato questo annuncio, ha avuto paura. I miei amici si sono allontanati perché in un colpo solo, ho smesso di essere la persona attiva che conoscevano. Quello che mi ha fatto male di più, sono le riflessioni dicendo che tutto fosse nella mia testa e che stava per andare via. 

manuela

Hai avuto tuttavia sostegno da alcuni parenti? 

Attualmente i miei nuovi amici, la mia famiglia e il mio nuovo compagno sono in ascolto del mio malessere, dei miei dolori. I miei medici sono anche all’ascolto. 

Come la tua vita cambiata è cambiata con la fibromialgia? 

Non lavoro più sin dal 2010. Le mie uscite sono più le stesse. Non vado più al cinema, evito i lunghi viaggi con la macchina o l’aereo. Non faccio più sport tranne le mie visite dal fisioterapista. Mi sono ritirata dalla vita sociale

Quali trattamenti segui contro la fibromialgia? 

Attualmente prendo Levocarnil e Topalgic. Non sono veramente efficaci. Sono in attesa di un trattamento a base di ketamina. Completo questi trattamenti con omeopatia, cure, ipnosi, visita da un psicologo e sofrologia. 

Quale consiglio vuoi dare ai pazienti e i loro cari? 

È importante per i pazienti di cercare buona compagnia, di avere con se delle persone all’ascolto. Ma anche andare nei centri di dolore che sono molto utili, evitare di richiudersi in se stesso, esplorare tutte le possibilità di trattamenti e soprattutto le possibilità per loro di esprimersi, di poter parlare del loro vissuto, del loro benessere...

Per i parenti, bisogna provare ad essere nella comprensione e non nel giudizio. Facilitare la vita quotidiana dei pazienti e fargli dimenticare un momento la malattia.

Grazie mille a Manuela per la sua testimonianza! E voi, come avete vissuto l’annuncio della fibromialgia? I vostri cari si sono allontanati o hanno portato sostegno?

avatar Louise Bollecker

Autore: Louise Bollecker, Content Manager & Community Manager France

Community manager di Carenity in Francia, Louise è anche Content Manager per proporre ai membri degli articoli, video e testimonianze. Il suo obiettivo è di portare la voce dei pazienti per far capire meglio la loro realtà nella vita quotidiana.

>> Per saperne di più

Commenti

il 12/09/19

Cara Manuela ho letto la tua testimonianza e mi sento molto vicina a te. A me è solo un anno che hanno diagnosticato la fibromialgia e la prima difficoltà l'ho riscontrata nell'incomprensione delle persone che mi erano più vicine. Le cose sono un po' migliorate ma non devo parlarne troppo....mi piacerebbe avere qualcuno vicino che veramente mi capisse e con cui parlare liberamente del mio malessere e delle mie paure. Ti abbraccio fortissimo. 

Stefivi😊

il 24/09/19

Ketamina????

il 21/10/19

@pseudonimo nascosto buonasera,vedo che non sono l'unica a pensare che è sempre meglio non parlare troppo di questa malattia coi tuoi cari...Diventiamo un peso,non è così?Oggi non ho un punto del mio corpo che non mi faccia male...Facciamo finta di niente..Beh almeno possiamo sfogarmi fra di noi..A presto..

il 21/10/19

Ciao AngelAnto, grazie per avermi scritto,sapere di essere capita mi fa sentire meglio...purtroppo adesso sono caduta di nuovo in depressione... è un momento veramente pesante...spero di stare meglio il piu presto possibile...                   un abbraccio e grazie 

il 21/10/19

@@StefiVi fatti forza, quando purtroppo entra in gioco la depressione tutto è più doloroso..Devi cercare un diversivo per distrarti..Musica ,compagnia..Io tempo fa frequentavo un gruppo di spagnolo,mi divertivo e per due ore riuscivo a isolare i miei dolori...Serve la comunicazione ,quella verbale non scritta.Prova non abbatterti..Io ho due figlie ,una di 20 e una di 11..Mi tengono su di giri,non riesco a fare la malata non trovo il tempo..Mentre ti scrivo sono seduta ,finalmente,sul divano..Io lavoro in piedi tutto il giorno per 10 ore ...Sono cotta e non ho ancora finito..Sii forte non abbatterti,non sei sola e noi sappiamo cosa si prova...Un abbraccio..

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