Fibromialgia e confinamento: sentirsi sola di fronte alla malattia

Da quanto tempo soffri di fibromialgia? Come si manifestano i tuoi "attacchi"?

Sono passati ufficialmente 12 anni dalla diagnosi. I miei "attacchi" sono sempre più violenti e persino atroci. A volte mi sento come se fossi stato investito da un camion perché il dolore alle ossa è così forte. Ho una spiacevole sensazione di essere "toccato" come se avessi dei lividi. Il rumore e la luce, a volte, sono insopportabili per me. Il mio corpo scatena anche la tendinite. Ci sarebbero così tante cose da dire...

Richiede una cura regolare oppure giornaliera?

Prendo molti trattamenti ogni giorno: morfina, antidepressivi, sonniferi, antiepilettici. Uso anche la macchina antidolorifica Tens. Ho anche provato alcuni esercizi di ipnosi che ascolto a casa dopo averne fatti alcuni con il mio medico. Sono anche monitorato in un centro per il dolore.

Continui a ricevere questa cura durante il confinamento? Se no, sai perché?

No, niente cura da quando e' iniziato il confinamento. Il mio centro del dolore è stato requisito per la prima volta insieme ai medici per affrontare la pandemia di covid-19. Anche il centro di riabilitazione.
Non ho nemmeno avuto una seduta con il mio fisioterapista per l'auto-riabilitazione tramite teleconsulto.

Quale impatto può avere sulla tua salute il fatto di non ricevere queste cure?

Ho degli attacchi regolari. Ho un'insonnia enorme. Inoltre, al momento ho tre figli a casa con il confinamento. Mi sento esausta. Il mio morale ha subito un colpo e mi sento molto sola nonostante mio marito sia lì per aiutarmi. Poverino, è impotente e non può fare nulla per i miei dolori e le mie crisi.

Sei in grado di compensare questa cura da sola o con l'aiuto della tua famiglia, ad esempio attraverso l'autorieducazione o l'attività fisica?

No, tranne che per il Tens (dispositivo antidolorifico) mio marito sa come indossarlo perché veniva con me quando imparavo il dispositivo. Se ho un dolore insopportabile, mi mette addosso anche un cerotto di Versatis.

Sei preoccupata per questa mancanza di cura? E in caso affermativo, perché?

Per un lungo periodo di tempo sì completamente! Si sta ripercuotendo sulla mia salute, sul mio morale, accentua la solitudine e la reclusione!

Quali consigli daresti ai pazienti che si trovano nella tua stessa situazione?

Consiglierei a coloro che hanno ancora accesso al loro centro del dolore di chiamarli. Non puoi rimanere così o rimarrai confinato. Inoltre, consiglierei a coloro che hanno la fortuna di avere persone di cui si può fidare di parlare, di farlo. E infine, se possibile, prendersi il tempo ogni giorno per riposarsi e rilassarsi, e soprattutto non sentirsi in colpa per questo.

Grazie a Vivichronique per aver condiviso la sua storia. E voi, in che stato d'animo vi trovate in questo momento? I vostri sintomi si sono evoluti o sono cambiati durante il confinamento?
Forza a tutte e tutti!