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La diagnosi della NASH raccontata dai membri Carenity

12 mar 2020

L'annuncio della diagnosi di una malattia cronica cambia tutta la vita. Ecco la storia dei membri Carenity affetti dalla NASH.

La diagnosi della NASH raccontata dai membri Carenity

Indagine realizzata in Francia, Italia, Spagna, Germania, Regno Unito e Stati Uniti presso 124 membri Carenity.

epi larmes Più di 5 anni e medici consultati in media prima che la diagnosi della NASH sia fatta.

I membri Carenity affetti dalla NASH hanno aspettato più di cinque anni per ottenere una diagnosi! I sintomi che li hanno avvertiti sono principalmente la stanchezza e i dolori addominali.

Stanchezza | Dolori addominali | Vomito | Gonfiore | Nausea | Bruciore di stomaco | Mal di schiena | Analisi del sangue anomale | Enzimi epatici elevati | Aumento del peso

Tutti questi sintomi hanno pesato sulla vita quotidiana dei pazienti. La vita personale e la vita familiare sono gli aspetti principalmente impattati dalla malattia. Di più la NASH li ha impedito di fare alcune attività fisiche e ricreative e ha portato i nostri membri ad una stanchezza cronica, l'aspetto più impattato secondo i nostri membri. 

fatigue Stanchezza cronica  - 85%

temps libre Tempo libero ed attività fisiche - 45%

famille Vita familiare - 40%

coeur Vita personale - 36%

sociale Vita sociale - 35%

boulot Vita professionale - 32%

douleur Dolori fisici importanti - 32%

 

Se i nostri rispondenti hanno aspettato più di cinque anni tra la comparsa dei sintomi e l'annuncio della diagnosi, ciò non si spiega con una serie di diagnosi sbagliate: il 81% dei nostri rispondenti non ha conosciuto una diagnosi errata prima di sapere di essere affetto dalla NASH. Tuttavia, alcuni sono stati diagnosticati a torto con le malattie seguenti: 

Epatite B | Insufficienza epatica | Epatite A | Sindrome da stanchezza cronica | Depressione

Prima della diagnosi, il 29% dei pazienti ha fatto delle ricerche su Internet per cercare di porre una diagnosi sul loro stato e soltanto il 16% ha utilizzato delle medicine alternative per attenuare i sintomi.

écriture

La diagnosi di una malattia cronica turba la vita dei pazienti. Sapere che si soffre di una malattia cronica può essere vissuto diversamente dai pazienti: a volte sollevati di avere una diagnosi e di poter cominciare i trattamenti, possono anche vivere questo momento in modo spaventoso e brutale. Nel caso della diagnosi della NASH, è stato brutale per i i pazienti di avere la diagnosi di questa malattia. Per gli altri, non hanno avuto una reazione particolare di fronte a questo annuncio. 

rien Non ho avuto una reazione particolare - 32%

brutale È stato brutale - 30%

horrible È stato orribile - 19%

attente Non è stato uno shock, me l’aspettavo - 16%

soulagement È stato un sollievo - 13%

souvenir Non mi ricordo - 6%

Il ruolo dell’operatore sanitario che fa la diagnosi è fondamentale. A volte, i pazienti non si sentono abbastanza ascoltati o informati; altri al contrario sono grati al loro medico di averli accompagnati in questo momento. Per i membri Carenity affetti dalla NASH, l’operatore sanitario è stato piuttosto un alleato. I pazienti apprezzano il fatto che il medico ha preso del tempo per spiegare loro la malattia.

pouce haut

38% - Ha preso del tempo per spiegarmi tutto

35% -  Era molto tranquillo

18% - Era empatico

3% - Mi ha offerto un sostegno psicologico

pouce bas

23% - Non sembrava interessato

17% - È stato precipitoso

14% - È stato freddo e distante

11% - Ha utilizzato soltanto parole scientifiche

La testimonianza dei pazienti: l'annuncio della diagnosi

"Voleva che facessi una biopsia che mi sono rifiutata di fare, e mi ha consigliato di prendere ciclicamente il farmaco che si assume per sciogliere i calcoli ed una ecografia epatica ogni 6 mesi."

"Steatosi e sospetta emocromatosi per l'alto valore di ferritina."

"È una malattia non così grave. Quindi parole dirette. Semplici."

"Il fegato è ingrossato. Deve perdere peso."

"Fegato troppo carico, bisogna disintossicarlo."

Dopo la diagnosi, 39% dei pazienti si sono sentiti pronti a combattere la malattia, 30% si sono sentiti sollevati di avere infine una diagnosi e 12% avevano fiducia nel futuro.

35% si sono sentiti angosciati, 14% scoraggiati, 18% da soli, 11% persi, 6% arrabbiati. E 15% incompresi dai loro parenti. 

 

merci Grazie mille a tutti i partecipanti di questa indagine! I nostri membri Carenity hanno preso del tempo per condividere la loro esperienza per aiutare altri pazienti ad ottenere più velocemente la buona diagnosi.

 

"Non ho ricevuto annunci ho letto su un referto"

"Io non sono riuscita a seguire decentemente una dieta, mi è stato detto che l'unica cura è la dieta"

"Massima informazione e indicazione di cosa ci può aiutare a vivere meglio"

"Avrei voluto avere più informazioni sulla dieta da seguire e sulle conseguenze di questa malattia"

"Dare consigli comportamentali e molta informazione su come gestire i cibi meno salutari"

"L'ultimo medico da cui sono andata dopo che per 17 anni mi è stato diagnosticato epatica non alcolica mi dice che il mio fegato non mostra gravi segni di steatosi e che non hanno dosato bene la luce! E le GGT sempre alte? Quindi solo una eco ogni 6 mesi, nessuna terapia"

 

I risultati di questa indagine riflettono la vostra storia?

Condividiamo la nostra esperienza e discutiamo insieme per far progredire le cose!

 

Indagine realizzata in Francia, Italia, Spagna, Germania, Regno Unito e Stati Uniti presso 124 membri Carenity.

Carenity

avatar Josephine O'Brien

Autore: Josephine O'Brien, Community Manager UK

Josephine è Community Manager per il Regno Unito con un Master in editoria. È convinta dal potere delle parole e si sforza di rendere la comunità Carenity UK confortante, vibrante ed informativa... >> Per saperne di più

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