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« Fate tutte le prove necessarie per trovare il dispositivo giusto »

11 apr 2019 • 1 commento

Membro di Carenity nel Regno Unito, Elizabeth ha subito un’ileostomia, conseguenza del suo tumore dell’anus. Questo intervento permette di creare un’apertura per espellere le feci dall’intestino tenue in un sacco e ha gravi conseguenze sulla vita quotidiana. Leggete la testimonianza di Elizabeth che ha accettato di condividere la sua storia per aiutare gli altri membri che vivono la stessa cosa.

« Fate tutte le prove necessarie per trovare il dispositivo giusto »

Buongiorno Elizabeth, puoi presentarti?

Mi chiamo Liz e ho 68 anni. Fanno 5 anni che sono stomizzata ed ecco la mia storia.

Qual’è stata la causa dell’ileostomia? Questo intervento si è imposto come necessario rapidamente?

Mi è stato diagnosticato un tumore dell’anus senza avere veramente sentito i sintomi premonitori. Quindi è stato un shock. Durante un controllo dei miei intestini, abbiamo notato la presenza di numerosi polipi. Bisognava rimuoverne una parte per evitare il cancro. Avevo bisogno di una colonscopia annuale e l’ileostomia era l’unica soluzione per guarirmi.

Come hai reagito di fronte a tale annuncio?

È stato tutto molto improvviso, non ho avuto il tempo di realizzare cosa succedeva. Il chirurgo era gentile ma non mi ha veramente spiegato l’intervento. In ogni caso, non penso di avere capito qualcosa con tutto questo gergo medico! L’infermiera molto positiva ha voluto convincermi che tutto sarebbe andato bene.

Come la tua vita è cambiata dopo l’intervento? È stato doloroso?

La mia vita è cambiata molto. Il sacco è ormai al centro della mia vita. Molti anni più tardi, ho ancora qualche difficoltà con lui, sono ancora in fase di adeguamento. È difficile di convivere con qualcosa così imprevedibile. Per fortuna, non ho dolori e faccio in modo di tenere la mia pelle in buono stato.

L’intervento ed i momenti post-intervento sono stati dolorosi?

Sì, molto doloroso, ma non la stomia in se stessa, piuttosto la zona dell’anus. Era terribile. Dopo l’intervento, la mia vescica non ha funzionato durante 7 mesi e ho dovuto avere 2 sacchi. Due settimane dopo l’intervento, sono stata ricoverata per un’infezione. Sono stata poi mandata da un ginecologo a causa di un flusso (residuo dell’intervento) e ho scoperto che la metà della mia vagina era sparita!

Come hanno reagito i tuoi cari?

La mia famiglia aveva paura e non sapeva come reagire. Nessun medico ha proposto di accompagnarli, di riceverli e mio marito si è sentito messo da parte.

Quali sono le conseguenze nella tua vita di ogni giorno?

Ogni giorno, va bene. Bisogna andare avanti e fare del suo meglio per essere felice! Però, mi sento molto ansiosa all’idea di viaggiare ma mi preparo bene. Sono fortunata, posso mangiare quello che voglio – anche a volte, ho delle sorprese!

Come sei stata sostenuta dopo l’intervento?

Le cure secondarie sono state disastrose. Le infermiere specializzate in stomia erano inutili e non hanno fatto il loro lavoro. Ho ricevuto un consigliere, ma non l’ho trovato utile. Ho poi ricevuto l’autorizzazione di uscire dall’ospedale e sono stata lasciata da sola. Per fortuna, ho cambiato il fornitore di sacchi e quest’ultimo sembra essere più utile. Bisogna andare avanti!

Hai conosciuto situazioni difficili o imbarazzanti a causa del sacco?

Troppe per raccontarle tutte! Per fortuna, erano sempre a casa. A volte, non sapevo dove inizare, tra i miei vestiti, il suolo...vi lascio immaginare...dovevo correre veloce sotto la doccia!

La tua ileostomia ha avuto delle ripercussioni sulla tua vita professionale?

Al momento dell’intervento, ho perso il mio lavoro. Ne ho trovato un altro a tempo parziale, tutto va bene.

Hai qualche consiglio per un paziente che sta per subire un’ileostomia?

Bisogna porre il maggior numero di domande possibili ed informarsi su Internet. La maggior parte della gente si sente sollevata di avere un’ileostomia dopo mesi di sofferenza, ma per me, è stato un po’ diverso perché non soffrivo prima dell’intervento.

Siate consapevoli che tutto non è meraviglioso come lo dicono le infermiere. Ci saranno momenti difficili, quindi bisogna essere preparato ed anticipare. Siate complici con l’infermiera. Cambiate il fornitore con la frequenza necessaria. Chiedete aiuti esterni, altre infermiere, chiedete all’ospedale...

Grazie mille a Elizabeth di aver condiviso la sua storia! E voi, qual’è la vostra esperienza con l’ileostomia? Quali sono le vostre domande?

avatar Josephine O'Brien

Autore: Josephine O'Brien, Community Manager UK

Josephine è Community Manager per il Regno Unito con un Master in editoria. È convinta dal potere delle parole e si sforza di rendere la comunità Carenity UK confortante, vibrante ed informativa per entrambi pazienti e famiglie.

Commenti

il 17/04/19

Cari membri  @pseudonimo nascosto‍ @pseudonimo nascosto‍ @pseudonimo nascosto‍ @pseudonimo nascosto‍ avete visto questa testimonianza? Non esitate a condividere la vostra esperienza con noi per aiutare gli altri membri. Vi ringrazio in anticipo 

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