Vivere con la fibromialgia

Io ho sempre dolori, quindi il difficile è cominciare qualsiasi cosa. Dopo le cose vanno meglio perché mi distraggo, in genere, finché non sono troppo stanca, ma senza antidolorifici è durissima

@begoniarosa ho sentito anche altre persone che si rivolgono al neurologo per la fibro, mi puoi spiegare perché risulta più adatto rispetto a un reumatologo? Grazie 

ciao a tutte. Provo a rispondere a Patt e Mlletta sulla faccenda del neurologo ma con un po' di imbarazzo perché non sono un medico e non vorrei confondere qualcuno. Comunque Io  ci sono arrivata con il medico di base più una dottoressa mia amica e una reumatologa del Pini di Milano. I sintomi classici della Fibro,  come quelli che avevo io, sono i dolori ai muscoli , insonnia, astenia e depressione. A parte i dolori, gli altri tre non c'entrano nulla con il reumatologo tanto è vero che io, come molte altre Fibromialgiche, ci curiamo con il Lirica che è un antiepilettico     ( e che lavora sul cervello! ) oppure con antidepressivi e ansiolitici che pure non c'entrano nulla con il reumatologo.

Questa però è la mia esperienza e, come ho già scritto, io penso che la Fibro potrebbe essere di natura psicosomatica (e quindi non reumatologica) . Poi ho visto, anche su questo forum, che ci possono essere anche altri sintomi svariati che io non ho e per i quali non saprei cosa dire. 

La cosa migliore è parlare con il medico di base, spiegarsi bene e casomai fare gli esami che vengono consigliati e che potrebbero escludere questo o quello.

L'anno scorso ho scritto un articolo sulla Fibromialgia sul mio sito che si chiama : sentiericolorati.it  

Se avete voglia di andare a leggerlo fatemi sapere cosa ne pensate! oppure lasciatemi un commento… anche se non siete d'accordo su niente!!! 

un abbraccio a tutte, a presto

Ciao a tutti,

Mi rimane difficile chattare, mi stanco anche a tenere il telefono in mano, non posso mantenere una posizione fissa per più di un minuti, mi devo muovere continuamente. Ho dolore a braccia e mani. Sono affetta dal 2011 da fibromialgia, cosi dicono. Parere di due reumatologi e un fisiatra. La mia vita è un incubo, c'è un brutto approccio a questa malattia. Ogni settimana vado all'ospedale alla terapia antalgica e mi fanno infiltrazioni ovunque. Mi imbottiscono di farmaci, credetemi li ho provati tutti con risultati quasi nulli e con enormi effetti collaterali. Sono uno zombie. Vado dall'osteopata e me lo pago. Prendo vitamine di ogni tipo e medicine omeopatiche e me le pago io. Ho provato agopuntura, con scarsi risultati e me le sono pagate io, yoga pagato io. Ieri all'ennesimo appuntamento all'ospedale ho fatto presente il mio stato, la mia condizione di vita ma i medici sono stati sinceri, non possono andare oltre perché sono impreparati a questo tipo di patologia. Siamo molto, molto indietro. Mi hanno consigliato uno psichiatra perché così mi può aiutare a livello umore e può prescrivermi farmaci adatti, si, perché sono veramente giù, ho pensato spessissimo di farla finita perché è dura da reggere. Nessuno ti comprende, sono malattie invisibili, la gente VUOLE VEDERE!!!!! Venerdì sono andata dal mio medico curante dicendogli che non ce la faccio più, lui mi ha risposto che anche lui da medico non riuscirebbe a sostenere una terapia farmacologica come la mia perché gli effetti collaterali sono pesantissimi:

BACLOFENE 25 mg 2 al dì

PREGABALIN 25 mg 2 al dì

PALEXIA 25 mg 2 al dì

DULOXETINA 60 mg 1 al dì

XANAX 0,50 1c. al dì

SONGAR per dormire 24 gocce.

E altra roba per l'intestino perché ovviamente tutto questo schifo me lo ha completamente bloccato.

Senza NESSUN RISULTATO POSITIVO!!!!!

Il mio dottore ha detto: proviamo a togliere quasi tutto, lasciando il PALEXIA che funge da antidolorifico, è un oppioide e, prendi XANAX due volte al dì per tenerti un po' tranquilla e "rilassata". Via tutto il resto.

Gli effetti collaterali di tutti quei farmaci erano DEPRESSIONE!!!! Che ho tuttora perché,chi è affetto da fibromialgia purtroppo non è più in grado di avere una vita dignitosa. Non sei compreso e quindi isolato. In conclusione, scusatemi se mi sono dilungata troppo, adesso devo cercarmi "da sola" uno psichiatra, con la speranza di trovarne uno SERIO e rifarmi dopo 8 anni nuovamente da capo. Sapete la cosa che mi fa tanta rabbia? È che uno è abbandonato a se stesso. Io adesso purtroppo non lavoro, sono una cantante lirica e tutto questo ha avuto esiti negativi anche sulla mia voce perché sempre di muscoli si tratta. Vivo sulle spalle di mio padre, pensionato di 80 anni. Non posso fare altre cose perché i miei tempi di autonomia fisica possono essere di una o due ore nell'arco della giornata. Se non ci sono dolori forti. Altrimenti è da suicidio. Scusatemi ancora per la mia dilungaggine!

 Buonasera tutti 

 Condivido la rabbia e le preoccupazioni di quanti hanno scritto prima di me 

 Io con diverse modalità ho percorso molte delle strade che avete segnato la terapia antalgica l’osteopata Il reumatologoe di nuovo la terapia antalgica le infiltrazioni  l’antidepressivo il cortisone 

 Adesso sto cercando di capire quali risorse ho fisiche e psichiche 

 Sto cercando di dosarle per le attività del giorno e curo le patologie effettivamente con danno d’organo 

 Cerco insomma di badare a me stessa di prendermi cura di me stessa 

 Alla solitudine mi sono quasi abituata sono rimasti gli amici sinceri.

 L’arte in tutte le sue forme espressive e la musica mi danno gioia e compagnia .

 Grazie per avermi ascoltata o letta 

Rosaline 🐇🐇🐇

Ciao a tutte com'è difficile leggere i vostri messaggi senza provare sconforto..

L'abbandono a questa malattia è devastante..

Io lavoro come responsabile in una azienda dieci ore al giorno..

Zoppico faccio fatica ad abbassarsi ho dolori alle dita delle mani come se le avessi chiuse in un cassetto..mi domando quanto potrò resistere?

Purtroppo non c'è comprensione anzi a volte sembra siano stufi di vederti lamentare in continuazione. .

Non posso credere che nel 2019 una malattia che colpisce una percentuale così alta di persone non sia riconosciuta a livello sanitario..È una malattia invalidante.....

@marymarnie buongiorno, leggere la tua storia, come tante altre mi fa capire l',incomprensione e l'incompetenza di alcuni dottori! Io sono andata dallo psichiatra anni fa per farmi dare farmaci compatibili tra loro, lo xanax il cymbalta e prendo anche il plaquenil x il lupus(Ho anche questa malattia)..mesi x far si che il mio fisico si abituasse!!..poi ho fatto psicoterapia perché solo i farmaci x la depressione non bastano!!

Non credo che la fibromialgia sia psicosomatica, anzi!!! È naturale cadere nello sconforto stando sempre male.

Io dalla depressione ne sono uscita, momenti giù ne ho parecchi, ma cerco di affrontarli in maniera differente..ascolto il mio corpo le provo tutte non mi arrendo!

È difficile, 

Provate l'ozonoterapia io ho tolto un oppiaceo, ho meno dolori...certo non sono guarita e riesco a lavorare pochi giorni  ma è un pochino più sopportabile 

BUONA VITA 

È stato bello accendere il telefono stamani e vedere che qualcuno ha letto il mio amaro sfogo, mi sono commossa! Grazie!

Mi sono sentita un po' meno sola.

Voglio aggiungere una cosa, la dottoressa della terapia antalgica dell'ospedale, lunedì, guardando tutto il tappeto di farmaci che mi ha segnato con risultato praticamente nullo ha esordito così:

-È sconfortante per me vedere una persona cosi giovane che sopporta tutti questi farmaci con quasi 0 risultati. Potrebbe esserci la Cannabis, è abbastanza efficace per il dolore cronico ma, purtroppo non ci è consentito prescriverla per la Fibromialgia!!!! Solo per chi ha ernie e sclerosi a placche. 

Avete capito?!!!!!!!

Io ho anche due ernie e la fuoriuscita della dura madre (quella che riveste il midollo spinale) alla cervicale ma non ci entrano niente con la Fibromialgia. Io mi chiede ma è possibile accettare questo?!!!! Se qualcuno del settore legge per cortesia mi dica qualcosa. Grazie a tutti.

@Patttt Ciao, tu hai provato l'ozonoterapia, immagino venga fatta in ospedale. Non so se ad Arezzo o Firenze la facciano, nessun medico me ne ha parlato. Provoca molti effetti collaterali? Grazie e "buona giornata"