La diagnosi della malattia di Parkinson raccontata dai membri Carenity

Indagine realizzata da Carenity presso 134 rispondenti affetti dalla malattia di Parkinson.

 3,4 anni e 4 medici consultati in media prima che la diagnosi della malattia di Parkinson sia fatta.

I membri Carenity affetti dalla malattia di Parkinson hanno aspettato quasi più di tre anni per ottenere una diagnosi! Però, quasi tutti i rispondenti hanno sentito tremori che gli hanno impedito di camminare o di scrivere bene. Ecco i sintomi che li hanno avvertiti:

Tremori | Rigidità | Cadute | Dolori muscolari | Difficoltà a camminare | Paralisi delle mani | Stanchezza

Prima di ottenere una diagnosi e un trattamento adeguato, i pazienti affetti dalla malattia di Parkinson hanno visto la loro vita quotidiana turbata dai sintomi. Scoprite quali aspetti della vita dei pazienti sono stati più turbati:

 Stanchezza cronica  - 54%

 Vita professionale - 54%

 Tempo libero ed attività fisiche - 49%

 Vita sociale - 45%

 Vita personale - 38%

 Vita familiare - 37%

 Dolori fisici importanti - 33%

Però, il 71% dei nostri rispondenti non hanno conosciuto una diagnosi errata. I loro sintomi sono stati ben riconosciuti come annunciatori della malattia di Parkinson. Tuttavia, alcuni sono stati diagnosticati con le malattie seguenti: 

Distonia | Sindrome delle gambe senza riposo | Tremori essenziali | Stanchezza cronica | Sindrome del tunnel carpale | Depressione | Fibromialgia

La testimonianza dei pazienti: gli errori di diagnosi

"Ho visto tanti specialisti, ognuno aggiungeva un trattamento nuovo. L'errore maggiore viene da un neurologo che mi ha diagnosticato una grande stanchezza e una tendenza per mentire, ha anche scritto all'esperto responsabile per dirgli che il mio obiettivo fosse di approfittare della sicurezza sociale. Le sue parole hanno peggiorato la mia depressione già presente."

"Tutto è iniziato nel 2016 con dolori nel gomito senza motivi, poi la schiena, le cervicali, senza interruzione. Ho fatto 12 infiltrazioni e una diagnosi di fibromialgia è stata fatta, se non altra (...). È il mio nuovo medico generico ad avere pensato alla malattia di Parkinson. M'ha mandato da un neurologo, il quale con un dat-scan, ha confermato la diagnosi."

"Dopo essere caduta dopo l'assunzione di un farmaco che non sopportavo, sono andata al pronto soccorso. Sono stata esaminata da un neurologo che mi ha diagnosticato una depressione e dato antidepressivi. Quindi ho seguito i suoi consigli e mi sono ritrovata di nuovo presso il pronto soccorso. Poi un medico ha detto che i miei sintomi erano quelli della malattia di Parkinson."

La diagnosi di una malattia cronica turba la vita dei pazienti. Sapere che si soffre di una malattia cronica può essere vissuto diversamente dai pazienti: a volte sollevati di avere una diagnosi e di poter cominciare i trattamenti, possono anche vivere questo momento in modo spaventoso e brutale. Nel caso dei pazienti affetti dalla malattia di Parkinson, la brutalità della diagnosi prevale. Va anche osservato che il 34% dei pazienti si aspettava a questa diagnosi (il 44% aveva fatto ricerche su Internet in anticipo)

 È stato brutale - 47%

 Non è stato uno shock, me l’aspettavo - 34%

 È stato un sollievo - 20%

 È stato orribile - 19%

 Non ho avuto una reazione particolare - 14%

 Non mi ricordo - 3%

Il ruolo dell’operatore sanitario che fa la diagnosi è fondamentale. A volte, i pazienti non si sentono abbastanza ascoltati o informati; altri al contrario sono grati al loro medico di averli accompagnati in questo momento. Per i membri Carenity affetti dalla malattia di Parkinson, l’operatore sanitario è stato veramente un alleato. I pazienti apprezzano il fatto che il medico ha preso del tempo per spiegare loro la malattia. La mancanza di empatia è la principale critica. 

43% - Ha preso del tempo per spiegarmi tutto

42% -  Era molto tranquillo

25% - Era empatico

12% - Mi ha offerto un sostegno psicologico

25% - È stato freddo e distante

13% - Non sembrava interessato

22% - È stato precipitoso

7% - Ha utilizzato soltanto parole scientifiche

La testimonianza dei pazienti: l'annuncio della diagnosi

"Sapevo già di essere affetta da questa malattia, un neurologo competente mi ha fatto qualche esame e un datscan. Le sue parole sono state incoraggianti e hanno sdrammatizzato il finale."

"Prima visita con il neurologo a fine mattinata: mi annuncia la malattia di Parkinson, non mi da nessun documento e non ha tempo per parlare con me. Mi sentivo turbato."

"Mi ha chiesto di sedermi e m'ha annunciato di avere Parkinson. M'ha detto che stava per spiegarmi tutto e ritardare le sue altre visite per poter precisarmi tutto."

"Non mi ricordo, è stato così brutale."

"Me l'hanno detto in modo molto semplice, con benevolenza."

Dopo la diagnosi, 28% dei pazienti si sono sentiti sollevati di avere infine una diagnosi e 39% pronti a combattere la malattia, 13% avevano fiducia nel futuro. 40% si sono sentiti angosciati,28% persi, 21% arrabbiati, 16% disperati e 23% scoraggiati. La solitudine è anche difficile da sopportare: 23% si sentono soli, 16% incompreso dai loro parenti. 

 Grazie mille a tutti i partecipanti di questa indagine! I nostri membri Carenity hanno preso del tempo per condividere la loro esperienza per aiutare altri pazienti ad ottenere più velocemente la buona diagnosi.

"Passare maggior tempo con il paziente per spiegargli tutto e poter permettergli di fare tutte le domande possibili."

"Avrei voluto che il medico fosse più psicologo. Ho avuto l'impressione di essere una malattia e non più una persona. Considerare il vissuto dei pazienti mi sembra essenziale."

"Mi è piacuto il tatto del neurologo che ha preso del tempo per spiegarmi le evoluzioni possibili. Non pensavo di avere la diagnosi durante questa visita e ci sono andata da sola. Se sapevo, avrei chiesto la compagnia di qualcuno."

"Le visite soltanto ogni 3 mesi dovrebbero essere più frequenti."

"L'errore sta nel fatto di annunciare subito che la malattia è incurabile, il subconscio registra l'informazione, il conscio anche, quindi perché combattere se è progressiva? (...) È irrispettoso, nessuna compassione, mancanza totale di umanità."

I risultati di questa indagine riflettono la vostra storia?

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Indagine realizzata da Carenity presso 134 rispondenti affetti dalla malattia di Parkinson in Francia, Italia, Spagna, Germania, Regno Unito e Stati Uniti.